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SHG - Ataxie München & Umgebung - Bayern

Ataxie ist eine Störung im geordneten Ablauf von Bewegungen, d. h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies äußert sich in unsicheren, schleudernden ausfahrenden – dem beabsichtigtem Ziel unangepasste Bewegungen. Verantwortlich dafür ist ein Untergang von Nervenzellen in Teilen des ZNS.

Heredo bedeutet Erblichkeit

Den Heredo-Ataxien liegen sowohl der autosomal rezessive (z. B. FA = Friedreichsche Ataxie) als auch der autosomal dominante (z. B. CA = cerebelläre Ataxie) Erbgang zugrunde. Allerdings gibt es auch erworbene Krankheitsbilder, deren Ursachen meist unbekannt sind. Die Symptome treten im Kindes-, Jugend- oder Erwachsenenalter auf. Meist beginnt die Krankheit mit Gleichgewichtsstörungen (Seemannsgang) und Verschlechterung der Grob- und Feinmotorik. Sprechstörungen, Augenbewegungsstörungen und Schluckstörungen spielen bei den meisten Erkrankten eine große Rolle. Je nach Krankheitsbild können Symptome auftreten, wie: Diabetes mellitus, Kardiomyopathie (Herzmuskelschwäche), Skelettveränderungen (Hohlfuß, Skoliose), Asthma, Teleangiektasien (Erweiterung kleiner Blutgefässe), Epilepsie, Spastik Myoklonus (unwillkürliche Muskelzuckungen).

Der Krankheitsverlauf ist chronisch progredient (fortlaufende Verschlechterung). Es gibt noch keine wirksame medikamentöse Therapie, welche den Verlauf stoppen oder gar heilen könnte. Aber durch intensive Krankengymnastik, Logopädie oder Ergotherapie ist es möglich, Wohlbefinden und Leistungsfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten. In Deutschland ist die Krankheit mit ca. 5000 Erkrankten gering.

Es gibt den Bundesverband der Deutschen Heredo-Ataxie- Gesellschaft e. V. (zur Zeit knapp 900 Mitglieder), dem sehr viele bundesweit tätige Regionalselbsthilfegruppen angegliedert sind und welcher u. a. in regelmäßigen Abständen die Vereinszeitschrift „Herax Fundus“ herausbringt. Hauptziel des Bundesverbandes und jeder einzelnen Selbsthilfegruppe ist es, den Erkrankten und Betroffenen im Alltag helfen zu können, mit der Krankheit besser umzugehen.

Durch regelmäßige Treffen, Feste feiern und Unternehmungen wollen wir u. a. zeigen, dass das Leben trotz der täglichen Hürden (was oft die Benutzung des Rollstuhls einschließt) und Probleme lebenswert ist. Die Öffentlichkeitsarbeit ist enorm wichtig, damit das Krankheitsbild in die Öffentlichkeit getragen wird und die Krankheit somit bekannter wird.

SHG - Ataxie München & Umgebung - Bayern

Logo von Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V.

Ansprechpartnerin:
Gabriele Mark
Emil-Geiss Str. 31
81379 München

Tel.: 0 89/724 482 22
E-Mail: ga.mark@t-online.de
Bundesverband e.V.:
Tel.: 0711/550 46 44
Fax: 0 711/849 66 28
Internet: www.ataxie.de

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