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Alte Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung – Herausforderung für eine menschenwürdige Politik und Gesellschaft

Susanne Ulrich

Es hat sich noch nicht herumgesprochen, dass auch Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung immer älter werden. Die Alten-, Senioren- und Behindertenpolitik hat dieses Faktum noch nicht genügend zur Kenntnis genommen. So sind beispielsweise in den Berichten zur Alten-, Senioren und Behindertenpolitik der Bundesregierung und der Länderregierungen kaum Ansätze und keine Konzepte für diesen Personenkreis vorhanden. Möglicherweise fürchten die Politiker bei der derzeitigen Spardiskussion neue Themen aufzugreifen, die weitere Kostenerhöhungen zur Folge haben könnten.

Generell stellt sich aber die Frage, ob unsere Gesellschaft auch Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung im Alter ein menschenwürdiges Leben und Sterben ermöglichen will. Bund und Länder können nicht auf der einen Seite Gleichstellungsgesetze verabschieden, in denen betont wird, dass auch chronisch kranke und behinderte Menschen gleichberechtigte Bürger dieses Staates sind und auf der anderen Seite notwendige Leistungen für diesen Personenkreis ständig einschränken.

Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen in Bayern e.V. (LAGH)

hat deshalb auf Wunsch ihrer Mitgliedsverbände einen Arbeitkreis „Alte Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung” gebildet. In einer Denkschrift hat der Arbeitskreis die wesentlichen Probleme beschrieben und Forderungen für eine Alten-und Behindertenpolitik aufgestellt.

Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung – Altern als Herausforderung der speziellen Art

Der Prozess des Alterns verläuft nicht bei allen Menschen gleich. Menschen, die bereits seit längerer Zeit mit einer Behinderung leben müssen oder im Alter eine zusätzliche Behinderung bekommen, sehen sich mit Problemen konfrontiert, die ein „durchschnittlich alternder Mensch” nicht kennt. In Abhängigkeit von der jeweiligen Behinderung oder chronischen Krankheit ergeben sich zusätzliche Probleme, die einer speziellen Förderung bzw. Hilfestellung bedürfen.

Dabei spielt es auch eine Rolle, ob ein Mensch bereits mit einer Behinderung groß geworden ist oder ob er im Alter eine zusätzliche chronische Erkrankung oder Behinderung erwirbt. Außerdem gibt es noch besondere Alterserkrankungen, wie Alzheimer, die wiederum eine eigenständige Problematik darstellen. Und nicht zuletzt sind die Übergänge zwischen normalem Alterungsprozess und dem Erwerb einer zusätzlichen chronischen Erkrankung oder Behinderung fließend und bedingen bzw. verstärken sich gegenseitig.

Ein alter Mensch, der zu Hause lebt und z.B. erblindet muss sich mit völlig neuen Problemen arrangieren. Er ist zu seiner vielleicht zusätzlich vorhandenen Altersgebrechlichkeit in der Mobilität beeinträchtigt und benötigt dafür spezielle Hilfestellung. Ein Mensch, der an der Stoffwechselkrankheit Zöliakie leidet und älter wird, ist möglicherweise nicht mehr in der Lage, die für ihn notwendige Diät einzuhalten. Hinzu kommt, dass sich Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung im Umgang mit ihrer Krankheit individuelle Bewältigungsstrategien angeeignet haben, die für die Bewältigung des Alterungsprozesses förderlich als auch erschwerend sein können.

Es wird offensichtlich, dass dem Personenkreis chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter mit den gängigen Konzepten der allgemeinen Altenhilfe nicht begegnet werden kann. Um auch diesen Menschen die Chance zu geben, ein menschenwürdiges Leben in unserer Gesellschaft bis zum Tode zu führen, müssen zunächst einmal gängige Vorurteile aufgehoben werden: Auch chronisch kranke und behinderte Menschen haben bis ins hohe Alter Wünsche und Bedürfnisse und jeder Mensch ist bis zum Tode förderfähig. Bleibt die Förderung aus, kann ein Abbau vorhandener Fähigkeiten und eine Verschlechterung der Befindlichkeit des Menschen nicht mehr aufgehalten werden. Menschen mit geistiger Behinderung z.B., die im Alter keine spezielle Förderung mehr bekommen, erleben einen wesentlich schnelleren Abbau von psychischen und kognitiven Fähigkeiten, als mit Förderung.

Wie eine solche Förderung für Menschen mit bestimmten chronischen Erkrankungen oder Behinderungen aussehen kann haben wir in unserer Denkschrift anhand unserer Umfrage-Ergebnisse bei den Mitgliedsverbänden aufgelistet und kann bei der LAGH Bayern angefordert werden.

Das System der Behinderten- und Altenhilfe

Die demographische Entwicklung der immer älter werdenden chronisch kranken und behinderten Menschen muss zwangsläufig einen Strukturwandel im System der Behinderten- und Altenhilfe herbeiführen.

Die bestehenden Hilfsangebote können schon jetzt nicht mehr die vielfältigen Bedürfnisse der Personen erfüllen. Ein großes Problem ist, dass die speziellen Einrichtungs- und Versorgungstypen in der Regel starr von außen genormt werden. Blinde Menschen sind z.B. in einem üblichen Altenheim auf verlorenem Posten, wenn sie nicht die notwendige Assistenz bzw. das notwendige Mobilitätserhaltungstraining bekommen. Die Einrichtungen, die nur auf eine spezielle Krankheit oder Behinderung spezifiziert sind, sind in der Regel wiederum nicht darauf eingerichtet, die besondere Altersproblematik ihrer Klientel aufgreifen zu können.

Bei der Gestaltung eines menschenwürdigen und selbstbestimmten Lebens in dieser besonderen Alterssituation chronisch kranker und behinderter Menschen müsste es analog wie das System der Frühförderung bei Kindern mit Behinderung auch ein spezielles Angebot zur Förderung alter Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung geben. Der Anspruch auf Rehabilitation und Förderung gilt ein Leben lang und muss entsprechend umgesetzt werden. So darf nicht sein, dass z.B. stotternde Menschen im Alter - wie es geschieht - keine Sprachförderung mehr erhalten und mit ihrer Sprachbehinderung, die sich ohne Förderung zusätzlich verschlechtern wird, alleine gelassen werden.

Entgegen der gängigen Praxis ist im SGB XII nicht festgelegt, dass der Anspruch auf Eingliederungshilfe für Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung nur bis zu einer bestimmten Altersgrenze gilt. In der Praxis kommt es vor, dass Menschen mit geistiger Behinderung, die in einer Einrichtung der Eingliederungshilfe leben, direkt nach ihrem 65. Lebensjahr in Pflegeeinrichtungen übergeführt werden. Auch ist der Hospizgedanke und die Sterbebegleitung noch unzureichend in das System der Altenhilfe sowohl für den normal alternden Menschen als auch für chronisch kranke und behinderte Menschen verwirklicht bzw. ausgebaut.

Flexibilität und Offenheit von Leistungen

Betrachtet man die vielfältigen Lebenssituationen alter Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung in Bayern, trifft die gesamte Gruppe ein ungelöstes Problem. Leistungen aus unterschiedlichen Finanzierungssystemen kooperieren nicht miteinander und schließen sich z.T. gegenseitig aus. Im Sinne einer wirtschaftlich verantwortbaren Planung müssen Gesetzgeber, Kostenträger und Leistungsanbieter unter Einbeziehung der Betroffenen (Selbsthilfeverbänden) besser miteinander kooperieren und entsprechende Hilfsangebote unterbreiten. Durchgehend wurde im Arbeitskreis der LAGH Bayern kritisiert, dass die rechtlichen und finanziellen Gesetze und Ausführungsbestimmungen zwischen medizinischer Rehabilitation, Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung nicht ausreichend miteinander kooperieren und vernetzt sind.

Leistungen sollten auch grundsätzlich so lange wie möglich im selbst gewünschten Wohnumfeld des alten Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit erbracht werden.

Gleichberechtigte Mitsprache der originären Selbsthilfe bei politischen Beschlüssen und der planerischen Ausgestaltung

Die originäre Selbsthilfe repräsentiert durch ihre Einzelmitglieder die unmittelbare Betroffenheit und dadurch eine Kompetenz, die noch viel stärker bei den Planungen und Entscheidungen für die Gestaltung der Lebensbedingungen chronisch kranker und behinderter Menschen einbezogen werden müsste. Würde man die konzeptionellen Überlegungen für ein Behinderten- und Altensystem in diese Richtung verändern, ergäben sich größere Freiräume für die vielfältigen Gestaltungsmöglichkeiten eines selbstbestimmten und menschenwürdigen Lebens eines alten Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung.

Eine Öffnung in diese Richtung könnte bei der Gestaltung des Alltags der betroffenen alten Menschen dazu führen, dass sich z.B. sowohl medizinische, wie soziale oder pädagogische Fachkräfte mit Betroffenen und/oder deren Angehörigen in Zukunft wie selbstverständlich austauschen, oder z.B. Personalstrukturen und -einsätze bei stationären wie ambulanten Diensten den Bedürfnissen der Nutzer/innen angepasst werden. Die Gewichtung und Gestaltung von Leistungen — das betrifft z.B. auch die Gestaltung von Wohnangeboten - sollte am Bedürfnis des jeweils betroffenen Menschen ausgerichtet werden.

Alte Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung und deren Angehörige müssen sich weiterhin für ein klares und deutliches Gehör innerhalb der Altenpolitik, die gerade diese Gruppe von Menschen oft vergisst, einsetzen. Es ist die verpflichtende Aufgabe des Staates, die finanzielle Unterstützung für die Nachteilsausgleiche chronisch kranker und behinderter Menschen für eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben für alle Altersgruppen bereitzustellen. Nachteilsausgleiche sind keine Almosen sondern notwendige Serviceleistungen. Es muss endgültig mit dem Vorurteil aufgeräumt werden, dass Leistungen für Menschen mit Behinderung, die ihre durch Krankheit oder Behinderung bedingten Nachteile ausgleichen, in irgendeiner Weise zur Disposition gestellt werden oder als Luxusleistung dargestellt werden.

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