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Europaweiter Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013 in Nürnberg

Frau Hannelore Beke, Dt. Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM), Ortsgruppe Nürnberg, hatte die Geschäftsführerin der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V., Frau Nicole Lassal, zu einer Veranstaltung bei der AOK in Nürnberg anlässlich des Europaweiten Tages der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013 eingeladen. Frau Beke war auch die Organisatorin des Tages. Die Schirmherrschaft übernahm der Nürnberger Oberbürgermeister, Dr. Ulrich Maly. Frau Lassal hielt dort ein Grußwort der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.. Neben der DSCM e.V. nahmen weitere acht Selbsthilfeverbände mit seltenen Erkrankungen die Veranstaltung wahr, um die Öffentlichkeit über ihre Betroffenheiten zu informieren.

In Bayern sind fast 650 000 Menschen von einer der über 600 verschiedenen seltenen chronischen Erkrankungen betroffen. Die selbst erlebte schwierige Lebenssituation und der Mangel an Spezialisten, Informationen oder Therapiemöglichkeiten erfordert es, Experte/in in eigener Sache zu werden - werden zu müssen. Um auf die vielen Probleme und die mangelnde Versorgung aufmerksam zu machen, hat die Selbsthilfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen immer auch die Aufgabe als Interessensvertretung im sozial- und gesundheitspolitischen Bereich wahrgenommen. Probleme und Bedürfnisse der betroffenen Menschen weisen trotz der Vielfalt der Erkrankungen Ähnlichkeiten auf. Dies führt zu ähnlichen Zielen und Tätigkeiten der gebildeten Selbsthilfeorganisationen. Ihr Zusammenschluss, z.B. auf Bundesebene in der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) oder auch auf Landesebene in unserer LAG SELBSTHILFE Bayern e.V., als Dachorganisationen von 105 Selbsthilfeverbänden chronisch kranker und behinderter Menschen, liegt nahe.

Die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. tritt gemeinsam mit ihren Verbänden dafür ein, dass kein/e Bürger/in dieses Staates aufgrund seiner/ihrer chronischen Erkrankung oder Behinderung weder von sozialer Teilhabe noch von qualitativ hochwertiger medizinischer Versorgung und Rehabilitation ausgeschlossen werden darf. Mit Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention hat sich auch die Bundesrepublik dazu verpflichtet diesem Teilhabegedanken gerecht zu werden.     

Europaweiter Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013 in Nürnberg
Europaweiter Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2013 in Nürnberg

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