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Bericht zum dritten bayernweiten "Tag der Seltenen Erkrankungen"

Als Mitinitiatoren des dritten bayernweiten "Tag der seltenen Erkrankungen" am 5. März 2016 in der KVB-Landesgeschäftsstelle München moderierten und gestalteten wir auch zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, Landesverband Bayern e.V., eine der fünf Gesprächsrunden mit dem Thema 

Seltene Erkrankungen - Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen am Beispiel neuromuskulärer Erkrankungen

Moderation:
Thomas Bannasch, Geschäftsführer der LAG SELBSTHILFE  Bayern e.V.
Beiträge:
Marianne Ullrich, Betroffene und Leiterin der Kontaktgruppe in Ingolstadt und
Albertine Deuter, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Landesverband Bayern e.V.

Es nahmen rund 35 Interessierte teil.

Folgende Inhalte kamen zur Sprache

Welchen Beitrag leisten die Dachverbände der Selbsthilfeorganisationen, die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. und die ACHSE e.V., für die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Gesundheitswesen?

  • Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. (LAG SELBSTHILFE Bayern e.V.) ist für ganz Bayern der Dachverband von insgesamt 108 Selbsthilfe- und Behindertenselbsthilfeorganisationen. Über ein Drittel sind Organisationen für Seltene Erkrankungen.
  • Die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. unterstützt ihre Selbsthilfeorganisationen beim Austausch darüber, wie man Partner gewinnt und wie man die Zusammenarbeit mit Professionellen lebendig hält. Sie vermittelt Erfahrungen, worauf Ehrenamtliche bei der Zusammenarbeit mit Professionellen achten sollten. 
  • Unter dem Dach der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. können Selbsthilfeorganisationen der Seltenen Erkrankungen ihre Kräfte bündeln: Gemeinsam erreichen wir mehr - und der Dachverband gibt den Seltenen in Bayern eine Stimme, die gehört wird.
  • Die ACHSE e.V. (Allianz chronischer Erkrankungen e.V.) ist der Dachverband von insgesamt mehr als 120 Selbsthilfeorganisationen von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Sie unterstützt und berät ihre Mitglieder in ganz Deutschland und beteiligt sich auch an Weiterentwicklungen auf EU-Ebene, z.B. in der Forschung.

Wie unterstützen Selbsthilfeorganisationen die Selbsthilfegruppenmitglieder in der Zusammenarbeit mit dem Gesundheitswesen?

  • Selbsthilfeorganisationen wie z.B. die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, helfen einerseits denen, die noch keine Diagnose haben, und andererseits den Mitgliedern in Selbsthilfegruppen kompetente Ansprechpartner zu finden. So entstehen viele Probleme von vornherein nicht und Betroffene finden sich besser im Gesundheitswesen zurecht.
  • Selbsthilfeorganisationen unterstützen Selbsthilfegruppen, die mit Einrichtungen des Gesundheitswesens zusammenarbeiten wollen. Sie haben beispielsweise Kontakte zu entsprechenden Einrichtungen und stellen Material für Informationsveranstaltungen, Vorträge, Gesprächskreise etc. zur Verfügung bzw. führen diese selbst durch.
  • Selbsthilfeorganisationen können die unterschiedlichen Bereiche besser miteinander verknüpfen. Sie begleiten Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen in vielen Lebensfragen (Familie, Schule, Arbeit usw.) und können diese mit dem Gesundheitswesen verknüpfen.
  • Selbsthilfeorganisationen geben auch Angehörigen, Partnerinnen und Partnern und Familien Hinweise darauf, wie man das Leben mit einer Seltenen Erkrankung gemeinsam gut schaffen kann. Sie leisten dabei einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
  • Selbsthilfeorganisationen bauen Brücken zwischen vielen Akteuren: Sie vernetzen Betroffene, Selbsthilfegruppen und Fachkräfte und verbreiten gute Ideen, zum Beispiel auf überregionalen Veranstaltungen.

In welcher Weise sind Selbsthilfegruppen Partner im Gesundheitswesen?

  • Selbsthilfegruppen sind eine sehr wichtige Ergänzung zu den Fachkräften: Betroffene können sich gegenseitig helfen, die Fachsprache der Profis zu verstehen und sich die richtige Hilfe und Unterstützung zu holen.
  • Selbsthilfegruppen haben gute Kontakte zu unterschiedlichen Berufsgruppen (Fachärztinnen und Fachärzte, Fachkräfte der psycho-sozialen Beratung, Physiotherapie usw.). In der Gruppe kann man sich austauschen, wie man die teilweise sehr unterschiedlichen fachlichen Ratschläge "unter einen Hut bekommt".
  • Über den Kontakt mit Selbsthilfegruppen erfahren Fachkräfte, wie sich das Leben mit einer Seltenen Erkrankung im Alltag "aus Betroffenensicht" darstellt. Fachkräfte können sich auf diese Weise besser in die Lebenssituation der Betroffenen hineinversetzen. Die Qualität der Behandlung wird dadurch verbessert. Passgenaue Beratung und Verordnung von beispielsweise Hilfsmitteln bzw. Rehabilitationsmaßnahmen wird dadurch ermöglicht.

Fazit

  • Heute nehmen Fachkräfte Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ernst. Dies ist ein Beweis für die erfolgreiche Zusammenarbeit von Ehrenamt und Fachkräften "auf Augenhöhe".
  • Durch die Partnerschaft von Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen sind Patientinnen und Patienten besser informiert und kommen besser zurecht.
  • Vorhandene Ressourcen können durch die Zusammenarbeit von Betroffenen und Selbsthilfeorganisationen mit Partnern aus dem Gesundheitswesen effektiv genutzt werden und spezialisiertes Wissen kann mit Erfahrungswissen verknüpft werden. 

 

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