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Denkschrift „Alte Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung in Bayern“

Denkschrift der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihrer Angehörigen in Bayern e.V. (LAGH)

 

Einführung

Betrachtet man die demographische Entwicklung in der Bundesrepublik und auch in Bayern, dann lässt sich feststellen, dass auch Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung nicht nur immer älter werden sondern auch zahlenmäßig immer mehr zunehmen werden. Dies bedeutet, dass sich das System der Behindertenhilfe wie auch der Altenhilfe in den nächsten Jahren verändern muss, um den Erfordernissen speziell dieses Personenkreises gerecht werden zu können. Krank- und Behindertsein vollzieht sich in verschiedenen Lebensabschnitten unterschiedlich, je nachdem in welchem Lebensabschnitt Menschen von einer chronischen Krankheit oder Behinderung betroffen werden.

Der Lebensabschnitt „Alter“ muss in Bezug auf die Förderung, Rehabilitation, Assistenz und Pflege chronisch kranker oder behinderter Menschen als wesentliches Element in die künftigen konzeptionellen Überlegungen einbezogen werden. Wir kommen heute erstmalig in die Situation, dass z.B. geistig- oder körperbehinderte Menschen in größerer Zahl über 65 Jahre und älter werden. Durch den medizinischen Fortschritt ist es heute möglich, dass im Alter auftretende schwere chronische Erkrankungen oder Behinderungen behandelt werden und dadurch die Lebenszeit verlängert werden kann. Gleichzeitig werden durch die höhere Lebenserwartung immer mehr Menschen von spezifischen Alterserkrankungen, wie Alzheimer, betroffen.

All die für die Förderung und Betreuung älterer Menschen bedeutsamen Aspekte kommen auch bei chronisch kranken und behinderten Menschen im Alter zum tragen: „Ältere Menschen mit Behinderung sind nicht als homogene Gruppe zu verstehen; vielmehr sind die interindividuellen Unterschiede unter diesen genauso stark ausgeprägt wie bei älteren Menschen ohne Behinderung“ (3. Bericht zur Lage der älteren Generation; Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend) Hinzu kommt, dass aus der gerontologischen Forschung gewonnene Erkenntnisse hinsichtlich der Veränderbarkeit körperlicher und geistiger Funktionen bis ins hohe Alter auch auf ältere Menschen mit chronischer Krankheit oder Behinderungen übertragbar sind.

Gerade diese Personen benötigen im Alter Förderung und eine verstärkte soziale Rehabilitation. Bei Menschen mit geistiger Behinderung z.B. verlaufen die alterskorrelierten Verluste der physischen, alltagspraktischen und kognitiven Kompetenz mit größerer Geschwindigkeit, wenn die in früheren Lebensaltern begonnene spezielle Förderung nicht mehr fortgesetzt wird. (vgl. S. 95 ebenda)

Wenn also Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung immer älter werden und neben einer altersgemäßen Unterstützung zudem spezielle auf ihr Handicap bezogene Förderungen und Hilfestellung benötigen, dann stellt sich die Frage, ob die gegenwärtigen Angebote der Rehabilitation, der Pflege und des Wohnens sich diesen neuen Anforderungen stellen können.

Es geht also darum den Anspruch eines menschenwürdigen Daseins für alle Menschen bis zum Lebensende zu ermöglichen, auch für Menschen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung.

Ziel dieses Papiers ist es aufzuzeigen, dass das Älterwerden chronisch kranker und behinderter Menschen bzw. das verstärkte Auftreten von Krankheit und Behinderung im Alter ein Umdenken und eine radikale Veränderung unseres Versorgungs-, Betreuungs- und Rehabilitationssystems erfordert. Zugleich soll aufgezeigt werden, welche speziellen Leistungen künftige Versorgungssysteme für diesen Personenkreis bereitstellen müssen um den Anspruch eines möglichst bis zum Tod selbstbestimmten Lebens zu gewähr-leisten.

1. Ausgangslage

Die demographische Entwicklung zeigt, wie dringend Konzepte für alte Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung sind. Die Durchführung des gleichnamigen Arbeitskreises in der Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern hat gezeigt, dass akuter Handlungsbedarf besteht.

Die konzeptionellen Vorschläge beziehen sich im Wesentlichen auf alte Menschen, die entweder mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung alt geworden sind, bzw. auf ältere Menschen, die von einer chronischen Krankheit oder Behinderung im Alter betroffen werden.

Der Schwerpunkt der Betrachtung liegt auf dem Aspekt der chronischen Erkrankung und Behinderung, der im Bezug zum „Älterwerden“ andere Hilfe- und Versorgungskonzepte erfordert, als bei den Menschen, die gewissermaßen den „normalen“ Alterungsprozess durchlaufen. Allerdings kann auch erst im Alter eine chronische Erkrankung oder Behinderung in Erscheinung treten.

Es geht also um alte Menschen mit einer speziellen chronischen Erkrankung oder Behinderung oder um Menschen die neben altersbedingten Erkrankungen noch eine spezielle chronische Krankheit oder Behinderung bewältigen müssen. Maßstab muss dabei die gesellschaftliche Erwartung sein, die nicht behinderte alte Menschen an ihr Leben stellen.

2. Lebenslagenkonzept

Um Aussagen über den Bedarf chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter treffen zu können, ist es wichtig, festzuhalten, dass alte Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung in unterschiedlichen Lebenslagen vorfindbar sind.

So leben chronisch kranke, aber auch schwerstbehinderte Menschen teilweise in ihrer eigenen Wohnung und erhalten eine auf die Erkrankung oder Behinderung bezogene spezielle ambulante Hilfeleistung oder werden von den Angehörigen betreut.

Ältere Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung sind in Altenheimen, aber zunehmend auch in Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen, oder in Werk- und Förderstätten angebundenen Wohnheimen anzutreffen. Durch das hohe Alter, das diese Personen mittlerweile erreichen, werden diese Einrichtungen vor gänzlich neue Aufgaben gestellt und für die auf die spezielle chronische Erkrankung und Behinderung bezogene altersadäquate Behandlung fühlen sich oftmals keine Kostenträger zuständig.

Darüber hinaus gibt es chronisch kranke und behinderte ältere Menschen, die kurzzeitig oder über einen längeren Zeitraum hinweg alle nur möglichen Unterstützungsformen in Anspruch nehmen müssen. Z.B. bei progredient verlaufender chronischer Erkrankung, bei Stoffwechselerkrankungen oder bei psychischen Erkrankungen ist der Krankheitsverlauf oftmals durch Schübe gekennzeichnet. Es gibt sowohl relativ stabile als auch von regelrechten Zusammenbrüchen gekennzeichnete Phasen.

Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass die Betreuung und Versorgung chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter nicht unabhängig davon gesehen werden kann in welchem sozialen Umfeld (eigenen Wohnung, Familie, Einrichtung) und welcher Ausgangslage (siehe oben) sich dieser Personenkreis befindet.

Das Schema in Anlage 1 versucht die unterschiedlichen Ebenen des Lebenslagenkon-zeptes schematisch darzustellen.

3. Der spezifische Bedarf chronisch kranker und behinderter Menschen

Um eine Verbesserung bei der Unterstützung und Versorgung von chronisch kranken und behinderten Menschen im Alter zu erreichen, ist es wichtig, den speziellen Bedarf dieses Personenkreises zu ermitteln. Die Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE Bayern als Dachorganisation von derzeit 98 landesweit tätigen Behindertenselbsthilfeverbänden ist der durch seine Mitglieder legitimierte Vertreter betroffener chronisch kranker und behinderter Menschen, ihrer Angehörigen und insbesondere der Kinder von chronisch kranken und behinderten Menschen im Alter in Bayern mit einem Organisationsgrad von über 60%. Ihre Kompetenz begründet sich auf die unmittelbare Erfahrung von Betroffenheit.

Das große Spektrum chronisch kranker und behinderter Menschen verdeutlicht zugleich die darin liegenden Schwierigkeiten: Jede spezielle Erkrankung oder Behinderung erfordert unterschiedliche Hilfs- und Betreuungsmaßnahmen.

So gibt es bei Menschen, die in der Kommunikation beeinträchtigt sind (z.B. Schwerhörige, Gehörlose) andere Probleme im Alter, als bei Menschen, die von Kindheit an im Rollstuhl sitzen und älter werden. Andere Probleme kommen für Menschen im Alter hinzu, die in der Mobilität beeinträchtigt oder durch Sehbehinderung oder Blindheit gehandicapt sind.

Noch einmal ganz anders gestaltet sich die Situation von Menschen, die aufgrund z.B. einer geistigen Behinderung sich z.T. seit frühester Kindheit in einer Einrichtung befinden und aufgrund des hohen Alters zusätzliche Probleme hinzukommen.

Wie könnte nun ein Konzept aussehen, das diese speziellen Probleme chronisch kranker und behinderter Menschen berücksichtigt?

Die bei der LAGH zusammengeschlossenen Behindertenselbsthilfeverbände sind sich einig, dass auch bei Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung der Grundsatz Rehabilitation vor Pflege unbedingt seine Gültigkeit haben muss. Es kann nicht angehen, dass aufgrund der unterschiedlichen zuständigen Kostenträger bei zunehmendem Pflegebedarf, z.B. bei einem ältern Menschen, der stottert, wegen der Zuständigkeit des Leistungserbringers Pflegekasse, Leistungen zum Spracherhalt gestrichen oder nicht mehr gewährleistet werden.

Aufgrund der unterschiedlichen chronischen Erkrankung und Behinderung ergibt sich ein besonderer krankheits- bzw. behinderungsbedingter Bedarf, der zu den üblichen Rehabilitations- und Pflegeleistungen von Menschen im Alter hinzukommt (z.B. bei Blindheit) und der oftmals von dem üblichen Versorgungssystem (Alten- und Pflegeeinrichtungen) nicht erbracht werden kann.

In der gegenwärtigen „Altenpolitik“ bekommt das Thema „Behinderung“ keine besondere Beachtung (vgl. Entwurf des Seniorenpolitischen Konzeptes der Bayerischen Staatsregierung 2004)

Die in Anlage 2 aufgeführte Tabelle des speziellen Bedarfs chronisch kranker und behinderter Menschen, differenziert nach den unterschiedlichen Krankheitsbildern, stellt exemplarisch dar, dass sowohl die gegenwärtig angebotenen Reha-Leistungen (ambulant oder stationär) als auch Pflegeleistungen (ambulant oder stationär) in der Regel diesem speziellen Bedarf nicht ausreichend gerecht werden können.

Die Tabelle zeigt, dass zu den üblichen altersbedingten Gebrechlichkeiten die spezielle chronische Erkrankung oder Behinderung das Älterwerden zusätzlich belastet. Andererseits liegt gerade in einem auf die spezielle chronische Erkrankung oder Behinderung abgestimmten Leistungsangebot die Chance, diesen Menschen möglichst lange ein selbstbestimmtes Leben zu gewährleisten und die Teilhabe am gesellschaft-lichen Leben zu sicher

4. Spezielle erforderliche Leistungen

Voraussetzung für eine verbesserte Betreuung von chronisch kranken und behinderten alten Menschen:

Es ist klar, dass aufgrund der Vielzahl der unterschiedlichen Erkrankungen und Behinderungen nur ein individuell abgestimmtes Betreuungskonzept die Gewähr für eine optimale Betreuung und Rehabilitation bietet. Die gegenwärtigen Betreuungs- und Versorgungssysteme sind nur bedingt in der Lage ein solches ganzheitliches Konzept zu verwirklichen.

Einmal ist es aufgrund der unterschiedlichen Zuständigkeiten der Kostenträger (für den Bereich der Rehabilitation die Sozialhilfe, für die Pflege die Pflegeversicherung) schwierig, Maßnahmen zu finanzieren, die in den Leistungsbeschreibungen nicht enthalten bzw. für die es keine eindeutige Kostenträgerzuständigkeit gibt. Zum anderen existieren klare Abgrenzungen zwischen Alten-, Psychiatrie- und Behindertenplan etc. mit der Konsequenz, dass für notwendige Maßnahmen chronisch kranker und behinderter alter Menschen und deren speziellen Bedarf sich niemand zuständig fühlt.

Hinzu kommt, dass aufgrund der spezifischen Probleme chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter die professionell geführten ambulanten und stationären Betreuungs-, Reha- und Pflegeeinrichtungen mit ihren jetzigen Rahmenbedingungen überfordert sind, auf jede spezielle chronische Erkrankung oder Behinderung adäquat einzugehen.

Konzeptionell benötigen wir deshalb für die Rehabilitation, Pflege und Betreuung chronisch kranker und behinderter alter Menschen einen strukturellen Ansatz, der im Wesentlichen folgende Teilbereiche erfassen und weiter entwickeln muss.

  1. Aufklärungsarbeit über die Problematik chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter
  2. Verbesserung und Ausbildung des Betreuungspersonals im Hinblick auf die speziellen Probleme und Bedarfe chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter
  3. Flexible Betreuungsstrukturen
    1. Assistenz und Betreuung für Personen, die eigenständig in ihrer Wohnung leben können oder wollen
    2. Ambulante Betreuung durch stadtteilnahe Betreuungszentren
    3. Einrichtungen für die Teilzeitunterbringung
    4. Vollstationäre Einrichtungen für spezielle Personengruppen chronisch kranker und behinderter Menschen auch im Alter
    5. Sterbebegleitung und Hospize
  4. Erhöhung der fachlichen Kompetenz bei der Betreuung dieses Personenkreises durch die Hinzuziehung von Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfegruppen
  5. Öffentlichkeitsarbeit

5. Forderungen

Die Betreuung, Rehabilitation und Pflege chronisch kranker und behinderter Menschen im Alter wird eine der vordringlichsten Aufgaben in naher Zukunft sein.

  1. Auch chronisch kranke und behinderte Menschen haben das Recht im Alter ein menschenwürdiges und soweit wie möglich selbstbestimmtes Leben zu führen. Sie haben Anspruch auf Teilhabe an den gesellschaftlichen Angeboten.
  2.  Neben dem Anspruch auf medizinische Versorgung, Rehabilitation und Therapie und Pflege besteht – was oft vergessen wird - unbegrenzter Anspruch auf Eingliederungshilfe nach dem BSHG oder entsprechenden nachfolgenden Gesetzen (SGB XII).
  3. Es kann nicht angehen, dass durch eine willkürliche Setzung eines Altersabschnitts – z.B. bis 65 Jahre - Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung automatisch aus einer Einrichtung der Eingliederungshilfe (z.B. bei Menschen mit einer geistigen Behinderung) in eine Pflegeeinrichtung übergeführt werden. Der Anspruch auf Rehabilitation und Förderung gilt ein Leben lang für Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung. Im Angesicht des Todes müssen Menschen die Begleitung erhalten, die sie in dieser schwierigen Zeit benötigen.
  4. Leistungen müssen so lange wie möglich in angestammter Umgebung/ Wohnumfeld erbracht werden (Häuslichkeit), es muss die Möglichkeit zu ausreichender, komplementärer Nutzung der Leistungen aus unterschiedlichen Finanzierungssystemen bestehen. Dies ist nur erreichbar durch eine bessere Verzahnung der rechtlichen und finanziellen Gesetze und Ausführungs-bestimmungen zwischen medizinischer Rehabilitation, Eingliederungshilfe und Pflegeversicherung (z.B. Anerkennung der Häuslichkeit von Einrichtungen der Eingliederungshilfe zur Ermöglichung von ambulanter Pflege (SGB XI) und häuslicher Krankenpflege (SGB V)).
  5. Die Lebensqualität alter Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung in Bayern darf nicht zerrieben werden an den Barrieren der unterschiedlichen Zuständigkeiten dieser Systeme.

 

28. April 2004

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