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Referat zum „Tag der Seltenen Erkrankungen“

Nürnberg, 28. Februar 2013

Nicole Lassal, Geschäftsführerin der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern e.V.

 

Lange Odysseen bis zur richtigen Diagnose (oftmals nach Fehldiagnosen), kaum Therapien oder Heilungschancen, kaum medizinische Forschung und schwierige Bedingungen bei der medizinischen Versorgung verbindet die Patienten seltener Erkrankungen krankheitsübergreifend. Es gibt nur wenige Informationen und wenige medizinische Experten, schon gar nicht in wohnortnähe.

In Bayern sind fast 650 000 Menschen von einer der über 6000 verschiedenen seltenen chronischen Erkrankung betroffen. Als Selten gilt eine chronische Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU davon betroffen sind, rund 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt.

Gerade in diesem schwierigen Feld nimmt Selbsthilfe einen sehr wichtigen Stellenwert ein: Die Gegenseitige Unterstützung, der Erfahrungsaustausch und die Beratung von Betroffenen zu Betroffenen hat für die chronisch kranken Menschen aus diesem Spektrum einen eminente Bedeutung: die eigens erlebte schwierige Lebenssituation sowie der Mangel an Spezialisten, Informationen, Therapiemöglichkeiten, Alltagserfahrungen erfordert zwangsläufig, Experte in eigener Sache zu werden – werden zu müssen. Diese Expertise verstehen wir als Kernkompetenz der Selbsthilfe.

Die Suche nach Gleichbetroffenen erstreckt sich dabei weit über den eigenen Wohnort hinaus auf den Bereich der gesamten Bundesrepublik bzw. in ganz Europa. Gerade am Beispiel der Seltenen Erkrankungen lässt sich eine oftmals wenig bekannte, aber durchaus weit praktizierte Facette der Selbsthilfe exemplarisch aufzeigen: Selbsthilfe geht weit über die Arbeit der klassischen kleinen, wohnortnahen Selbsthilfegruppe hinaus. Bei den Betroffenen von seltenen Erkrankungen sind persönliche Treffen aufgrund des hohen Aufwands nur in großen Zeitabständen zu organisieren. Vielfältige Informations- und Kommunikationskanäle werden genützt, um die Vernetzung der Betroffenen zu gewährleisten.

Um auf die multiplen Probleme und mangelnde Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und Veränderungen zu erwirken, hat die Selbsthilfe der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, immer auch die Aufgabe als Interessensvertretung im gesundheitspolitischen und sozialen Bereich wahrgenommen.

So vielfältig die einzelnen Erkrankungen sind, so weisen doch die Probleme und Bedürfnisse der betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen, Ähnlichkeiten auf. Diese Parallelen führen zu ähnlichen Zielen und Tätigkeiten der gebildeten Selbsthilfeorganisationen. Der Zusammenschluss dieser Organisationen z.B. auf Bundesebene in der ACHSE als spezieller Zusammenschluss von Organisationen aus der Bereich der seltenen Erkrankungen,

oder auch auf Landesebene in unserer LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. als Dachorganisation von 105 Selbsthilfeverbänden von chronisch kranken (auch seltenen) und behinderten Menschen,

ist nur logische Schlussfolgerung.

In unserer Landesarbeitsgemeinschaft verfolgen wir solidarisch die Interessen unserer Mitgliedsverbände, unbeachtet der Größe der Organisation und der Anzahl der vertretenen betroffenen Menschen. Gründungsgedanke unserer nun 40 Jahre alten LAG SELBSTHILFE Bayern war, jeder Organisation das gleiche Stimmrecht zu geben und gerade für kleinere Verbände eine Plattform des gegenseitigen Informations- und Wissenstransfers zu bilden und die Möglichkeit, über die Solidargemeinschaft der mittlerweile 105 Mitgliedsverbände ihre sozial- und gesundheitspolitischen Interessen durchzusetzen.

Mit der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention hat sich die Bundesrepublik verpflichtet, dass niemand aufgrund der Art und Schwere der Behinderung, und ich würde hinzufügen, aufgrund der Seltenheit der Erkrankung, von einer qualitativ hochwertigen medizinischen Versorgung und Rehabilitation und von der sozialen Teilhabe ausgeschlossen werden darf. Die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. wird dafür auch in den nächsten Jahre gemeinsam mit ihrer Verbänden eintreten.

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