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Deutsche Ehlers Danlos Initiative e.V.

Was ist ein Ehlers-Danlos-Syndrom?

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine Gruppe angeborener, seltener Bindegewebserkrankungen, bei denen eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Zurzeit sind sieben Typen des EDS definiert. Das klinische Bild und die Ausprägung der Erkrankung sind sehr variabel. Von chronischer Schmerzsymptomatik aufgrund sekundärer Gelenkschäden bis zu akuten, lebensbedrohlichen Blutungen, von hyperelastischer (überdehnbarer), leicht verletzbarer Haut über hypermobile (überbewegliche) Gelenke bis hin zu Rupturen der inneren Organe und Gefäße reichen die Symptome. Die Häufigkeit des EDS liegt bei 1:10000.

Da eine kausale Therapie nicht zur Verfügung steht, hat die Diagnostik und Beratung der Betroffenen allergrößte Bedeutung. Die medizinischen Maßnahmen müssen sich auf Vorbeugung gegen Verschlimmerung und auf Schmerztherapie beschränken. Das Leben von EDS-Betroffenen ist durch zahlreiche Unfälle und Verletzungen, besonders in der Kindheit geprägt, häufig kommt es zu einer verminderten Belastungsfähigkeit und einer Einschränkung des täglichen Lebens.

Unsere Initiative hat zwei Ziele

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Postfach 1619
90706 Fürth

Tel.: 0911/9 7923810 (Anrufbeantworter)
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Tel.: 09128/91 14 55
E-Mail: vorsitz@ehlers-danlos-initiative.de
Internet: www.ehlers-danlos-initiative.de