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Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.

Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e. V. mit fast 2300 Mitgliedern ist die bundesweite Interessenvertretung von Patienten, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutgerinnungsstörung leiden, sowie deren Angehörigen und Betreuer. Neben selteneren Blutungsleiden und dem so genannten von-Willebrand-Jürgens-Syndrom ist es die Bluterkrankheit (Hämophilie), von der die meisten Mitglieder des Verbandes betroffen sind.

Die Hämophilie wird geschlechtsgebunden vererbt. Man schätzt die Zahl der dauernd behandlungsbedürftigen Bluter in Deutschland auf 4.000 bis 6.000 Patienten. Unbehandelt kann der Hämophile verbluten oder schwerwiegende Dauerschäden erleiden. Damit Blutungen vermieden oder diese zu einem möglichst frühen Zeitpunkt zum Stillstand gebracht werden, sind Hämophile mit Gerinnungspräparaten zu behandeln. Das Risiko der Behandlung lag lange Zeit in der Übertragung von AIDS- und Hepatitisviren mit oft fatalen Folgen. Durch gentechnologisch hergestellte Gerinnungsfaktorenkonzentrate, Testung der Plasmaspender oder Verfahren zu Virusinaktivierung der Präparate ist die Gefahr, mit infektiösen Erregern infiziert zu werden, deutlich zurückgegangen. Ein heute heranwachsender Hämophiler kann mit hoher Wahrscheinlichkeit ein fast „normales“ Leben führen.

Aufgaben und Ziele der DHG

  • Informationen (2 x jährlich Hämophilie-Blätter, div. Sonderdrucke)
  • Beratung und Betreuung der Mitglieder
  • Sicherung der Fortführung der Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen
  • Erreichen einer Entschädigung für die durch Hepatitis C infizierten Hämophilen
  • Sicherstellung der Hämophilietherapie bundesweit in qualifizierten Behandlungszentren
  • Ausbau und Erhalt von Behandlungszentren und psychosozialer Betreuungseinrichtungen
  • Unterstützung der medizinischen Forschung
  • weitere Erhöhung der Sicherheit von Gerinnungspräparaten
  • Förderung sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen sowie Öffentlichkeitsarbeit

Neben dem ehrenamtlichen elfköpfigen Vorstand der DHG werden die Aufgaben bundesweit in 18 Regionen durch ehrenamtlich tätige Vertrauensmitglieder und Stellvertreter wahrgenommen. In Bayern erfolgt traditionell eine enge Zusammenarbeit mit der BBB – Bluter Betreuung Bayern e.V.

Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.

Logo von Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V.

Bayern: Gerhard Böckle
An der Brunnenstube 26
87751 Heimertingen

Tel.: 08335/ 86 97
E-Mail: g-boeckle@kabelmail.de
Bundesgeschäftsstelle
Tel.: 040/672 29 70
Fax: 040/672 49 44
E-Mail: dhg@dhg.de
Internet: www.dhg.de

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