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Europäische Bioethik-Konvention – und was dann?

Dokumentation der LAGH-Fachtagung am 15. Mai 1998

Maximilian H. Maurer

Einführung zur Fachtagung: "Europäische Bioethik-Konvention - und was dann?"

Die Fortschritte der Biomedizin und die Versuche am menschlichen Erbgut sind in den letzten Jahren zunehmend von den Medien aufgegriffen worden.

Für Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung ist diese Diskussion von besonderem Interesse, da einerseits mit der Forschung die Hoffnung auf neue Therapien geweckt wird, aber andererseits auch die Befürchtung, daß menschliche Keime bzw. Föten mit genetischen Defekten der Gesellschaft nicht zugemutet werden können.

Viele Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung, die trotz der Schwere ihrer Beeinträchtigung ihr Leben bravourös meistern, befürchten, daß durch die molekulargenetischen und biomedizinischen Fortschritte sich ein Menschenbild in unserer Gesellschaft mit vorwiegend utilitaristischen Zügen durchsetzen könnte.

Die LAGH hat sich deshalb in den letzten Jahren immer wieder gegen solche Tendenzen zur Wehr gesetzt und die Wertschätzung eines Lebens mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung in die öffentliche Diskussion eingebracht.

So wurde bereits am 12. Oktober 1991 in München im Bayerischen Blindenbund mit den beiden heute anwesenden Referenten eine Fachtagung zum Lebensrecht behinderter Menschen mit beachtlichem Echo durchgeführt.

Die damals diskutierten Inhalte sind heute unverändert aktuell: Mit der anstehenden Ratifizierung der Bioethik-Konvention durch die Bundesrepublik Deutschland werden die Weichen gestellt, wie das menschliche Leben und das menschliche Erbgut im gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Kontext europaweit geschützt werden soll.

Der vorliegende Entwurf der Bioethik-Konvention hat die in der LAGH und bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V. zusammengeschlossenen Behindertenverbände nicht davon überzeugen können, daß möglicher Mißbrauch bei der Forschung am menschlichen Erbgut und an chronisch kranken und behinderten Menschen zukünftig ausgeschlossen werden kann.

Die LAGH hat sich deshalb im März dieses Jahres nochmals an alle Politiker im Bayerischen Landtag gewandt, die vorliegende Bioethik-Konvention nicht bedingungslos zu unterzeichnen. Kernpunkte dieser Sorge waren, daß durch genetische Auslesemaßnahmen nicht wieder einer Art von Eugenik Tür und Tor geöffnet wird. Die Bioethik-Konvention schließt nicht aus, daß genetische Untersuchungen im Embryonalstadium eine negative Auslese von Embryonen wegen möglicher Erbschäden oder des unerwünschten Geschlechtes zulassen. Bei den als Gendiagnostik oder Gentherapie deklarierten Eingriffen im Sinne der Bioethik-Konvention ist nicht auszuschließen, daß einwilligungsunfähige Personen bei Forschungsvorhaben ausreichend geschützt sind. Es muß garantiert sein, daß Embryonenforschung keinen verbrauchenden Charakter hat, und daß bei künstlicher Befruchtung überzählige Embryonen nicht verworfen werden.

Die Begriffe minimales Risiko und Belastung sind in der Bioethik-Konvention nicht definiert. Schäden an Leib und Seele der Patienten dürfen nicht zum Nutzen der Allgemeinheit und der Wissenschaft gerechtfertigt werden. Mit unserer heutigen Veranstaltung möchten wir den in der LAGH angeschlossenen Mitgliedsverbänden und interessierten Personen die Gelegenheit geben, den neuesten Erkenntnisstand in naturwissenschaftlichen und theologisch-philosophischen Fragestellungen zu erfahren.

Wir bedanken uns nochmals bei den beiden Referenten der heutigen Veranstaltung. Die anwesenden Tagungsteilnehmer mögen die Gelegenheit wahrnehmen, Fragen in die Diskussion einzubringen

 

Prof. Dr. Horst Domdey, München

Molekulargenetik und moderne Biotechnologie

Was ist Gentechnik und wo kann man sie heutzutage im medizinischen Bereich einsetzen? Was sind die Perspektiven der modernen Gentechnik?

Eine kurze Definition: Gentechnik erlaubt eine gezielte Handhabung des Erbguts, des genetischen Materials und einen rationalen Umgang mit ihm.

Die Gentechnik, oder besser ausgedrückt, die moderne Biotechnologie spielt in ganz verschiedene Bereiche hinein. Diese Bereiche sind in erster Linie die Medizin und die Landwirtschaft. Die Chemie und die Ökologie halten sich hier zurück.

Gentechnik ist keine Wissenschaft, sondern eine Methodenpalette. Sie ist eine Ansammlung von Verfahren, mit denen genetisches Material bearbeitet werden kann. Es kann analysiert und von einem Organismus in den anderen überbracht werden. Teile des menschlichen Erbguts werden beispielsweise in ein Bakterium transferiert, Teile des Erbguts einer höheren Pflanze in einen Pilz und umgekehrt - jede Kombination ist heutzutage möglich.

Bierbrauen hat beispielsweise nichts mit Gentechnik zu tun, sondern Bierbrauen ist ein Beispiel der klassischen Biotechnologie. Daß es heutzutage auch Hefesorten gibt, die gentechnisch verändert worden sind und den Brauprozeß von ursprünglich 25 Tage auf 5 Tage reduzieren können zeigt, welche Möglichkeiten die Gentechnik bieten kann. Aber der eigentliche Brauprozeß ist klassische Biotechnologie.

Gentechnik ist die Neukombination genetischen Materials, um damit z.B. Eiweiße oder Medikamente herstellen zu können. Die Eiweiße kann man benutzen für medizinische und technische Anwendungen. Durch Gentechnik können auch, wie angedeutet, gentechnisch veränderte Pflanzen und Tiere produziert werden. Sie ermöglicht moderne Verfahren der Diagnostik sowie neue Verfahren der Therapie. Unter Gentechnik kann aber nicht die klassische Züchtung, die künstliche Befruchtung, extrakorporale Befruchtung, In-vitro-Fertilisation, das Übertragen von Embryonen auf Leihmütter oder viele andere zellbiologische Verfahren subsummiert werden.

Gentechnische Verfahren basieren auf einem ganz bestimmten Molekül, der sogenannten Desoxyribunukleinsäure (DNS), die in jeder einzelnen Zelle, nicht nur eines menschlichen, sondern auch eines pflanzlichen, eines tierischen, eines bakteriellen Organismus vorkommt. Diese Desoxyribunukleinsäure ist ein sehr großes, sehr langes Molekül, mit der Anordnung ihrer Bausteine zu einer verdrillten Leiterstruktur (a -Helix), wobei der Mensch in dieser Hinsicht zumindest nicht die Krone der Schöpfung ist, sondern es gibt Organismen, die ein weit größeres Erbgut haben. Das Erbgut des Menschen besteht aus 3 Milliarden von einzelnen DNS-Bausteinen und die Abfolge dieser Bausteine stellt die eigentliche Information dar. (Der Mais hat aber fünfmal so viel oder der Salamander hat dreißigmal so viel genetische Informationen; d.h. nicht unbedingt, daß der Salamander dreißigmal intelligenter sein muß oder dreißigmal höher entwickelt ist als der Mensch, aber es zeigt uns im Endeffekt, daß sich der Mensch hinsichtlich der Struktur des Erbmoleküls in der guten Mittelklasse befindet.)

Hier noch ein kurzer Ausflug: Wie groß ist genetische Information beim Menschen, wenn man sich es nun auf das Molekül betrachtet ansieht? In einer einzigen Zelle befindet sich ein 2 Meter langer Informationsfaden, der eben diese 3 Milliarden Bausteine trägt. Nachdem nun ein Mensch aus Billionen von Zellen aufgebaut ist, bedeutet das, daß die Gesamtlänge der genetischen Information in einem Menschen etwa 40 Milliarden km beträgt. Im Vergleich zur Entfernung der Sonne zur Erde könnte die DNA eines einzigen Menschen 138mal den Weg von der Erde zur Sonne und wieder zurücklegen.

Gentechnik bedeutet also wie gesagt, daß man Methoden und Verfahren besitzt, um mit genetischem Material umzugehen und es zu handhaben. Die wichtigste Technologie besteht darin, daß man die Erbinformation von verschiedenen Organismen miteinander verbinden bzw. neu kombinieren kann. Diese Möglichkeit basiert darauf, daß in den vergangenen 30 Jahren Werkzeuge entwickelt wurden, die uns in die Lage versetzen, genetische Information zu fragmentieren, also in Stücke zu schneiden und solche herausgeschnittenen Fragmente durch andere zu ersetzen, um damit Neukombinationen herzustellen. So läßt sich beispielsweise in die Information eines Bakteriums ein kleines Teilstück der Erbinformation des Menschen einfügen, um dann auf der Basis einer solchen Information in einem Bakterium ein menschliches Eiweiß produzieren zu lassen. Ein typisches Beispiel dafür ist das weitverbreitete Insulin. Insulin ist ein Hormon mit Eiweißstruktur, das Diabetiker zum Überleben benötigen. Früher hat man Insulin ausschließlich aus den Bauchspeicheldrüsen von Rindern und Schweinen gewonnen. Heutzutage geht man immer stärker dazu über, um auch den Weltbedarf letztendlich decken zu können, dieses Insulin mit Hilfe von Bakterien durch das Einbringen der entsprechenden Information produzieren zu lassen.

Und warum ist Gentechnik möglich? Weil die genetische Schrift in der ganzen Natur die gleiche ist, es ist der gleiche Code, der sowohl bei Bakterien als auch bei Tieren, bei Menschen, bei Pflanzen verwendet wird. Außerdem verlaufen die Mechanismen, wie dieser Code dann letztendlich in ein Eiweiß, die Hauptsubstanz eines jeden Organismus, übersetzt wird, in allen Organismen prinzipiell gleich. Deswegen ist Gentechnik möglich, deswegen arbeitet die Gentechnik im Prinzip nach natürlichem Muster.

Gentechnik ist aus verschiedenen Gründen in letzter Zeit in aller Munde, besonders weil die Gentechnik immer stärker in Bereiche hinein drängt, die uns tagtäglich, z.B. bei Lebensmitteln, begegnen. Novelfood, das heutzutage dauernd angegriffen und in Frage gestellt wird, gibt es eigentlich schon seit Jahrhunderten. Seit man das erste Brot gebacken hat, das erste Bier gebraut hat, hat man eigentlich Novelfood, weil man Naturprodukte entsprechend verändert. Man kann schon sehr lange Wein herstellen, das Brennen von Schnaps kennt man seit nicht einmal 1000 Jahren. Die Entwicklung der letzten 200 Jahre war demgegenüber rasend. Vor 200 Jahren kannte man noch nicht das Verfahren Zucker, damals einer der teuersten Stoffe in Europa, aus Zuckerrüben zu gewinnen. Die Herstellung von Margarine ist 130 Jahre alt, auch der erste Instantkaffee ist Novelfood gewesen. Gerade die moderne Biotechnologie versucht genau das Gegenteil von dem zu erreichen, was eigentlich immer negativ propagiert wird. Man versucht nicht neue Lebensmittel mit Allergie-Risiken zu schaffen, sondern möglichst allergenfreie Lebensmittel. Es sollen beispielsweise phenylalaninfreie Eiweiße produziert werden, um bei der Erbkrankheit Phenylketonurie so dieser Patientengruppe zu helfen, oder glutenfreie Lebensmittel gegen Zöliakie. Gegen den plötzlichen Kindstod werden diätische Lebensmittel entwickelt, also Säuglingsnahrung mit besonders langkettigen Fettsäuren, die gerade in diesem besonderen Fall vorbeugen können.

Jetzt sagen natürlich viele, daß diese Beispiele nur die Ausnahmen sind. Man kann heutzutage eigentlich jede Pflanze entsprechend transgen machen. Dazu gehören alle Getreidearten, Ölfrüche, Gemüsearten, selbst Faserpflanzen und Genußpflanzen sind davon nicht ausgenommen. Vielleicht noch wichtiger sind die meisten Enzyme, die heutzutage in der Lebensmittelverwertung oder Zubereitung verwendet werden. Sie sind mehr oder weniger ausschließlich aus gentechnischer Produktion.

Hierzu noch eine andere interessante Entwicklung: Man kann mit Gentechnik auch Blumen verändern, man kann aus einer Petunie eine Blume machen, die fast aussieht wie eine Nelke oder wie eine Rose. Und es gibt auch ganz besondere Nelken, die nicht mehr welken. Aber damit ist auch eine "verkehrte" Entwicklung eingeleitet worden: Welcher Gärtnereibetrieb wird dieses Produkt verkaufen? Es bringt wirtschaftlich nichts, am Sankt Valentinstag einen Nelkenstrauß zu kaufen und den dann erst durch einen Adventskranz zu ersetzen.

Damit sehen Sie schon, daß die Gentechnik durch den Kommerz bestimmt wird, d.h. es werden letztendlich nur dann Dinge überleben, für die auch ein entsprechender Markt da ist, und die vom Verbraucher gewünscht werden.

Einer der bedeutendsten Märkte ist natürlich der Arzneimittelmarkt. Die Liste der gentechnisch hergestellten Arzneimittel umfaßt heutzutage 70 Wirkstoffe, die bereits angewendet werden. Es würde zu weit führen, auf all diese Stoffe einzugehen. Zu den sogenannten 10 Blockbustern der Pharmaindustrie, also die Medikamente, die am häufigsten verkauft werden, zählen bereits 3 gentechnisch hergestellte Präparate. Die Umsätze von diesen Präparaten liegen im Bereich von 1 bis 2 Milliarden Dollar. Der Umsatz von Erythropoetin beispielsweise, einem Stoff, der von Dialysepatienten oder nach schweren Operationen, die mit einem starken Blutverlust einhergegangen sind, benötigt wird, beträgt etwa 2,5 Milliarden US-Dollar pro Jahr. Ähnlich auch das Insulin oder die Interferone, die in der Krebsbehandlung eine ganz wichtige Rolle spielen.

Die Gentechnik wird aber auch in andere Bereiche eingreifen. Ein Artikel der Zeitschrift "Natur" vom 1. Dezember 1994 erläutert auf hervorragende Weise ein weitverbreitetes Problem am Beispiel der Maus, das Problem der sogenannten Dickleibigkeit. Es gibt drei Zustandsarten von Mäusen: eine dickere Maus, eine dünnere Maus, eine dicke Maus. Die dicke Maus, eine ganz normale überernährte, produziert in ihren Fettzellen ein bestimmtes Eiweiß, das Leptin, das sog. Schlankmacherprotein. Die Maus produziert in ihren Fettzellen dieses Eiweiß, das dann im Gehirn bewirkt, daß der Appetit gedrosselt wird, der Energieverbrauch steigt und die Maus wieder schlank wird. Die dünne Maus, das typische Beispiel der halbverhungerten Kirchenmaus, die nichts zum Fressen findet, hat keine Fettzellen und in den wenigen Fettzellen, die sie hat, produziert sie so gut wie nichts von diesem Leptin. Aus diesem Grund kommt nichts zur Schaltstelle im Gehirn hin. Deswegen wird der Appetit gesteigert, der Energieverbrauch gedrosselt, die Maus erreicht ihr Normalgewicht. Die dritte Maus ist in der Tat ein armer Kerl, denn ihr fehlt nämlich nun auf beiden entsprechenden Chromosomen das Gen, das dieses Eiweiß codiert. Deswegen produziert diese Maus, obwohl sie genügend Fettzellen hat, kein Leptin. Die Maus meint also, sie wäre schlank - es kommt wie gesagt nichts zur Schaltstelle im Gehirn, der Appetit steigt, der Energieverbrauch wird gedrosselt, die Maus wird immer dicker, bis sie letztendlich an Fettleibigkeit eingeht. Wenn dieser Maus das Eiweiß Leptin gespritzt wird, dann wird die Maus wieder schlank.

Es ist derzeit in wissenschaftlicher Prüfung, ob diese Methode auch auf den Menschen übertragbar ist. Sollte dieses Projekt ausgereift sein, würde dies nicht nur Verhaltensänderungen des Einzelnen auslösen, sondern auch einen Pharmamarkt mit gigantischen Umsätzen eröffnen.

Was uns heutzutage am meisten beschäftigt, ist die Gentechnik am Menschen selbst. Die Gentechnik, die sich nun darauf konzentriert, die Chromosomen des Menschen "auseinanderzunehmen". Der Mensch hat 46 Chromosomen, 22 Chromosomenpaare und die beiden Geschlechtschromosomen, bei der Frau zwei X-, beim Mann ein X- und ein Y-Chromosom. Die Männer sind immer stolz, weil sie formell mehr genetische Informationen haben als die Frau, eben das zusätzliche Y-Chromosom. Auf der anderen Seite hat man dort bisher kaum wesentliche Gene gefunden. Männer haben eher Probleme mit ihrer Geschlechtschromosomen-Konstellation, weil ihnen das zweite homologe X-Chromosom fehlt. Deswegen betreffen bestimmte Erbkrankheiten gerade Männer, nämlich Erbkrankheiten, deren verursachende Gene auf dem X-Chromosom liegen, wie z.B. bestimmte Formen der Farbenblindheit oder auch Bluterkrankheiten, weil viele Blutgerinnungsfaktoren auf dem X-Chromosom liegen. Die Frau kann das mit einem zweiten X-Chromosom kompensieren.

Die Wissenschaft hat sich vorgenommen, diese Chromosomen in ihrer Molekularstruktur zu analysieren, was nichts anderes bedeutet, als daß man auf die Abfolge der einzelnen DNS-Bausteine (Nucleotide) kommen will, also letztendlich auf die Abfolge der 3 Milliarden Nucleotide, die nun diese insgesamt 24 verschiedenen Chromosomen des Menschen ausmachen. Aus diesem Grund hat man das sogenannte Human-Genomprojekt gestartet mit dem Ziel, die Abfolge der Bausteine, also den genetischen Code, zu ermitteln. Die Erbinformation des Menschen soll vollständig entschlüsselt werden. Ziel ist, bis zum Jahr 2005 diese Aufgabe fertiggestellt zu haben.

Wie ist der heutige Stand? Was die Genkarte anbelangt, so ist das Genom bereits vollständig kartiert. Wir haben also in der Tat schon diesen Punkt erreicht, der erst für das Jahr 2000 vorgesehen war. Ob wir im Jahr 2005 fertig sein werden, ist die andere Frage. Wir haben zwar bereits 680 Millionen Bausteine in den öffentlich zugänglichen Datenbanken, nochmal etwa 1 Milliarde in den privaten Datenbanken und es sind auch 900.000 Gene bereits identifiziert. Das bedeutet nichts anderes, als daß jedes menschliche Gen statistisch betrachtet etwa neunmal entdeckt wurde, denn der Mensch hat nur etwa 100.000 Gene. Die Frage wird aber sein, ob man auch die mühsame Arbeit durchhält, 3 Milliarden Bausteine zu entschlüsseln.

Im Zuge dieser Arbeit ist man auch dazu übergegangen, nicht nur den Menschen vollständig in seinem Bauplan zu erforschen, sondern auch Mikroorganismen, bei denen man bereits Megabasen, also Millionenbausteine, vollständig entschlüsselt hat. Das bedeutet für die Medizin ein ganz neues Betätigungsfeld, um gegen diese Organismen anzugehen, wobei hier natürlich nicht alle der untersuchten Organismen pathogen sind. So ist z.B. die Bäcker- oder Brauerhefe das erste vollständig fertiggestellte eukaryontische Genom, das durch ein internationales Konsortium analysiert wurde. Zur Zeit werden 52 weitere Mikroorganismen, verschiedene Modellorganismen und last but not least der Mensch, sowie die Maus als Modell für den Menschen, analysiert.

Warum macht man das? Und warum ist in erster Linie der Mensch das Hauptuntersuchungsobjekt? Einer der am häufigsten genannten Gründe ist, daß man damit monogene (ein Gen=ein Merkmal) Erbkrankheiten besser verstehen und neue therapeutische Ansätze entwickeln will. Eine der ersten therapeutischen Maßnahmen, die man auf der Basis der heutigen Informationen in Angriff nehmen konnte, betraf das Gen, welches den Ausfall des Enzyms Adenosin-D-aminase bewirkt. Der Ausfall des Enzyms führt zu einem schweren Immundefekt, von dem es weltweit nur etwa 90 Fälle gibt. Heutzutage kann man nun mit einem neuen Verfahren der Gentherapie, zumindest in den bisher untersuchten Fällen, diesem Immundefekt entgegenwirken, wobei man aber zugegebenermaßen nicht 100% sicher ist, ob diese gentherapeutische Behandlung allein genügt oder ob nicht auch die zusätzliche Verabreichung von Medikamenten notwendig ist.

Neben diesen monogenen Erbkrankheiten sind die sogenannten polygenen (mehrere Gene=ein Merkmal) Krankheiten noch viel wichtiger für die moderne Biotechnologie. Solche Erbkrankheiten, die auf einer Konstellation oder auf der Struktur einer ganzen Reihe verschiedener Gene beruhen, werden auch heutzutage noch nicht ganz verstanden. Aber man weiß, daß es z.B. für Diabetes oder für Herz-Kreislauferkrankungen genetische Komponenten gibt, die bewirken, daß es überhaupt erst zum Ausbruch dieser Krankheit kommen kann. Das gleiche gilt für Alterskrankheiten, Allergien, auch für Geisteskrankheiten. Man muß jedoch gleichzeitig festhalten, daß die Disposition alleine nicht für die jeweilige Krankheit verantwortlich ist, aber sie bietet letztendlich die Voraussetzung, daß diese Krankheiten entstehen können.

Diese Krankheiten sind das Hauptziel des Human-Genom-projekts, dem Vorhaben, das Erbgut des Menschen vollständig zu entschlüsseln. Dabei sind die Wissenschaftler, die Therapiemöglichkeiten für diese Krankheiten erforschen, leider nicht grundsätzlich von allzu altruistischen Motiven geleitet, denn es tobt ein erbitterter Konkurrenzkampf zwischen den einzelnen Pharmaunternehmen, diesen Markt zu erobern. Gerade bei den polygenen Krankheiten ist der Markt stark umkämpft.

Dieses Gebiet der modernen Biotechnologie birgt in sich das höchste Risikopotential. (Es ist nicht die Nahrungsmittelbranche, es ist nicht die Produktion von bestimmten Eiweißen, die heutzutage eine problematische Rolle spielt, sondern es ist genau dieser Aspekt der modernen Biotechnologie.) Um ein paar Punkte anzudeuten: Ein großes Risikopotential besteht darin, daß beispielsweise in 5 - 10 Jahren jede Krankheit diagnostiziert werden kann, daß aber noch lange keine Therapie dafür existiert. Dies wird zu großen Belastungen der Patienten führen, weil sie infolge der differenzierten Diagnose erfahren, was auf sie zukommen kann, aber ihnen keine Therapie angeboten werden kann. Es wird auch die Frage sein, wie sich dadurch die Einstellung des Arztes zum Patienten verändern wird.

Der Zugang zu persönlichen genetischen Daten im Sinne einer Eugenik wird stärker in den Vordergrund treten. Die Frage dabei ist auch, wie sich die menschlichen Wertvorstellungen zukünftig entwickeln. Dazu hat aber das Genomprojekt gezeigt, daß auf genetischer Ebene jeder einzelne menschliche Organismus, jedes menschliche Individuum nichts anderes ist als ein "Krüppel". Nur die Unterschiede, die wir haben, die Mutationen und Polymorphismen, die wir tragen, machen uns zu Individuen. Wir könnten alle Klone sein, dann wären wir alle identisch. Wir hätten alle gar keine Krankheiten oder hätten alle dieselben Krankheiten, aber wir wären nicht mehr individuell. Und das ist nun deutlich geworden, daß keiner, kein einzelnes Individuum auf der Ebene des genetischen Materials perfekt ist, sondern nur durch die "Unvollkommenheiten", oder durch die Abweichungen von der sogenannten Normalität zum menschlichen Individuum wird.

 

Prof. Dr. Dr. Bernhard Irrgang, Dresden

Plädoyer für die Europäische Bioethik-Konvention

Die Humangenetik ist in den letzten ca. zehn Jahren in eine Phase beschleunigter Erkenntnisfortschritte getreten. Das "Human Genome Projekt" und die Veränderungen in der Gendiagnostik, in bescheidenerem Maß in der Gentherapie, haben leitende Paradigmen in der Medizin bereits modifiziert und werden dies in zunehmendem Maße weiterhin vollziehen.

Die Fortschritte in der Gentechnik, bzw. in der modernen Biomedizin lassen vermuten, daß wir uns in einem vollständigen Umbruch der Medizin befinden und daß die Gentechnik radikal unsere Vorstellungen von Krankheit und Gesundheit verändern wird. Mit der Diagnosemöglichkeit von Krankheiten vor ihrem Ausbruch - prädiktive Medizin genannt - ergeben sich neue Handlungsmöglichkeiten, aber auch neue Angstpotentiale. Dies geschieht immer dann, wenn technische Handlungspotentiale unsere Wertvorstellungen zu verändern drohen. Eine Gesellschaft, die durch viele Wertwandlungsprozesse bereits überfordert zu sein scheint, reagiert zunehmend empfindlich auf zusätzliche aufgezwungene Wertwandlungsprozesse, die den Einzelnen und die Gemeinschaft, in der er lebt, in Frage stellt. Auch die Vorstellungen vom Menschsein, von Normalität und Gesundheit, von Krankheit und Behinderungen verändern sich. Daher sind moralische und ethische Überlegungen bei der Frage nach der Weiterentwicklung dieser Technik erforderlich. Die Bioethik-Konvention der EU versucht dieser Entwicklung in der Europäischen Union Rechnung zu tragen und ethische wie rechtliche Normierungen europaweit zu entwickeln.

"Prädiktive Medizin" umschreibt die Möglichkeit, bestimmte Krankheiten auf ihrer fundamentalsten Basis, nämlich auf der Basis der Gene vorhersagen zu können, also Krankheitsursachen identifizieren zu können, und zwar zum Teil auch lange vor ihrem Ausbruch. Ein konkretes Beispiel, an dem in Dresden gearbeitet wird, ist der maligne Dickdarmkrebs mit einer Ausbruchswahrscheinlichkeit von 100% bis zum 30. Lebensjahr. Diese Krankheit kann heute mit gentechnischen Diagnosemethoden festgestellt werden, und für diese Krankheit gibt es auch eine klassische Therapie, nämlich mit chirurgischen Mitteln den Dickdarm komplett zu entfernen, was einige kleine Unbequemlichkeiten für den Patienten zur Folge hat, aber in der Regel keine gravierenden Nachteile hat. Hier haben wir einen der Fälle der prädiktiven Medizin, der eindeutig Leben retten kann und die Patienten, die betroffen sind, vor einer solchen Erkrankung zu bewahren vermag. In dem Fall, so glaube ich, wird kaum jemand mit ethischen Gründen verbieten wollen, diese Form der prädiktiven Medizin anzuwenden.

Das eine ethische Problem besteht darin, daß die Diagnosemöglichkeiten radikal im Anwachsen begriffen sind, daß also immer mehr Krankheiten diagnostiziert werden können, daß aber die Therapiemöglichkeiten nicht im gleichen Maße zunehmen. Zweitens gibt es Krankheiten, die nicht dieselbe 100%ige Ausbruchswahrscheinlichkeit haben wie dieser maligne vererbbare Dickdarmkrebs. Ein halbwegs strikter Determinismus liegt also nur bei wenigen Erbkrankheiten vor. Die Frage stellt sich, ob man zu einer prophylaktischen Amputation der Brüste und der Gebärmutter bei etwa 25%iger Auftretenswahrscheinlichkeit eines ererbten Brustkrebses raten soll, um Risiken zu vermeiden?

Für viele andere Krankheiten gibt es nicht die Möglichkeit, eine genaue Vorhersage zu treffen, gerade auch bei den Krankheiten, die eine gewisse Vererbungsrate aufweisen. Kollegen aus der Humangenetik meinen, daß sie in der Lage sind, in 5 bis 10 Jahren statistische Wahrscheinlichkeiten aus der Mutationsanalyse ableiten und auch sagen zu können, mit welcher Wahrscheinlichkeit ein Patient ohne 100%iges Erkrankungsrisiko erkranken wird und mit welchen Gesundheitsrisiken er zu rechnen hat.

Diese sich abzeichnenden Möglichkeiten der prädiktiven Medizin hat umfassende Konsequenzen für das Verständnis von Gesundheit und Krankheit. Denn es lassen sich Krankheitsursachen feststellen, die - nach ungewisser Zeitspanne, die sich aber eingrenzen läßt - zwangsläufig zum Ausbruch kommen, wobei zum Zeitpunkt der Diagnostik keine Krankheitssymptome vorliegen und ein subjektives Krankheitsgefühl nicht vorhanden sein muß. Besteht zu diesem Zeitpunkt eine Verpflichtung zur Therapie und ein Recht, eine medizinische Behandlung von der Krankenkasse bezahlt zu bekommen?

Hat der Patient auch in dieser Lage das Recht zu sagen, er möchte die Behandlung z.B. bei einem malignen Dickdarmkrebs den chirurgischen Eingriff, nicht vornehmen lassen, und damit das Risiko eingehen, zwischen 20 und 30 Jahren zu sterben. Das ist eine der Fragen, die sich daraus ergeben, vor allen Dingen dann, wenn die Eintrittswahrscheinlichkeit der Krankheit eben nicht 100% ist, sondern 60%, 50% etc., und die Therapie möglicherweise sehr viel aufwendiger ist als der chirurgische Eingriff, der zur Entfernung des Dickdarms führt.

Die Probleme der verantwortungsbewußt angewendeten Patientenautonomie und des "informed consent" im Medizinrecht sind im Anwachsen begriffen. Hinzu kommen Probleme der Diagnose von Krankheiten, die erst im höheren Alter auftreten - Zystennieren und Chorea Huntington - und Krankheiten, die Persönlichkeitsmerkmale betreffen können wie Depressionen und Psychosen. Zudem erfordert die prädiktive Medizin neue Bestimmungen und Definitionen des Krankheitsbegriffes, von Normalität und Abnormalität von Behandlungsverpflichtung und Recht auf Unterlassungswünsche. Philosophische Reflexion und entsprechende Definitionsversuche sind genauso erforderlich wie ethische Überlegungen.

Die europäische Bioethik-Konvention

Ich lege für meine Überlegungen das englische Original der Beschlußfassung vom 4. April 1997 zugrunde. In der Presse gibt es ja ein weites Echo auf die Europäische Bioethik-Konvention, das in vielfacher Form sehr negativ ist. Die Fassung vom 4. April 1997 nimmt eine Reihe von Präzisierungen bei Definitionen vor, die vorher bemängelt worden sind. Es gibt also aus ethischer Sicht Gründe dafür, eine Lanze für die Europäische Bioethik-Konvention zu brechen.

Die Bioethik-Konvention geht im ersten Artikel davon aus, daß die Würde und die Identität aller Menschen garantiert wird ohne Diskrimination, also mit Respekt für die persönliche Integrität und die fundamentale Freiheit, insbesondere die Freiheit der Entscheidung über die Art und Weise, in der behandelt wird. Die Bioethik-Konvention geht also von dem medizin-ethischen Standpunkt der Patientenautonomie aus. Der Patient hat das letzte Recht über die Art der Behandlung nach entsprechender Vorinformation zu entscheiden. Im zweiten Artikel wird ausdrücklich festgehalten, daß jedes Individuum Vorrang hat vor der Wissenschaft und vor den Interessen der Gesellschaft. Damit sind in den einleitenden Artikeln der Europäischen Bioethik-Konvention zentrale Elemente einer patientenzentrierten medizinischen Ethik herangezogen worden, wie ich sie in meinem Buch "Grundriß der medizinischen Ethik" (München 1995) ausgeführt habe. Außerdem wird in ausführlicher Form ein Menschenrechtsethos herangezogen, das in zunehmendem Maße als Grundlage für eine ethisch begründete internationale Politik herangezogen wird.

Selbstverständlich ist die Europäische Bioethik-Konvention ein Kompromiß, in den Stellungnahmen aller Europäischen Länder eingegangen sind und dort gibt es ganz unterschiedliche Standpunkte. Und nicht alle diese Wertungen sind identisch mit den Meinungen, die in der Bundesrepublik vertreten werden. So gibt es einige Bereiche, die in der Bioethik-Konvention nicht in gleichem Maße geschützt sind wie durch das deutsche Embryonen-Schutzgesetz. Allerdings müssen wir uns angesichts einer europäischen Wertung fragen, ob Deutschland das Recht hat, sich in moralischen Fragen zum einzigen Maßstab für die gesamte Europäische Bewertung zu machen und allen anderen Ländern unsere moralischen Intuitionen aufdrängen zu wollen. Und es gibt eben eine ganze Reihe von Ländern, die sich gegen den deutschen Weg in Sachen Moral wenden und dies auf unsere Erfahrung mit dem NS-Regime zurückführen und meinen, daß sie selber das Recht hätten, andere moralische Intuitionen bei der Bewertung menschlichen Lebens zugrunde zu legen. Dies erklärt, daß die Bioethik-Konvention nicht alle Fragen in derselben Klarheit beantwortet, wie das deutsche Embryonenschutzgesetz. Andererseits hat eine Europäische Rahmenordnung in ethischen Fragen den Vorteil, daß man sozusagen nicht auf andere Europäische Länder in der Forschung ausweichen kann, daß hier ein Rahmen gefunden wird, der für alle Länder in der EU gilt, die diesen Vertrag ratifizieren. Nachdem ausdrücklich die Konvention dazu auffordert, über noch ausstehende Fragestellungen weiter nachzudenken und sich um einen Konsens zu bemühen, meine ich auch, daß es richtig ist, diese Konvention zu ratifizieren und sich am weiteren Diskussionsprozeß zu beteiligen, um dadurch nicht die Chance zu verspielen an der Ausbildung von weiteren gesetzlichen Richtlinien, die für ganz Europa gelten, mitwirken zu können. Wir können in der Diskussion dann die unterschiedlichen Standpunkte in dem Fall benennen.

In der europäischen Bioethik-Konvention werden aus deutscher Perspektive einige ethische Wertungen nicht genau genug oder gar nicht angeführt, die in Europa nicht konsensfähig sind. Sie betreffen auch die prädiktive Medizin. Die Konvention führt aus, daß Forschung zur Gendiagnostik zur Eruierung genetischer Information für Versicherungsgesellschaften, Arbeitgeber und andere Interessierte nach der Bioethik-Konvention nicht erlaubt sind. Sie sagt aber nichts über einen weiteren Bereich prädiktiver Medizin, der ethisch problematisch ist, nämlich die pränatale Diagnose und die Frage nach der ethischen Legitimität von Abtreibungen aufgrund einer genetischen Indikationsstellung. In der ethischen Diskussion gehen die meisten Ethiker davon aus, daß eine Abtreibung aufgrund genetische Indikation nicht auf eine Wertigkeit behinderten menschlichen Lebens oder auf einer Krankheitsliste oder auf Verwerflichkeit des sogenannten genetischen Defektes beruhen darf, sondern sie wird erlaubt im Rahmen des Schwangerschaftsabbruches im Hinblick oder mit Rücksicht auf die Frau oder die Familie, die eine solche Entscheidung trifft. Also nicht mit Rücksicht auf ein sogenanntes lebensunwertes Leben oder nicht mal auf ein Leben, das nicht wert wäre, gelebt zu werden, sondern nur im Hinblick auf die Situation der Eltern darf eine solche Entscheidung getroffen werden. Daß diese Abtreibungsfrage nicht in die Europäische Bioethik-Konvention aufgenommen worden ist, ist verständlich, denn es hätte keine Einigungs-chance in diesem Falle geben können, weil die Abtreibungsfrage in den Ländern Europas ganz unterschiedlich bewertet wird. Katholische Länder, die in der Abtreibungsfrage eine eindeutige Stellungnahme beziehen und andere Länder, in denen Abtreibung noch liberaler gehandhabt wird als in der Bundesrepublik, konnten in diesem Punkt einen Kompromiß auf europäischer Ebene einfach bislang nicht erreichen. Deswegen kann man eigentlich von der Bioethik-Konvention auch nicht verlangen, daß hier eine Normierung vorgenommen wird, sonst ratifiziert diese Bioethik-Konvention kein europäisches Land. Damit ist sie hinfällig und der Nutzen, den sie verspricht, nämlich eine Vereinheitlichung der Rechtsordnung in Europa, kann auf diese Art und Weise nicht erreicht werden. Das heißt allerdings nicht, daß man aus ethischer Perspektive jetzt an dieser Frage nicht weiter interessiert ist, weil es sich um eine zentrale Fragestellung im Hinblick auf die prädiktive Medizin handelt. Man muß aber deutlich machen, was eine solche Bioethik-Kon-vention leisten kann. Sie gibt Empfehlungen ab und ist in einer Reihe von Ländern als positiv einzustufen, weil diese Länder überhaupt noch keine Gesetze im Hinblick auf Biomedizin und Genetik haben. Für diese Länder ist das in der Tat eine Einschränkung. Zudem erlaubt die Bioethik-Konvention jedem einzelnen Land restriktivere Gesetze zu erlassen, d.h. also, durch die Ratifizierung der Bioethik-Konvention wird nicht das Embryonenschutzgesetz in Deutschland gekippt, sondern es bleibt nach wie vor erhalten, solange die Bundesrepublik in dem Fall schärfere nationale Gesetze für sich haben möchte. Die Befürchtung, daß die Bioethik-Konvention dazu führt, daß in Deutschland das Embryonenschutzgesetz aufgehoben wird, wird nur dann Realität, wenn sich 2/3 der Mehrheit der Parteien der Bundesrepublik Deutschland einig sind, das Embryonenschutzgesetz abzuschaffen. Das Embryonenschutzgesetz wird nicht durch EU-Gesetz oder aufgrund der Bioethik-Kon-ventionen abgeschafft, so daß ich nicht glaube, daß dies ein Einwand ist, der gegenüber der Bioethik-Konvention gemacht werden kann.

Der zweite Begriff, der in der Bioethik-Konvention auf Kritik gestoßen war, ist der der Humanexperimente an sogenannten Nicht-Einwilligungsfähigen, d.h. in der Sprache der medizinischen Ethik an den Personen, die selber keine Entscheidung treffen können, ob sie nun medizinisch behandelt werden wollen, ob an ihnen ein Versuch stattfinden soll oder nicht. Nicht-Einwilligungsfähigkeit kann eine Folge von geistigen Erkrankungen sein. Auch Kinder, Embryonen oder Patienten im Koma können nicht einwilligen. Hier hatte die Bioethik-Konvention in der Fassung von 1994 und 1996 sehr vage Begriffe eingeführt, die in der Fassung von 1997 zum Teil präzisiert worden sind. Die Erlaubnis einer Behandlung nicht Einwilligungsfähiger wird in der Fassung eingeschränkt darauf, daß die Behandlung zum Nutzen der behandelten Person sein muß, was man im klassischen Sinne als einen Heilversuch bezeichnet und der von der medizinischen Ethik unter bestimmten Bedingungen als erlaubt gilt. Zudem darf der Versuch nur minimale Risiken beinhalten und es werden eine ganze Reihe von Bedingungen angegeben, die erfüllt sein müssen. Diese betreffen die Zustimmung des gesetzlichen Vertreters, der bei seiner Zustimmung ebenfalls an Kriterien gebunden ist.

Experimente an Kindern bei Kinderkrankheiten können durch keine anderen Formen von Experimenten oder Versuchen an Menschen ersetzt werden. Werden solche Versuche generell verboten, werden anderen kranken Kindern, die solche Krankheit haben, die Chance auf Verbesserung der Therapiemöglichkeiten genommen. Ein vollständiges Verbot von Experimenten an Nicht-Einwilligungs-fähigen entspricht nicht dem Standard der heutigen medizinischen Ethik. Es sind strenge Bedingungen für den Fall zu berücksichtigen, wo ein Vormund für Nicht-Einwilli-gungsfähige entscheiden muß. Hier glaube ich kann man die Forderungen der Bioethik-Konvention noch verstärken, ich meine aber, daß die Präzisierung der jetzigen Fassung zumindest ein Fortschritt ist gegenüber den vorhergehenden Entwürfen.

Von der Stellungnahme des Zentralkomitees der Deutschen Katholiken, die insgesamt sehr abgewogen ausfällt und eine Annahme und Ratifizierung der Bioethik-Konvention empfiehlt, wurde bemängelt, daß insbesondere im Bereich des Embryonenschutzes dieses Gesetz zu viel Freiräume läßt. Es wird zwar explizit verboten, daß Embryonen zu Forschungszwecken hergestellt werden, aber die Forschung an überzähligen Embryonen erlaubt. Damit wurde den entsprechenden Wünschen aus England und Frankreich nachgekommen, die derartige Forschungen durchführen. In diesem Bereich müßten Fragen geklärt werden, ob es wesentliche und wichtige Formen der Forschung an frühen Embryonen gibt. Zu denken wäre dabei insbesondere an die Erforschung von Steuerungsprozessen, z.B. bei der Ausprägung genetisch bedingter Erkrankungen bei Embryonen. Dieses Ziel ist zu generell und bedarf der Spezifizierung, aber ein generelles Verbot von Embryonenforschung müßte ethisch legitimiert werden können. Und hier gibt es Argumentationsdefizite auf beiden Seiten, so daß eine völlig eindeutige Grenzziehung als einseitig erscheinen muß, denn gerade im Hinblick auf die Erforschung von Erbkrankheiten könnten Ergebnisse erzielt werden, die positiv zu werten sind. Auch wenn im Rahmen der In-vitro-Fertilisation eine Erhöhung der Chance auf Geburt eines Kindes angestrebt wird, ist dies ethisch nicht rundweg abzulehnen. Es ist also in manchen Punkten ethisch noch zu prüfen, ob die Position anderer europäischer Länder nicht auch etwas an ethischer Dignität hat. Die Maßstäbe eines solchen Gesetzes gelten für ganz Europa. Andere Länder haben im Umgang mit Embryonen andere moralische Intuitionen und können auf einige Argumente verweisen. Wenn Experimente an Nicht-Ein-willigungsfähigen gänzlich verboten werden, wenn wir Nicht-Ein-willigungsfähige unter keinen Umständen instrumentalisieren, setzen wir aufgrund eines moralischen Rigorismus andere Gruppen von Kranken und Behinderten zusätzlichen gesundheitlichen Risiken aus. Es wäre nicht fair, nur eine Gruppe zu bevorzugen, z.B. lebende Nicht-Einwilligungsfähige; wir brauchen Güter- und Werteabwägungen und ethische Kompromisse. Ein generelles Forschungsverbot wird diesem Anliegen nicht gerecht.

Damit will ich nicht definitiv eine Entscheidung treffen, inwiefern Forschung an Embryonen ethisch erlaubt werden sollte. Dazu sind die zu erwartenden Ergebnissen, die Arten des Eingriffes und die Konsequenzen für die Embryonen, vor allem auch der Zeitpunkt des Eingriffes zu diskutieren. Das Zentralkomitee vermißt den Schutz des Embryos vom ersten Moment, nämlich vom Moment der Verschmelzung von Samen und Eizelle an. Aber es gibt eine ganze Reihe von ethischen Argumenten, die diesen Zeitpunkt bezweifeln. In England z.B. beginnt Schwangerschaft mit der Nidation. Die ethische Diskussion ist hier vielfach noch unabgeschlossen, die Begriffe nicht hinreichend geklärt. Dazu gibt es unterschiedliche moralische und ethische Traditionen. In England herrschen utilaristische Ansätze vor, die den Beginn der Schwangerschaft nach der Nidation einsetzen lassen.

Dies waren wesentliche Punkte, die im Rahmen der Bioethik-Konvention als noch nicht ausgereift gelten können. Ich bin der Meinung, daß an dieser Konvention weiter gearbeitet werden muß, daß insbesondere Begriffsklärungen erfolgen müssen im Hinblick auf Personenstatus, um Kriterien zu erhalten für Forschungen am Menschen. Sofern die Diskussion nicht zu einem Konsens führt, kann es sinnvoll sein, einen Sonderweg in Deutschland zu beschreiten und an dem Embryonenschutzgesetz festzuhalten, ohne aber zu meinen, daß gleich alle anderen Europäischen Länder möglichst sofort unseren Gesetzesstatus erreichen sollten. Nachdem es offenbar sehr schwierig ist, einen absoluten Maßstab in der Ethik finden zu können, sind die rechtfertigungspflichtig, die glauben, daß es einen solchen gibt. Daher meine ich, daß es gerechtfertigt ist, die Bioethik-Konvention zu ratifizieren. Und ich sehe keine größeren Risiken für bestimmte Gruppen, diskriminiert zu werden. Vielmehr besteht eher die Gefahr, durch eine Reihe von Vorstellungen gesellschaftlicher Art diskriminiert zu werden. Diese haben aber nichts mit der europäischen Bioethik-Konvention zu tun und lassen sich nicht mit Forschungsverboten bekämpfen. Hier ist gesellschaftliche Aufklärung aus ethischer Perspektive gefragt.

 

Nicole Lassal, München

Europäische Bioethik-Konvention - und was dann?- Zusammenfassung der Diskussion

An die beiden Referate von Prof. Dr. Dr. Bernhard Irrgang und Prof. Dr. Horst Domdey schloß sich eine Diskussion der Vertreter der Mitgliedsverbände der LAGH und der geladenen Gäste an, zu der sich auch die beiden Referenten zur Verfügung stellten.

 

Fremdnützige Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen

Im Mittelpunkt der Diskussion stand die Frage, ob die Europäische Bioethik-Konvention in der gegenwärtigen Fassung nichteinwilligungsfähige Personen bei Forschungsvorhaben ausreichend schützt. Die Bioethik-Konvention erlaubt auch Forschungen ohne direkten konkreten Nutzen für den Patienten, sog. fremdnützige Forschung. Der Vertreter der Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, Landesverband Bayern e.V. äußerte die Befürchtung, daß diese Klausel dahingehend ausgenutzt wird, riskante Forschungsvorhaben gerade an nicht einwilligungsfähigen Personen, wie z.B. Menschen mit geistiger Behinderung oder Patienten im Koma, durchzuführen. Prof. Dr. Dr. Bernhard Irrgang entgegnete, daß nicht einwilligungsfähige Personen in der letzten Fassung der Bioethik-Konvention gegen den Mißbrauch zu Forschungszwecken geschützt werden: Forschung darf nur mit "minimalem Risiko" für den Patienten durchgeführt werden. Gegen diese Schutzklausel haben viele Teilnehmer eingewandt, daß der Begriff "minimales Risiko" nicht ausreichend definiert ist. Insgesamt würde das "Europäische Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin" die Begrifflichkeiten seiner Paragraphen zu wenig definieren.

Die Vertreterin des Bayerischen Staatsministeriums für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Gesundheit vertrat die Auffassung, daß das primäre Ziel der Konvention zunächst die Festschreibung von Rahmenbedingungen auf die gemeinsamen Schutzstandards ist, über die unter den Europäischen Ländern ein Konsens erzielt werden konnte. Die Konvention führt jedoch aus, daß Begriffe wie z.B. "minimales Risiko" in Zusatzprotokollen genauer definiert und abgegrenzt werden sollen. An diesen Zusatzprotokollen können alle Europäischen Staaten mitarbeiten. Die Bundesrepublik Deutschland erschwert sich ihre Verhandlungsposition, wenn sie ohne die Ratifizierung der Bioethik-Konvention bei den Zusatzprotokollen scharfe Regelungen fordert.

Außerdem wurde zu Bedenken gegeben, daß für manche europäischen Länder die Bioethik-Kon-vention ein großer Fortschritt ist, da diese Länder noch überhaupt keine Schutzstandards besitzen. Ohne eine Konvention können derzeit in diesen Ländern Forschungsvorhaben ohne jegliche Einschränkung vorgenommen werden.

In der Diskussion wurde deutlich, daß gerade bei der Frage der fremdnützigen Forschung an nichteinwilligungsfähigen Personen sich der Konflikt zwischen gesundheitsfördernder Forschung und ethischen Grenzen zeigt. Auch die Behindertenverbände stehen in dem Dilemma, daß Forschung bei manchen Krankheiten nur an einwilligungsunfähigen Personen möglich ist, wie beispielsweise bei Kindern, bei Alzheimerpatienten o. ä. Viele dieser Patienten versprechen sich Heilungschancen durch Fortschritte in der Forschung, durch neue Therapien. Andererseits können Schäden an Leib und Seele der Patienten, an denen geforscht wird, zum Nutzen der Allgemeinheit und der Wissenschaft nicht gerechtfertigt werden. Klar ist, daß es hier nicht um ganz alltägliche Maßnahmen, wie z.B. Blut abnehmen o. ä. geht. Die Bedenken richten sich gegen die auch von Medizinern bestätigte Gefahr, daß Forschung immer die Möglichkeit des Todes oder der schweren Schädigung des Patienten impliziert.

Herr Prof. Dr. Dr. Irrgang stellte die Frage, ob ein generelles Forschungsverbot an nichteinwilligungsfähigen Personen nicht dadurch obsolet sei, daß man nicht ausschließen könne, auch nur in einem einzigen Fall einem behinderten oder chronisch kranken Menschen dadurch eine Chance für Therapie verschaffen zu können.

In den Krankenhäusern ist es üblich, bei medizinischen Grenzfällen sogenannte Ethikkommissionen anzurufen. Diese werden dafür gebildet, bei ethisch fragwürdigen medizinischen Entscheidungen Stellung zu beziehen. Für die Behindertenverbände wäre es wichtig und wurde auch von den Teilnehmern gefordert, daß in diesen Ethikkommissionen jeweils zumindest ein betroffener Vertreter mitwirkt.

 

Patentierbarkeit von Genen

Bei der Frage nach der Patentierbarkeit von menschlichen Genen stellte Herr Prof. Dr. Horst Domdey klar, daß in diesem Fall nicht die menschlichen Gene als solche patentiert werden, sondern Gensequenzen zum Nutzbarmachen für die Wissenschaft. Die Patente werden dafür ausgegeben, daß man aufgrund der genetischen Forschung ein Produkt, z.B. ein neues Medikament, herstellen kann. Ohne die Patentierbarkeit haben die Unternehmen keinen Schutz für ihre wissenschaftlichen Erkenntnisse, und investieren nicht in die Forschung. Insofern werden im Falle der Genforschung die Patente nicht, wie sonst üblich, auf die Erfindung eines neuen Produktes erteilt, sondern auf die Entschlüsselung einer Gensequenz zum Zweck der Forschung an beispielsweise neuen Medikamenten.

Auf der Grundlage der Patente, die nach 18 Monaten veröffentlicht werden müssen, kann zu rein wissenschaftlichen Zwecken Forschungen betrieben werden. Eine Forschung zum Selbstzweck ohne wirtschaftlichen Nutzen wird jedoch in der Praxis eine untergeordnete Rolle spielen.

Für die Unternehmen finanziell interessante Forschungsgebiete seien laut Prof. Dr. Horst Domdey die sogenannten polygenen Krankheiten wie z.B. Herz-Kreislaufer-krankungen, an denen beinahe jeder 4. Mensch leidet. Bei einigen seltenen Krankheiten wird nicht in größerem Umfang in die Forschung investiert, da der wirtschaftliche Nutzen eher gering ist. Deswegen fordert auf Bundesebene die Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V., diese Forschungen von seiten des Staates her durch sogenannte orphan-drugs-Gesetze finanziell zu fördern.

 

Pränatale Diagnostik

Ein weiteres in die Diskussion eingebrachtes Thema war die pränatale Diagnostik. Verschiedene Teilnehmer äußerten die Befürchtung, daß bei fortschreitenden Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik es zu einer negativen Auslese von Embryonen beispielsweise wegen möglicher Erbschäden, des unerwünschten Geschlechtes, oder unerwünschter Eigenschaften kommt. Dies schließt die Bioethik-Konvention nicht ausdrücklich aus.

Die Konvention bleibt dabei hinter dem deutschen Embryonen-Schutz-gesetz zurück. Zudem wird nicht ausdrücklich die verbrauchende Embryonenforschung verboten. Ebensowenig gibt es eine zeitliche Begrenzung für die Forschung an Embryonen.

Herr Prof. Dr. Dr. Bernhard Irrgang führte dazu als Argument an, daß die Bioethik-Konvention lediglich eine Rahmenbedingung ist, die durchaus schärfere Regelungen in den Mitgliedsländern zuläßt. Das würde bedeuten, daß das deutsche Embryonen-Schutzgesetz nicht durch die Europäische Bioethik-Konvention aufgehoben oder entschärft würde.

Bei Verfassungsrechtlern ist dabei jedoch umstritten, ob ein Mitgliedsland die Rahmenbedingungen durch schärfere Regelungen unterlaufen kann, z.B. wenn die fremdnützige Forschung an nicht einwilligungsfähigen Personen prinzipiell gestattet ist, darf kein Mitgliedsstaat dieses Recht durch eine schärfere Gesetzgebung gänzlich außer Kraft setzen.

 

Resümee

In der Diskussion wurde deutlich, daß die Bedenken der Behindertenselbsthilfeverbände und der Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. gegenüber der Bioethik-Konvention noch nicht vollkommen ausgeräumt sind. Wenn auch Wissenschaft und Forschung grundsätzlich von den Betroffenen bejaht werden, gerade im Hinblick auf neue Therapie- und Heilungschancen, wiegt doch die Angst vor Mißbrauch durch Genforschung schwer. Besonders der fremdnützigen Forschung an nicht einwilligungsfähigen Patienten, wie sie von der Bioethik-Konvention in dieser Form genehmigt wird, kann von den Behindertenverbänden nicht zugestimmt werden. Der einzelne Patient kann nicht bedingungslos in den Dienst kommender Generationen gestellt werden.

Ebenso schwer wiegt die Angst vor der negativen Auslese von Embryonen, wenn durch fortschreitende Diagnoseverfahren genetische Untersuchungen bereits im Embryonenstadium immer genauere Aussagen auf Krankheiten oder unerwünschte Eigenschaften machen können. Es besteht in Deutschland hohe Sensibilität gegenüber dieser Form einer indirekten Eugenik.

Die Veranstaltung der LAGH hat deutlich gemacht, daß das vielschichtige Thema Bioethik über die Fachtagung hinaus noch Diskussionsbedarf hat. Der Arbeitskreis Bioethik der LAGH wird sich weiterhin mit dem Thema beschäftigen.

 

Referenten

Prof. Dr. Horst Domdey, BioM AG, Munich BioTech Development

Prof. Dr. Dr. Bernhard Irrgang, Philosophische Fakultät der Technischen Universität Dresden

Nicole Lassal, Referentin der Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH)

Maximilian H. Maurer, Vorsitzender des Vorstandes der Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH)

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