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Referat zum ersten bayernweiten „Tag der Seltenen Erkrankungen“

anlässlich der gemeinsamen Fachtagung am 3. März 2012

Reinhard Kirchner, Geschäftsführer der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.

 

Als die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. in diesem Jahr vor ziemlich genau 40 Jahren entstanden ist, waren es im Wesentlichen die größeren Vereine und Verbände aus dem Bereich chronisch kranker und behinderter Menschen, die unsere Dachorganisation gegründet haben.

Hauptgedanke bei der Gründung der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V., damals noch LAG „Hilfe für Behinderte“ war, dass Selbstbetroffene oder Eltern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern, aufgrund der eigenen Betroffenheit als Experten in eigener Sache anderen Betroffenen ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen wollten.

Heute geht die Zielsetzung der 103 in der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. zusammengeschlossenen Vereine aus dem Bereich chronisch kranker und behinderter Menschen über den reinen Erfahrungsaustausch von Betroffenen untereinander weit hinaus. Organisationen und Fachverbände mit speziellen Krankheitsbildern und Behinderungen verstehen sich, weil von den betroffenen Menschen gebildet, auch als Interessensvertreter ihrer Mitglieder im Verein. Sie machen gezielte Öffentlichkeitsarbeit und stellen Forderungen an die Politik. Die Interessen von Patienten lassen sich dann besonders gut durchsetzen, wenn eine große Anzahl von Menschen mit einer gleichen chronischen Krankheit oder Behinderung hinter ihnen steht.

Was ist aber mit Menschen bei denen die Diagnose nicht eindeutig ist, oder deren Krankheitsbild so selten auftritt?

Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen werden, oder Eltern, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung oder einer Behinderung haben, sind oftmals vollkommen auf sich alleine gestellt. Die Auseinandersetzung mit der Krankheit oder der Krankheit des Kindes erfordert extrem hohe Anstrengung. Allein die Kontaktaufnahme und Suche von Gleichbetroffenen erstreckt sich oftmals auf den Bereich der gesamten Bundesrepublik oder sogar von Europa.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE und auch unsere Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. haben aber schon bei ihrer Gründung festgelegt, dass das Kriterium für eine Aufnahme eines Vereines, einer Gruppe mit speziellen Erkrankungen und Behinderungen in unsere Dachorganisation nicht abhängig gemacht werden darf von der Größenordnung eines Vereins oder von der Art einer Erkrankung oder Behinderung.

So haben nach wie vor auch Verbände mit einer geringeren Mitgliederzahl das gleiche Votum und das Recht zur Mitbestimmung wie Verbände mit 10.000 Mitgliedern und mehr.

Gerade am Beispiel von Patienten mit seltenen Erkrankungen wird offenkundig, dass das Verständnis von Selbsthilfe in der Öffentlichkeit mit falschen Vorstellungen belegt ist:

Selbst bei erfahrenen Sozialpolitikern, die sich zur Selbsthilfe äußern, kann man oft ein sehr verkürztes und eingeengtes Verständnis von Selbsthilfe vorfinden. Als SELBSTHILFE wird nur die kleine Gruppe vor Ort verstanden, die sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch trifft oder um wichtige Informationen über das Krankheitsbild zu erhalten.

Dies mag bei Krankheitsbildern oder übergreifenden Krankheitsformen zutreffen, stellt aber nur einen kleinen Teil der Selbsthilfearbeit dar.

Gerade in dem Bereich von seltenen Erkrankungen, wo die Personen bundesweit oder sogar europa- oder weltweit verstreut sind, muss die Selbsthilfe ganz anderen Aufgabenstellungen und Strukturen folgen.

Es ist ebenfalls nicht so, wie landläufig immer gemeint wird, dass Selbsthilfe gewissermaßen von unten nach oben entsteht, indem durch die Bildung von Selbsthilfegruppen ab einer bestimmten Größenordnung zwangsläufig auch Vereinsstrukturen entstehen.

Personen mit seltenen Erkrankungen organisieren sich oftmals erst als europaweiter oder bundesweiter Zusammenschluss, der sich dann von oben nach unten über die Landes- und Ortsebene organisiert, falls entsprechend viele Patienten und Ressourcen vorhanden sind.

Ein Blick auch auf die Entstehungen der Mitgliedsverbände aus dem Bereich chronisch kranker und behinderter Menschen in den Reihen unserer Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. zeigt dann schnell, dass viele dieser Verbände genau über diesen Weg entstanden sind. Erst durch eine breit aufgestellte Vereins- und Kommunikationsstruktur sind Untergliederung und Ausdifferenzierung von fachspezifischen Selbsthilfegruppen bis auf die örtliche Ebene möglich geworden.

Für den Bereich der Menschen bzw. Eltern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen lässt sich schon erahnen, welchen Aufwand es bedeutet, Gleichbetroffene zu finden und dann in einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch, geschweige denn in einen gemeinsamen Prozess der Interessensvertretung, treten zu können.

Wir sehen es deshalb als die vordringlichste Aufgabe an, dass Menschen mit seltenen Erkrankung oder Eltern von Kindern mit einer solchen über die bestehenden Strukturen der Selbsthilfe wenigstens zu Kontakten Gleichbetroffener finden oder auch über diesen Weg erste Hilfestellungen erhalten. Wir können dann zumindest auf bestehende Strukturen, wie die „Achse“ oder auf die „Selbsthilfeunterstützung“ aufmerksam machen oder zu bereits bekannten Ansprechpartnern den Kontakt herstellen.

In der Suche nach Gleichbetroffenen und in der Auseinandersetzung mit einer „Seltenen Erkrankung“ bzw. der Seltenen Erkrankung eines Kindes entsteht genau die Erfahrung, Expertise, die wir als Kernkompetenz der Selbsthilfe verstehen. Gerade diese Wissen wollen wir auch gerne Eingebunden haben die die Struktur unserer Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.

Nur gemeinsam, nicht vereinzelt, haben wir Möglichkeit für alle Menschen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung, Chancengleicht im Gesundheitswesen, in der Rehabilitation und bei der gesellschaftlichen Teilhabe herzustellen.

Wir freuen uns deshalb ganz besonders, dass mit dieser Veranstaltung erstmalig in Bayern aus einem Verbund der großen Organisationen der Selbsthilfe, der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V., der Achse als die Allianz der Seltenen Erkrankungen, den Kontaktstellen der Selbsthilfe, der Kassenärztlichen Vereinigung, Apothekerverband in Bayern die Problematik der seltenen Erkrankungen aufgegriffen wird.

Mit dieser Veranstaltung wollen wir auch Betroffene und Eltern von Kindern mit „Seltenen Erkrankungen“ ermutigen, die bestehenden Strukturen der Selbsthilfe zu nutzen, um über diese Wege auch Kontaktpartner, Hilfestellung oder auch Ansprechpartner in bereits bestehenden Selbsthilfegruppen und Verbänden zu finden.

Mit der Ratifizierung der Behindertenrechtkonvention durch die Bundesrepublik Deutschland, wurde nochmals eindringlich formuliert, dass keine Person, kein Kind wegen der Art und Schwere der Behinderung und ich würde hier hinzufügen, aufgrund der Seltenheit der Erkrankung oder Behinderung vom gesellschaftlichen Leben ausgeschlossen werden darf.

Es ist die Pflicht unserer Gesellschaft, alle Anstrengungen zu unternehmen, dass auch dieser Personenkreis unabhängig von den Kosten nicht nur die nötige medizinische Versorgung und Rehabilitation, sondern auch für die Entwicklung von Selbsthilfeaktivitäten die angemessene Unterstützung erhält.

Insbesondere im Rahmen der Fördermöglichkeiten durch die Krankenkassen oder sonstiger staatlicher Unterstützungsmaßnahmen für diesen Personenkreis müssen endlich Regelungen geschaffen werden, die nicht nur auf die Größenordnung einer Gruppe (Mindestanzahl) abzielen, sondern auch „Seltenen Erkrankung“ als Kriterium für die Fördervoraussetzung beinhaltet.

Ich wünsche mir, dass am heutigen Tag die Problematik „Seltener Erkrankungen“ breit dargestellt diskutiert und in die öffentliche und politische Diskussion getragen wird.

Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. kann nur anbieten, dass Personen oder Eltern mit Kindern von Seltenen Erkrankungen sich bei Fragestellungen aller Art an die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V. wenden können.

In diesem Sinne, wünsche ich mir einen weiteren spannenden Verlauf der Veranstaltungen und danke für Ihre Aufmerksamkeit.

Reinhard Kirchner
Geschäftsführer
Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.
München 3.3.2012

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