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„Die nicht sichtbare Behinderung“ - Abschlußbericht des Arbeitskreises der LAGH

 

Am 20. Oktober 1994 hat die LAGH eine Fachtagung zum Thema „Die nicht sichtbare Be-hinderung“ durchgeführt. Das Hauptreferat und die am Nachmittag durchgeführte Podiums-diskussion fanden bei den Vertretern der Presse und des Rundfunks große Aufmerksamkeit. So wurde in einer Radiosendung und auch in einem Bericht der Arbeitsgemeinschaft Behin-derte in den Medien e. V. das Thema aufgegriffen und dargestellt.

Im Jahr 1995 wurde in einem Arbeitskreis das Thema nochmals eingehend diskutiert.

Der vorliegende Bericht ist das Ergebnis des Arbeitskreises.

Die unterschiedlichen Gruppen von Menschen mit einer Behinderung

Wenn in der Öffentlichkeit und in den Medien über Menschen mit einer Behinderung berichtet wird, dann spricht man über Rollstuhlfahrer, Gehbehinderte, vielleicht noch über psychisch Kranke oder über Menschen mit einer geistigen Behinderung, in Ausnahmefällen über blinde oder sehbehinderte Menschen.

In der Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH) haben sich jedoch mittlerweile 59 Behindertenselbsthilfeverbände zusammengeschlossen, die ein sehr differenziertes Bild von chronischen Krankheiten und Behinderungen in unserer Gesellschaft widerspiegeln.

Oftmals macht sich großes Staunen breit, wenn erklärt wird, daß der Großteil der schwer- und schwerstbehinderten Menschen der Gruppe NICHT SICHTBAR BEHINDERTE MEN-SCHEN zuzuordnen ist.

Journalisten und Gäste, die bei Tagungen der LAGH anwesend sind, haben oftmals Schwie-rigkeiten, sich vorzustellen, daß die anwesenden Teilnehmer - obwohl man ihnen es nicht ansieht - schwerstbehindert sind.

Erst die genauere Darstellung und Differenzierung der chronischen Krankheiten und Behinde-rungen bewirkt gewissermaßen den "Aha-Effekt", daß gerade die nicht sichtbar behinderten und chronisch kranken Menschen den größten Teil der Menschen mit einer Behinderung ausmachen und die Diskussion über "Menschen mit einer Behinderung" in einem viel größe-ren Zusammenhang betrachtet und diskutiert werden muß.

Die folgenden, im Arbeitskreis der LAGH zusammengetragen Problemkreise einer nicht sichtbaren Behinderung sollen verdeutlichen, welche Probleme und Schwierigkeiten sich aus der Tatsache einer nicht sichtbaren chronischen Krankheit und Behinderung ergeben und wel-che eigenständigen Therapiekonzepte und Selbsthilfeansätze für diese Gruppen zu entwickeln sind.

Merkmale der nicht sichtbaren Behinderung

Wie der Name es schon deutlich macht, ist ein Merkmal dieser Behinderung, daß man nicht sofort als behinderter Mensch erkannt wird.

Andererseits gibt es auch kein ganz eindeutiges Abgrenzungskriterium zwischen sichtbarer und nicht sichtbarer Behinderung. Eine Reihe von progredient verlaufenden Krankheiten (Multiple Sklerose, Heredo-Ataxie, Morbus Wilson) sind zwar im Anfangsstadium nicht sichtbar, bei fortschreitendem Verlauf tritt jedoch die chronische Krankheit als eindeutig sichtbare Behinderung zutage.

Bei Menschen mit psychischer Beeinträchtigung oder Anfallserkrankungen z.B. hat das Bild einer nicht sichtbaren Behinderung nur insoweit seine Berechtigung, wenn - wie beim Bei-spiel der Anfallserkrankung durch einen einsetzenden Anfall oder einen psychischen Schub - auffällige Verhaltensweisen auf eine Behinderung schließen lassen.

So werden auch stark sehbehinderte oder gehörlose Menschen meist dann erst als Behinderte erkannt, wenn beispielsweise durch die Unbeholfenheit eines Sehbehinderten beim Einkauf oder aber bei der Kontaktaufnahme eines gehörlosen Menschen die Behinderung erkannt wird.

Probleme, die sich aus einer nicht sichtbaren Behinderung ergeben

Da zu den einzelnen Behinderungsarten in dem mittlerweile mehrfach publizierten Referat des Vorsitzenden der LAGH, Herr Maximilian H. Maurer, zu diesem Thema Aussagen getrof-fen worden sind, soll im Folgenden versucht werden, darzustellen, welche speziellen Proble-me sich mit einer nicht auf den ersten Blick erkennbaren schweren Behinderung ergeben.

Je erkennbarer und offensichtlicher eine Behinderung wird, desto leichter fällt es in der Regel dem Betroffenen zu seiner Behinderung zu stehen. Es mag zwar durchaus ein Vorteil sein, in unserer Gesellschaft nicht sofort als Mensch mit einer Behinderung erkannt zu werden, um nicht offen den immer noch herrschenden Diskriminierungen gegenüber behinderten Men-schen ausgesetzt zu sein. Der scheinbare Vorteil, nicht als Behinderter sofort erkannt zu wer-den erweist sich spätestens dann als Nachteil, wenn beispielsweise auffällige Verhaltenswei-sen von nicht sichtbar chronisch kranken und behinderten Menschen falsch interpretiert wer-den.

In der Regel besteht gerade bei den progredient verlaufenden chronischen Krankheiten junger Menschen die Strategie darin, die Krankheit solange wie möglich zu verschweigen.

Läßt sich die Behinderung nicht mehr oder nicht mehr in jedem Fall verheimlichen, dann wird der Druck, sich zu seiner Behinderung zu bekennen, immer stärker. Oftmals ist das Bekennt-nis zur Behinderung für viele Menschen mit einer nicht sichtbaren Behinderung wie eine Er-lösung und setzt neue Kräfte frei für die Auseinandersetzung mit der Behinderung.

Mit wachsendem Selbstbewußtsein, die Behinderung anzunehmen, wächst auch die Fähigkeit, auf Reaktionen der Mitmenschen und des sozialen Umfeldes nicht mehr emotional, sondern gelassen zu reagieren.

Eine andere Problematik ergibt sich, wenn, wie beim Autismus oder bei einer geistigen Be-hinderung, die eigene Situation nur unzureichend reflektiert werden kann. In diesen Fällen werden auch die Angehörigen zu Betroffenen. Sie müssen ständig die Verhaltensweisen ihrer Kinder oder Angehörigen in der Öffentlichkeit erklären und rechtfertigen.

Aber selbst innerhalb des Familienverbundes wird oftmals von den Betroffenen das Verständ-nis und die Einfühlsamkeit für die nicht sichtbare chronische Krankheit oder Behinderung vermißt. So kommt es mitunter vor, daß der Partner von Betroffenen, z.B. mit Tinnitus (Oh-rengeräusche) oder Narkolepsie (Schlafkrankheit), selbst in einer längeren Beziehung immer wieder den Verdacht äußert, es mit einem Simulanten zu tun zu haben.

Überhaupt macht in der Regel die psychische Belastung mit einer nicht sichtbaren chroni-schen Krankheit oder Behinderung den Betroffenen die meisten Schwierigkeiten. Der schein-bare Vorteil als Behinderter nicht erkannt zu werden, bewirkt den großen Streß bloß nicht auffällig zu werden. In einer Gesellschaft, in der Schmerzen, Krankheit und Tod meist tabui-siert sind, ist es schwer im Prozeß der Aufarbeitung seiner Behinderung oder Krankheit ein-fühlsame und verständnisvolle Gesprächspartner zu finden.

Das verständnislose Erstaunen der Mitmenschen gegenüber nicht sichtbaren schweren Behin-derungen, die Reaktionen des falschen Mitleides oder die Formen der Ablehnung, als Reakti-on auf das Bekanntwerden der chronischen Krankheit oder Behinderung, sind die Barrieren, deren Überwindung die größten psychischen Kräfte verlangt.

Es ist deshalb nicht verwunderlich, daß insbesondere im Bereich der nicht sichtbar behinder-ten Menschen besonders viele Selbsthilfegruppen zu finden sind. Zur Erinnerung: 70% der Mitgliedsorganisationen der Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. kommen aus dem Bereich nicht sichtbarer chronischer Krankheiten und Behinderungen.

Die Akzeptanz der eigenen Behinderung, das Lernen des Umgangs mit seiner Behinderung, kurzum die Stärkungen des Selbstbewußtseins, sind die Ziele, die in einer Selbsthilfegruppe erreicht werden können.

Besonders die selbst von einer nicht sichtbaren chronischen Krankheit oder Behinderung be-troffenen Mitglieder in dem Arbeitskreis der LAGH haben immer betont, daß es bei dieser Form der Behinderung darauf ankommt, nicht zu vertuschen oder zu verheimlichen, sondern der einzige Weg auch im Sinne der psychischen Entlastung darin liegt, sich mit seinen Mit-menschen und der sozialen Umwelt aktiv auseinanderzusetzen.

Öffentlichkeitsarbeit

Gerade der Bereich der Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit ist für die nicht sichtbar chro-nisch kranken und behinderten Menschen besonders wichtig. Bei Problemen am Arbeitsplatz kann z.B. mit Hilfe des Verbandes zur Aufklärung beigetragen werden. Die Behinderten-selbsthilfeverbände sind die Plattformen, auf der die gesammelte Erfahrung von Betroffenen bereitsteht und in Form von Broschüren und Informationsmaterial einer breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden kann.

In der gemeinsamen Aktion, z.B. bei der Betreuung eines Informationsstand in einer Fußgän-gerzone, gelingt es den Betroffenen leichter, sich den Problemen und Schwierigkeiten zu stel-len und aktiv auf die eigene Situation aufmerksam zu machen. Gleichzeitig finden viele nicht sichtbar chronisch kranke und behinderte Menschen erstmals über diese Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit Zugang zu Gleichbetroffenen.

Der dringlichste Wunsch vieler chronisch kranker und behinderter Menschen besteht darin, daß der chronisch kranke und behinderte Mensch als Individuum in seiner Vielfältigkeit und in seiner Differenziertheit und nicht nur unter dem Gesichtspunkt seines Handicaps gesehen wird.

Eine der Hauptaufgaben der Öffentlichkeitsarbeit unserer Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. besteht darin, zu diesem differenzierten Bild vom chronisch kranken und behinderten Menschen beizutragen.

Die Probleme von Menschen mit einer nicht sichtbaren chronischen Krankheit oder Behinde-rung sind nicht geringer als die von sichtbar behinderten Menschen. In unserer Landesarbeits-gemeinschaft "Hilfe für Behinderte" wird auch nicht nach sichtbarer oder nicht sichtbarer Be-hinderung unterschieden.

Leider machen wir in unserer Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. immer wieder die Erfahrung daß bei allen Anstrengungen einer differenzierten Öffent-lichkeitsarbeit erst die unmittelbare Betroffenheit, entweder im Freundes-, Bekannten- oder Familienkreis dazu führt, sich mit einer chronischen Krankheit und Behinderung auseinander-zusetzen.

Solidarität

In der Solidarität mit Gleichbetroffenen ist es leichter, die eigenen Schwierigkeiten zu ertra-gen.

Die in der LAGH zusammengeschlossenen Behindertenselbsthilfeverbände verstehen sich als Solidargemeinschaft im Kampf um die Verbesserung der Situation aller chronisch kranken und behinderten Menschen.

In diesem Bemühen um Anerkennung und Durchsetzung der Interessen ist die LAGH ein wichtiger Faktor in der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen. Als Dachor-ganisation bildet sie die Plattform und die Struktur für den Informationsaustausch der Behin-dertenselbsthilfeverbände untereinander. Als Solidargemeinschaft kann sie auch die Interes-sen der vielen kleinen Behindertenselbsthilfeverbände vertreten und durchsetzen.

Wenn sie verdeutlichen konnte, daß auch Menschen mit einer nicht sichtbaren chronischen Krankheit oder Behinderung im wahrsten Sinne des Wortes "behindert" sind und ganz spe-zielle Probleme haben, dann war die Arbeit der folgenden Teilnehmer des Arbeitskreises nicht umsonst.

Mitglieder des Arbeitskreises

Leitung:
Reinhard Kirchner - Geschäftsführer der LAGH

Teilnehmer:
Sabine Friedrich - Bayerischer Blindenbund e.V.
Elke Schaafhausen - Bayerischer Blindenbund e.V.
Anton Liebermann - Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
Knut Erben - Deutsche Interessengem. der Dialyse- und Nierentranspl. e.V
Brigitte Ritz-Darkow - Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinig. e.V.
Gerd Kasischke - Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V.
Wolfgang Klimsch - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, LV Bayern e.V.
Elisabeth Euringer - Hilfe für das autistische Kind e.V.
Gerhard Röttger - Hilfe für das autistische Kind e.V.
Ernst Träger - Landesverband - Bayern der Schwerhörigen und Ertaubten e.V.
Rosi Hainz Landesverband - Epilepsie Bayern e.V.
Juliane Eberle - Selbsthilfegruppe Epilepsie
Martina Lindner - Stiftung Pfennigparade

München 1997

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