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Die Entwicklung der SELBSTHILFE behinderter Menschen

SELBSTHILFE chronisch kranker und behinderter Menschen als eigenständige Säule im System des bürgerschaftlichen Engagements

Reinhard Kirchner

 

Es ist heute modern vom bürgerschaftlichen Engagement zu sprechen. Politiker fordern durch gezielte Unterstützung, Beratung und staatliche Hilfestellung das bürgerliche Engagement zu stärken und neue Strukturen niederschwelliger Angebote im Sozialsystem aufzubauen. Auch der Begriff „SELBSTHILFE“ hat Konjunktur und wird in der Regel als eigenständige Säule des bürgerschaftlichen Engagements betrachtet.

In der Diskussion um Selbsthilfe und bürgerschaftliches Engagement wird oft übersehen, dass es gerade im Bereich der SELBSTHILFE chronisch kranker und behinderter Menschen seit über 50 Jahren teilweise gut ausgebaute Strukturen und Verbände der SELBSTHILFE gibt, die nur einer besseren finanziellen Ausstattung bedürften, um ihre Wirkung voll entfalten zu können. Bürgerengagement, das von Bürgern selbst kommt gerät nicht so sehr in den Blickpunkt, wie staatlich initiiertes bürgerschaftliches Engagement. Auch beim Begriff SELBSTHILFE hat man bisweilen den Eindruck, dass mit SELBSTHILFE nur die Unterstützungsstruktur und nicht so sehr das Engagement der betroffenen Bürger in den Blickpunkt genommen wird.

In den folgenden Ausführungen wird insbesondere die Entwicklung der Selbsthilfebewegung von betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen in ihrer verbandlichen Struktur in Abgrenzung zu anderen Hilfsangeboten dargestellt:

Zunächst wird kurz beschrieben:

  • warum Selbsthilfevereine und -verbände entstanden sind
  • worin sich die Selbsthilfevereine, -verbände und -strukturen von der
  • Wohlfahrtspflege
  • und der Selbsthilfeunterstützung unterscheiden
  • und dann in einem zweiten Schritt auf die Ziele und Aufgaben der SELBSTHILFE eingegangen.

 

I. Entstehung und Bedeutung von Selbsthilfegruppen, -vereinen und -verbänden

Die Entwicklung der ORIGINÄREN SELBSTHILFE ist am besten nachzuzeichnen anhand der Geschichte der Entstehung der BAG SELBSTHILFE und den Landesarbeitsgemeinschaften Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen.

Ich möchte nur auf drei ganz wesentliche Aspekte der Entstehung verweisen, die ich thesenartig zusammenfasse:

  1. Aspekt der Selbstbestimmung
    Die Selbsthilfebewegung ist gewissermaßen auch als Gegenbewegung auf die staatlich initiierten Hilfsangebote der freien Wohlfahrtspflege zu verstehen. In den Einrichtungen und bei den Angeboten der freien Wohlfahrtspflege fühlen sich die Betroffenen und ihre Angehörigen oftmals als Objekte und nicht als Subjekte der Hilfe

  2. Aspekt: Behinderte als Bürger mit Rechten
    Selbsthilfegruppen sind entstanden aus Emanzipationsbestrebungen der Betroffenen, ein selbstbestimmtes, eigenständiges, möglichst von fremder Hilfe unabhängiges Leben zu führen.

  3. Aspekt: Experten in eigener Sache
    Der Grund für die Bildung von Selbsthilfeorganisationen und deren Dachorganisationen ist auch darin zu sehen, dass es für spezielle chronische Erkrankungen und Behinderungen keine adäquaten Angebote gab und bis heute noch nicht gibt.

Aus den genannten Aspekten ergeben sich folgende primäre Aufgaben für die SELBSTHILFE

A) Interessenvertretung

Frühzeitig haben die Organisationen der Betroffenen und der Angehörigen von chronisch kranken und behinderten Menschen erkannt, dass nur in Solidarität mit anderen Betroffenen eine wirksame Interessensvertretung gegenüber Politik und staatlichen Behörden, aber auch gegenüber den Wohlfahrtsverbänden mit ihren Einrichtungen zu etablieren ist. Zu den ersten Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen gehören z. B. Der Deutsche Allergie und Asthmabund e.V. (gegründet vor 100 Jahren), der Bayerische Blinden- und Sehbehindertenbund e. V. (gegründet 1920), der Deutsche Diabetikerbund e.V. (gegründet 1931) die Lebenshilfe für geistig behinderte Menschen (gegründet 1950), der Landesverband der Gehörlosen (gegründet 1951), der Landesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte (gegründet 1962) und die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. (gegründet 1972).

Mit der BAG SELBSTHILFE und den Landesarbeitsgemeinschaften wurden vor nunmehr über 40 Jahren Arbeitsgemeinschaften gegründet, die ausschließlich von den Organisationen betroffener chronisch kranker und behinderter Menschen und deren Angehörigen gebildet wurden. Sie können somit zu Recht als die legitimierten Vertreter von Betroffenen und deren Angehörigen auf Bundes- und Landesebene bezeichnet werden. Das Prinzip der demokratisch legitimierten Interessensvertretung ist das wesentliche Merkmal der Dachorganisationen BAG SELBSTHILFE und der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in Bayern e.V.

Zur wirksamen Interessensvertretung mussten zunächst Strukturen eines gut funktio­nierenden Informationsaustausches etabliert werden.

B) Austausch von Informationen und Erfahrungen

Bis heute ist der Austausch von Informationen und Erfahrungen, die Meinungsbildung und Formulierung von Forderungen eine der wesentlichen Aufgabenstellungen der Landesarbeitsgemeinschaften und der BAG SELBSTHILFE.

Durch den Auf- und Ausbau der Verbandsstrukturen bis hin zu den Arbeitsgemein­schaften BAG SELBSTHILFE und LAGen ist die Erfahrung von Betroffenen nicht nur ein vereinzeltes Erfahrungswissen geblieben, sondern hat sich auf der Ebene des allgemeinen Informationsaustausches als fachspezifisches Wissen nicht nur für die

Betroffenen konstituiert. In dieser Form ist es für die Allgemeinheit, die Politik, die wissenschaftlichen Disziplinen und die interessierte Öffentlichkeit allgemein zugänglich und verfügbar.

Das in diesem Aufbau entstandene fachspezifische Wissen spiegelt eine besondereForm von Fachkompetenz wieder, wie sie bisher weder von der Medizin noch von den Wohlfahrtsverbänden noch von den staatlichen Behörden oder den politischen Gre­mien zur Verfügung gestellt werden konnte. Wir sprechen in diesem Zusammenhang von der Kompetenz der Betroffenheit.

C) Betroffenheit als Kompetenz

Zunehmend wird auch in Fachkreisen die Kompetenz "Betroffenheit" als wichtiger Faktor innerhalb der therapeutischen und sozialen Hilfsangebote gesehen und ge­schätzt. Ebenso wichtig ist es aber, an dieser Stelle herauszuheben, dass SELBST-HILFE nicht nur als gegenseitige Hilfestellung auf der untersten Ebene in der kleinen Selbsthilfegruppe vor Ort stattfindet, sondern Selbsthilfeaktivitäten sind institutionali­sierte SELBSTHILFE in Form der fachspezifischen Behindertenselbsthilfe, z.B. unter dem Dach der BAG SELBSTHILFE und der Landesarbeitsgemeinschaften. Erst in dieser Konstellation kommt die Betroffenheit der Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behin­derung als fachliche Disziplin zum Tragen.

Die Dachorganisationen sind deshalb für die Selbsthilfegruppen vor Ort eine wichtige Hilfestellung und oftmals die Voraussetzung, damit Selbsthilfeaktivitäten auf diesen Ebenen erst entstehen können. Ich möchte an dieser Stelle endgültig mit dem Vorurteil aufräumen, dass mit SELBSTHILFE nur die Aktivitäten der Selbsthilfegruppen auf der lokalen Ebene verstanden werden.

Die aus der Kompetenz der Betroffenheit gewonnene Fachlichkeit und die in den Selbsthilfeorganisationen entwickelten Aktivitäten hatten zur Folge, dass sich die SELBSTHILFE von betroffenen chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen zunehmend auch als politisch-pragmatische Zielsetzung in der sozialpolitischen Diskussion formierte. Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. ist deshalb mittlerweile auch bei den Entscheidungsträgern der Politik wegen ihrer Fachlichkeit anerkannt.

D) Übernahme von subsidiären Aufgaben des Staates

Nach dem Subsidiaritätsprinzip sollte insbesondere die für den Bereich der SELBSTHILFE zuständigen und kompetenten Organisationen der demokratisch legitimierten Selbsthilfe in die Lage versetzt werden die oben beschriebenen Aufgaben zu erfüllen.

E) Weitere Aufgabenbereiche und Angebote

Neben der Beratung, dem Informationsaustausch, der Herausgabe von Informations­broschüren, der Durchführung von Arbeitskreisen und Veranstaltungen kommt der Mitarbeit in sozialpolitischen Gremien, der Einbeziehung in die sozialpolitische Diskussion auf der Bundes-, Länder- und Kommunalebene eine ganz besondere Bedeutung zu.

  

II. Unterscheidung zu den Wohlfahrtsverbänden

Wohlfahrtsverbände stellen in erster Linie Angebote für Hilfsbedürftige, Senioren, chronisch kranke und behinderte Menschen etc. bereit. Wohlfahrtsverbände vertreten die Interessen von Einrichtungen und Diensten. Sie sind z.B. in Gremien der Kostenvereinbarungen z.B. für Pflegesätze, Eingliederungshilfe etc. vertreten. Sie sind bestenfalls Fürsprecher für die von ihnen betreuten Menschen.

Die Zielrichtung der Selbsthilfeorganisationen richtet sich dagegen auf die Implementierung von Initiativen und Maßnahmen, die von betroffenen und behinderten Menschen selbst organisiert werden. Die BAG SELBSTHILFE und die Landesarbeitsgemeinschaften sind deshalb ausschließlich Projektträger für Maßnahmen im Bereich der SELBSTHILFE chronisch kranker und behinderter Menschen. Sie betreiben selbst keine Einrichtungen um nicht in einen Interessenwiderspruch zwischen Trägerinteressen und Vertretungsanspruch der Klienten in einer Einrichtung zu geraten.

In den Selbsthilfeorganisationen (z.B. in unserer Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.) sind es die Betroffenen, die die Ziele eines Vereines festlegen und die Durchsetzung überwachen. Wenn hauptamtliche Mitarbeiter in den Selbsthilfeorganisationen mitarbeiten, dann werden sie von den Betroffenen selbst ausgewählt und sind an die Beschlüsse der meist ehrenamtlich arbeitenden Vorstände gebunden.

Die originäre SELBSTHILFE ist Instrument zur Willensbildung von betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen und ist Sprachrohr für die unterschiedlichen Interessenlagen und Probleme der ihnen angeschlossenen Behindertenselbsthilfeverbände.

Die Behindertenselbsthilfeverbände mit ihren Dachorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen nehmen andere Aufgaben wahr als die Wohlfahrts- und Helferverbände. Die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen muss deshalb eine eigenständige verlässliche finanzielle Unterstützung erhalten. Die Politik irrt sich, wenn sie meint mit der Förderung der Wohlfahrtsverbände auch den Bereich der Selbsthilfe zu erfassen.

 

III. Unterscheidung der originären Selbsthilfe zu den Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe

Bisher Gesagtes zu den Wohlfahrtsverbänden ist im Wesentlichen übertragbar auf die Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe, den sog. Kontakt- und Informationsstellen der Selbsthilfe. Diese arbeiten fast ausschließlich auf kommunaler Ebene, werden in der Regel von den Wohlfahrtsverbänden, den Kommunen oder den Krankenkassen getragen und beschäftigen überwiegend fest angestelltes Personal, das sich um die Selbsthilfegruppen und Initiativen vor Ort kümmert.

Wichtigstes Unterscheidungsmerkmal der Selbsthilfeunterstützung zu den originären Selbsthilfeverbänden ist, dass die Selbsthilfekontakt- und Informationsstellen nicht die gewählten und legitimierten Vertreter der Selbsthilfeverbände und -gruppen, weder auf der örtlichen noch auf der Landesebene, sind.

 

IV. Förderung der Selbsthilfe

Meint es die Politik und Gesellschaft ernst mit dem auch im Bayerischen Gleichstellungsgesetz zu vollziehenden Perspektivenwandel von der Fremd- zur Selbstbestimmung, von Bevormundung zur Mitwirkung, vom Objekt zum Subjekt, dann ergibt sich eine eindeutige Priorität bei der Förderung und Unterstützung der Selbsthilfegruppen, - vereine, und –verbände: In erster Linie sind die von den betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen gebildeten Selbsthilfegruppen, -vereine und -strukturen auf allen Ebenen zu fördern.

Professionelle Unterstützungs- und Beratungsangebote in der SELBSTHILFE sollen dazu beitragen den Erfahrungsaustausch von Betroffenen und die Bildung von Selbsthilfestrukturen zu fördern.

Alle Hilfen- und Unterstützungsmaßnahmen müssten aber in erster Linie darauf abzielen die betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen in die Lage zu versetzen sich selbst zu organisieren, ihre Vertreter zu bestimmen und ihre Interessen eigenständig durchzusetzen. Auch noch so gut gemeinte Ratschläge von Helfern und Fachleuten von außen dürfen und können das politische Engagement der selbstorganisierten Selbsthilfegruppen, -vereine und -verbände nicht ersetzen.

Fördermaßnahmen der SELBSTHILFE

  •  Förderung nach SGB V (Kassenförderung)
  • Staatliche Förderung der Landesbehindertenverbände und der Selbsthilfegruppen
  • Kommunale Förderung
  • Förderung nach SGB XI § 45 d
  • Förderung nach SGB IX

Bei der Förderung der Selbsthilfegruppen gibt es neben der Kommunalen Förderung der jetzt neuen Förderung von Pflegeselbsthilfegruppen SGB XI §45d zwei wesentliche Fördermaßnahmen für den Bereich der SELBSTHILFE:

Förderung nach SGB V (Kassenförderung)

Durch die gesundheitsbezogene Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen in das SGB V, ist erstmalig bundesweit ein System der Förderung von Selbsthilfeorganisationen, Verbänden und Gruppen implementiert worden. Damit besteht erstmalig ein gesetzlicher Anspruch auf Förderung der SELBSTHILFE. Alle Krankenkassen in Deutschland sind demzufolge verpflichtet 0,57 € pro Kassenmitglied, für die Selbsthilfeförderung einzusetzen.

Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in Bayern e.V. begrüßt diese Maßnahme sehr, da nun auch Selbsthilfegruppen und -verbände auf der Grundlage einer verlässlichen Förderung im Gesundheitsbereich Aufgaben wahrnehmen können.

Bei der Selbsthilfeförderung nach SGB V wird deutlich, dass all die Organisationen, Verbände und Gruppen bezuschusst werden, die mit Selbsthilfe zu tun haben. So fließt ein nicht unerheblicher Teil der Förderung nach SGB V in die Strukturen der Selbsthilfeunterstützung (Selbsthilfekontaktstellen). Die Selbsthilfekontaktstellen fungieren zugleich als Anlaufstelle für die Kassenförderung auf der örtlichen Ebene.

In der Politik und in der Öffentlichkeit sind heute mit dem Begriff SELBSTHILFE oftmals nur die unselbstständigen kleinen Selbsthilfegruppen vor Ort gemeint. Man spricht in diesem Zusammenhang von SELBSTHILFE gerne nur noch von „Selbsthilfegruppen“ und übersieht, dass auch die Vereine und Verbände chronisch kranker und behinderter Menschen bereits seit Jahrzehnten eine hervorragende SELBSTHILFEARBEIT leisten.

Unter dem Blickwinkel der Gesundheitsvorsorge, und –fürsorge wird dann in diesem Verständnis von SELBSTHILFE ausschließlich auf den Aspekt des gegenseitigen Erfahrungsaustausches als prophylaktisches Element im Gesundheitssystem abgehoben. So sind in den Kriterien für eine Förderung nach §20 SGB V klare Vorstellungen für die Arbeit von SELBSTHILFEGRUPPEN und SELBSTHILFEORGANISATIONEN formuliert, die mit dem Verständnis der gewachsenen SELBSTHILFESTRUKTUREN nicht unbedingt identisch sind.

Die verbandlich organisierte Selbsthilfe, mit ihren Zielen der Selbstbestimmung, Selbstvertretung und Teilhabe von chronisch kranken und behinderten Menschen, läuft zunehmend Gefahr, durch die notwendige Anpassung an die Kriterien der Förderung des SGB V sich in ihrer Wesensbestimmung verändern zu müssen. Nur wenige Selbsthilfeorganisationen können es sich leisten auf die Zuschüsse durch die Krankenkassen zu verzichten und passen deshalb die Aufgaben und Ziele an die Förderkriterien an.

Oftmals ist auch im Zusammenhang mit der Förderung der Selbsthilfegruppen nach SGB V zu hören, dass nicht so sehr Verbandsstrukturen, sondern lose Selbsthilfegruppen vor Ort gefördert werden sollen. Wer oder was aber sind lose SELBSTHILFEGRUPPEN? Welche Ziele verfolgen sie? Wer ist für diese Gruppen der legitimierte Ansprechpartner?

Die verbandlich und vereinsrechtlich organisierte SELBSTHILFE kann auf allen Ebenen verlässliche Strukturen- auch im Falle von Regressansprüchen - vorweisen. Diese Selbsthilfeverbände mit ihren Gruppen sind im Gegensatz zu den sog. „losen Gruppen“ der Selbsthilfe eindeutig identifizierbar, haben klare Ansprechstrukturen und sind in ihrem Bestand konsistent.

Chronisch kranke und behinderte Menschen müssen sich mit der von ihnen gewählten und gebildeten Struktur auch künftig selbst vertreten können. Bei allen noch so gutgemeinten Ansätzen der Hilfestellung und Unterstützung der Selbsthilfe, müssen die betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen die Akteure des Geschehens in der Selbsthilfe bleiben.

Die Förderung nach dem SGB V ist von ihrem Grundsatz als komplementäre Förderung der SELBSTHILFE für gesundheitsbezogene Aufgaben zu verstehen. Die Autonomie der SELBSTHILFEORGANISATIONEN, die Zielsetzung wie Interessenvertretung, Selbstbestimmung, Teilhabe etc. muss trotz der Inanspruchnahme von Fördermitteln unbeschadet uneingeschränkt möglich sein.

Staatliche Förderung der Landesbehindertenverbände und der Selbsthilfegruppen

In Bayern haben wir die komfortable Situation, dass es neben der Kassenförderung auch die staatliche Förderung von Selbsthilfegruppen chronisch kranker und behinderter Menschen gibt. Der Bayerische Landesbehindertenrat hat erst kürzlich in einem einstimmigen Beschluss deutlich gemacht, dass die eigenständige Förderung der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen im Behindertenbereich erhalten bleiben muss, da sonst die Ziele der Selbsthilfe: Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Normalisierung, Inklusion und die Teilhabe für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung auf der Strecke bleiben.

Diese Ziele und Grundsätze sind auf Landesebene exemplarisch in der Satzung und in den Grundsätzen der Arbeit der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE mit ihren 101 Mitgliedsorganisationen festgehalten und sollten Maßstab für die Ziele der SELBSTHILFE schlechthin sein.

Der Vorstand der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.
München, 10. Mai 2010

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