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Elternhilfe für Kinder mit RETT-Syndrom in Deutschland Landesverband Bayern e.V.

Was ist Rett?

Das Rett-Syndrom ist eine genetisch verursachte Erkrankung mit der Folge einer schweren Mehrfachbehinderung, die fast ausschließlich Mädchen betrifft, erstmalig 1966 von Prof. Dr. Andreas Rett (1924-1997) beschrieben.

Wie erkennt man Rett?

Normale Schwangerschaft und Geburt; Erste Entwicklungsauffälligkeiten nach 6-18 Monaten; Störung der Sprachentwicklung und Kommunikationsfähigkeit; Verlust erworbener, sinnvoller Handfunktionen zwischen dem ersten und vierten Lebensjahr; Handstereotypien: waschende, knetende, schlagende, zupfende Bewegungen; Störung des Gangbildes (breitbasig, schwankend); Zähneknirschen und Desinteresse an Spielzeug und sozialen Kontakten; Störung des Tag-Nachtrhythmus

Welche unterstützenden Therapien gibt es?

Physiotherapie; Logopädie; Ergotherapie / Tiergestützte Therapie; Unterstützte Kommunikation; Musiktherapie; Unterstützung durch orthopädische Hilfsmittel; Medikamentöse Therapie (Antiepileptika)

Was macht die Elternhilfe?

Beratung und Betreuung der Betroffenen und deren Angehöriger; Organisation von Begegnung und Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern; Angebot von Fortbildungsmaßnahmen für Betreuer und Therapeuten;

Öffentlichkeitsarbeit durch Präsenz auf Kongressen, Symposien und Fachmessen; Zusammenarbeit mit wissenschaftlichen Einrichtungen zur Erforschung und Behandlung des Rett-Syndroms; Zusammenarbeit mit ähnlichen Vereinigungen im In- und Ausland.

Elternhilfe für Kinder mit RETT-Syndrom in Deutschland Landesverband Bayern e.V.

Logo von Elternhilfe für Kinder mit RETT-Syndrom in Deutschland Landesverband Bayern e.V.

Robert Meier
Höhenstraße 35
91325 Adelsdorf

Tel.: 09195 9292713
E-Mail: bayern@rett.de
Internet: www.rett.de

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