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Pro Retina Deutschland e.V.

Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen. Sie wurde 1977 als Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Heute hat PRO RETINA bundesweit rund 6.000 Mitglieder. Jedes Mitglied kann sich einer der etwa 50 Regionalgruppen anschließen. Der Vorstand und alle aktiven Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.

PRO RETINA bietet Unterstützung bei

Retinitis Pigmentosa (RP), Makula-Degeneration (MD), Usher-Syndrom und vielen anderen seltenen Erkrankungen der Netzhaut.

PRO RETINA berät Betroffene und Angehörige in medizinischen und sozialen Fragen und bei der Auswahl von Hilfsmitteln. Sie fördert die Forschung und vertritt die Interessen der Patienten in Forschung und Medizin. Ein wissenschaftlicher und medizinischer Beirat begleiten diese Arbeit.

Forschung

Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA über ihre Stiftung in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit etablierte 2010 an der Universität Regensburg eine Stiftungsprofessur mit dem Schwerpunkt Netzhautforschung. An der Universitäts-Augenklinik Bonn wird derzeit eine klinische Forschungsprofessur aufgebaut. Wir vermitteln Kontakte zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern, organisieren Patientensymposien unter anderem mit Universitäts-Augenkliniken und unterstützen nationale und internationale Seminare und Konferenzen.

Selbsthilfe

Wir treffen uns regelmäßig in Gruppen, in denen wir uns über soziale, berufliche und private Probleme austauschen. Wir haben Ansprechpartner und Berater, die Sie in einzelnen Problembereichen unterstützen. PRO RETINA bietet in mehreren Kliniken Patientensprechstunden an. Hier informieren und beraten selbst Betroffene die Patienten. Es gibt Sprechstunden in Bonn, Ahaus, Tübingen, Aachen und Münster, in Berlin und Aachen außerdem spezielle Sprechstunden für Usher-Betroffene.

Öffentlichkeitsarbeit

Wir bieten aktuelle Informationen in verschiedenen Medien, z.B. als Broschüren und Therapien. Die für Mitglieder kostenfreie Fachzeitschrift „Retina aktuell“ und ein Newsletter zu Forschungsthemen runden das Programm ab. Wir setzen uns für Mobilitätserleichterungen und für den barrierefreien Zugang zu Informationen ein.

Pro Retina Deutschland e.V.

Logo von Pro Retina Deutschland e.V.

Ansprechpartnerin Bayern:
Anita Hillerbrand
E-Mail: anita_hillerbrand@t-online.de
Geschäftsstelle:
Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Tel.: 0241/87 00 18
Fax: 0241/87 39 61
E-Mail: pro-retina@t-online.de
Internet: www.pro-retina.de

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