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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (I.E.B.) e.V.

Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine meist angeborene, unheilbare und unterschiedlich vererbbare Hauterkrankung, die in verschiedenen Formen und Schweregraden auftritt. Das Wort EB lässt sich mit „Ablösung der Oberhaut in Form von Blasen“ übersetzen. Schon durch geringfügige mechanische Belastung der Haut ergeben sich ständig am ganzen Körper wiederkehrende Blasenbildung und offene Wunden. Bei der Abheilung mit Vernarbungstendenz sind erhebliche Funktionsstörungen, wie der Verlust von Finger- und Fußnägeln sowie das Zusammenwachsen von Fingern und Zehen zur Folge und führen allmählich zu schwerster Behinderung.

Häufige Begleitmerkmale der EB sind Verletzungen und Vernarbungen der inneren Schleimhäute, z. B. der Speiseröhre oder/und des Darms, was zu erheblichen Problemen bei der Ernährung führen kann. Untergewicht und Kleinwuchs sind Nebenerscheinungen dieses schweren Krankheitsbildes. Die Erbkrankheit ist wegen ihrer Seltenheit in der Öffentlichkeit und oft auch bei Ärzten, Pflegepersonal und Therapeuten nur wenig bekannt.

In der Bundesrepublik Deutschland werden etwa 800-1000 Betroffene vermutet, die mit der schweren dystrophischen Form leben müssen, und mit der leichter verlaufenden Form ca. 4000 Betroffenen. EB-kranke Menschen sind häufig stark isoliert und großen psychischen Belastung ausgesetzt. Das ständige Angewiesensein der Betroffenen auf die Hilfe anderer erschwert eine selbstständige Lebensführung erheblich. Ursachenbezogene/-behebende Therapien gibt es kaum. Ein hoher Pflegeaufwand mit häufigem Verbandswechsel, Entleerung der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden ist für die Betroffenen alltäglich.

Ziele und Aufgaben der IEB

  • Erreichung möglichst aller Betroffenen in der Bundesrepublik
  • Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter Betroffenen
  • Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
  • Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
  • Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
  • Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen
  • Unterstützung für uns sinnvoller Forschungsprojekte

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (I.E.B.) e.V.

Logo von Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa (I.E.B.)  e.V.

DEBRA Deutschland
Ansprechpartner Bayern: 
Marcus Bäppler
am Fuchsenanger 5
91094 Langensendelbach
E-Mail: marcus.baeppler@gmx.de
Internet: www.ieb-debra.de

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