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„Die psychische Belastung der Betreuer von behinderten Menschen“, Darmstädter Gespräche, 9. Seminar zu psychosozialen Aspekten chronisch kranker Menschen

Maximilian H. Maurer, München

Eine breit angelegte Forschungsarbeit in vielen westlichen Ländern beschäftigt sich seit mehreren Jahrzehnten mit der psychischen Belastung professioneller Helfer behinderter Menschen.

In zahlreichen Veröffentlichungen wird das "Helfer- bzw. Burnout-Syndrom" analysiert und verglichen. Dieses Syndrom wird in Analogie zum medizinischen Begriff als Krankheitsbild gesehen im Sinne einer Anhäufung für sich allein nicht charakteristischer Symptome (Symptomenkomplex).

Die Erscheinungsformen dieses Krankheitsbildes werden wesentlich bestimmt durch die primäre Persönlichkeitsstruktur, während die Stressoren der Arbeit im Helferberuf das "Krankheitsbild" symptomatisch differenzieren, selten abschwächen aber fast immer verstärken.

Ein unüberschaubar großer Teil der geleisteten Helferarbeit für Behinderte und chronisch kranke Menschen wird indes von nichtprofessionellen Helfern erbracht. Dabei übernehmen die Hauptlast immer die Familie bzw.Angehörige im näheren oder weiteren Sinn - mitbetroffen, mithelfend und sorgend für das betroffene Familienmitglied.

Es ist die Familie, die für den Erhalt der psychischen und mentalen Stabilität und ebenso für die soziale Einbindung eines Behinderten von entscheidender Bedeutung ist.

Gerade in Krisenzeiten, z.B. bei der Erstmanifestation der Behinderung oder der Krankheit wird dies im existentiellen Sinne deutlich. Keine Gruppe oder "Sozialeinheit" ist mit einer gleich hohen Flexibilität in ihrem Reaktions- und Anpassungsvermögen ausgestattet wie die Familie. Dieses Vermögen wächst im Maße der zunehmenden Schwere der Behinderung oder Krankheit bzw. ihrer primären und sekundären Folgen.

Gleichzeitig wird jedoch die Familie durch die schweren Lebensbedingungen zunehmend gefordert. Sie kann sich den Belastungen nicht entziehen. Dadurch wird sie störanfälliger in jeder Hinsicht, nicht zuletzt auch auf Einwirkungen von außen. Sie wird im Trend eines sozialen Rückzugs selbst sozial mitisoliert. Die tiefgreifende Veränderung des bisherigen Familiengefüges fordert ein hohes Maß an Kraft für den Aufbau einer neuen adaptiven sozialen Struktur.

Zusäztlich untergraben die fast immer existenten vielfältigen finanziellen Probleme (z.B. Kosten außerhalb der Krankenversicherung, mögliche Verdiensteinschränkung) die psychische Belastungestoleranz pflegender Angehöriger.

Um die einzelnen Faktoren dieser weitreichenden Konfliktpotentiale zu erkennen und mögliche Hilfen ausfindig zu machen, hat die Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH) ihre 46 Mitgliedsverbände gebeten, ihre Erfahrungen, Vorschläge und Forderungen mitzuteilen.

Die Rückantworten zu 6 spezifischen Fragen sind bereits so umfangreich und breitgefächert, daß eine erste Auswertung vertretbar ist.

Ein großer Teil der dargestellten Erfahrungen ist erwartungsgemäß hochkonvergent. Viele nicht konvergente Angaben und Forderungen sind immer auf die sehr spezifischen Bedingungen und Anliegen einzelner Behinderungsarten oder chronischer Erkrankungen zurückzuführen. Es ist mit Sicherheit kein Zufall, daß der größere Teil der Rückmeldungen von Verbänden aus dem Bereich neurologischer bzw. zentralnervöser und sinnesphysiologischer Behinderungsarten und Erkrankungen stammt.

Frage 1
Welchen erkennbaren seelischen Belastungen sind die Angehörigen und freiwilligen Helfer eines behinderten Menschen aus der Sicht Ihres Verbandes ausgesetzt?

Von großer Bedeutung als Belastungsfaktoren sind offensichtlich eine Reihe massiver Ängste: z.B. die Angst,

  • daß die Pflege unvollkommen und nicht sachgerecht ist,
  • daß eine Krankheit, ein Unfall oder das zunehmende Alter Pflege und Versorgung gefährden
  • und daß man sich dann von anderen Menschen helfen lassen muß
  • oder die Angst vor den Reaktionen der Mitmenschen, insbesondere des - oft status-

orientierten - näheren Bekanntenkreises.

Besonders schwer lasten die Ängste auf den Eltern mit behinderten Kindern: Sie haben Angst

  • schuld an der Erkrankung der Kinder zu sein oder als teilschuldig betrachtet zu werden
  • die Zukunft ihrer behinderten Kinder nicht auf Dauer sichern zu können
  • den eigenen Partner oder andere bedürftige Familienmitglieder zu vernachlässigen.
    (Deutsche Multiple-Sklerose-Gesellschaft)

Häufig erwähnt wird die Erfahrung, daß Hilfe und Pflege der Angehörigen immer im Spannungsfeld zwischen eigenen Bedürfnissen und denen der Pflegebedürftigen stattfindet und daß physische Belastungen fast immer die seelischen verstärken:

  • die familiären Helfer müssen rund um die Uhr verfügbar sein. (Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft)
  • die Helfer sind zeitlich fixiert - ständige Bereitschaft, keine mittel- oder langfristige Terminplanung, gebundener Tagesablauf
  • Sorge um die Zukunft des Behinderten - drohende oder feststehende Verschlechterung des Befundes; der mögliche frühe Tod. (Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten)
  • die Möglichkeiten, den eigenen Bedürfnissen nachzugehen, sind eingeschränkt (Theater, Verein, Sport); ebenso die eigene Mobilität - die ständige Bereitschaft läßt nur einen kleinen Aktionsradius zu (Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten)
  • der betreuende Partner verliert ( z.B. bei Sprachverlust) den Ansprechpartner für seine ganz persönlichen Sorgen und Probleme, möglicherweise auch den Partner, mit dem er viele Interessen und Hobbies geteilt hatte, unter Umständen auch den Sexualpartner. Schuldgefühle, Ängste und Unsicherheiten initiieren oft eine sehr ambivalente Beziehung zwischen den pflegenden Angehörigen und den Betroffenen und können zu Überfürsorge und unrealistischen Einstellungen gegenüber der Behinderung führen. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)
  • Häufig ist ein hohes Maß an Überbehütung festzustellen, wodurch der erblindete Mensch in eine große Abhängigkeit gerät, dies belastet aber auf der anderen Seite wieder das Zusammenleben, weil der sehende Partner zu stark beansprucht und nicht selten überfordert wird. Eigene Bedürfnisse des Partners kommen zu kurz und führen zu Aggressivität gegenüber dem Erblindeten. (Bayerischer Blindenbund)
  • Sehr häufig sind gezielte Aggressionen gegen die Person des Betreuers, die im Kontakt mit anderen Personen nicht auftreten. (Deutsche Huntington Hilfe)

Die Reflexion der psychischen Reaktionen des Patienten auf die pflegende Familie ist ein wiederholt mitgeteiltes Problem:

  • Durch die enorme Abhängigkeit des Behinderten im Falle von Pflege durch Angehörige konzentriert der behinderte Mensch seine positive und seine negative Energie voll auf die pflegende Person. (Regierung von Oberbayern)
  • Eine Zeit lang gelingt es, die bisherigen Formen des Zusammenlebens und der Beziehung mit dem Kranken aufrechtzuerhalten. Allmählich aber erreichen die Symptome einen Grad, der das Band der Gemeinsamkeit zerreißt. (Alzheimer-Gesellschaft)
  • Belastend ist die inhärente Tendenz zur Resignation bei den Angehörigen und den Behinderten selbst. Gefördert wird diese Tendenz durch mangelnde oder falsche Information und dem daraus resultierenden Fehlverhalten in der Interaktion. (Landesverband Bayern der Gehörlosen)

Auch Kinder und Geschwister eines Behinderten oder chronisch schwerkranken Menschen sind erheblichen vielschichtigen Belastungen ausgesetzt.

  • Sie müssen den partiellen Verlust einer engen Bezugsperson hinnehmen, die ihrer Rolle als Vater, Mutter, Bruder, Schwester nicht mehr ausreichend gerecht werden und damit auch als Identifikationsfigur mehr oder weniger ausfällt. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)

Frage 2
Unter welchen Bedingungen werden die Grenzen der Belastbarkeit der betreuenden Familie (bzw. freiwilligen Helfer) erreicht?

In welchen besonders auffallenden Aspekten?

Die Belastbarkeit der Familie kann nach den allgemeinen Erfahrungen der Verbände ihre Grenzen erreichen, wenn:

  • unvorhergesehene Ereignisse eintreten, wie Krankheit oder Tod in der Familie
  • die körperliche Leistungsfähigkeit des Pflegenden stark abfällt,
  • die Prognosen sich extrem verschlechtern und ausweglos werden
  • finanzielle Engpässe einen schwer zu bewältigenden Aufwand zur Gewährung gesetzlicher oder versicherungsrechtlicher Hilfen erfordern,
  • Außenstehende die Gemeinschaft beeinfllussen wollen.

Besondere Beachtung verdienen Mitteilungen, die über die allgemeinen und in gewissem Sinne übertragbaren Erfahrungen hinaus eindrucksvoll die spezifischen Verläufe einer Behinderung oder Erkrankung widerspiegeln.

  • Einerseits wird der Familie mehr und mehr bewußt, daß der geliebte Mensch unwiederbringlich verloren ist, andererseits muß sie in der Lage sein, die Krankheit wirklich hinzunehmen um eine tiefe Gefühlsbeziehung aufrechtzuerhalten. (Alzheimer Gesellschaft)

Im gewissen Maß ist diese Erfahrung der Alzheimer Gesellschaft auf Familien mit anderen noch unheilbaren und grundsätzlich tödlich verlaufenden Krankheiten übertragbar, z.B. bei HIV-Infizierten mit prodromalem oder manifestem Aids oder bei der chronisch progredienten Huntington Krankheit.

  • Für die Betreuenden ist es schwer, wenn trotz allen Mutmachens die Organtransplantation dann doch nicht mehr stattfinden kann und der Tod nicht mehr abwendbar ist. (Bundesverband der Organtransplantierten)
  • Häufig kommt es bei Verschlechterung des Zustandes durch einen neuen Schub zu gegenseitigen psychisch außerordentlich stringierenden Schuldzuweisungen (Deutsche Multiple-Sklerose-Gesellschaft)
  • Gelegentlich entstehen Grenzsituationen, wenn der Angehörige das Selbstständigwerden des erblindeten Menschen seelisch nicht verarbeitet und das Gefühl erhält, er werde nun nicht mehr gebraucht. Gerade diese Angst steht des öfteren einer Rehabilitation im Wege (Bayerischer Blindenbund)
  • Zusätzliche Belastung entsteht dann, wenn der pflegende Angehörige mit zunehmendem Alter selbst öfter krank oder gebrechlich wird. Es überrascht nicht, daß Angehörige, die über lange Jahre einer solchen Mehrfachbelastung ohne nennenswerten Erholungsurlaub ausgesetzt sind, auch oft eine höhere Krankheitsanfälligkeit aufweisen, bzw. früher altern. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)
  • Der Verlust der Sprache des Kehlkopflosen und seine mühsame Sprachanbahnung ohne Kehlkopf führt durch beiderseitigen Geduldverlust zu enervierenden psychischen Strapazen (Vereinigung der Kehlkopflosen)

Frage 3

Welche Hilfen für belastete Helfer sind in Ihrem Bereich akut nötig?

An erster Stelle werden Seminare für Fortbildung und Schulung der Angehörigen und Laienhelfer im Sinne einer Supervision gefordert; ebenso regelmäßige Gruppengespräche bzw. Gesprächskreise, auch zusammen mit den Behinderten. Dabei sollen Strategien zum Erkennen und Bewältigen von Krisensituationen diskutiert und gegebenenfalls geübt werden.

Die psychologischen Hilfen für die pflegenden Angehörigen sollen den Abbau unangemessener Erfolgserwartungen und daraus möglicherweise resultierender Schuldgefühle einbeziehen.

Mehrfach wird auf die seit langem bestehende Forderung verwiesen, die sozialen Dienste zu erweitern und mehr Kurzpflegeheime, in einigen Fallen auch kurzzeitige Krankenhausaufnahmen für die Patienten einzurichten, um den Helfern eine Urlaubszeit zur langersehnten und entbehrten physischen und psychischen Erholung zu ermöglichen.

Der Wunsch nach wirksamer therapeutischer Unterstützung wird von fast allen Verbänden gestellt.

  • Erforderlich ist, daß Angehörige in das Rehabilitationskonzept einbezogen werden. Das bedeutet zum einen, daß psychologische Beratung nicht nur für den Erblindeten, sondern auch für Angehörige und Betreuer angeboten wird. Die Angehörigen müssen auch im Bereich der Vermittlung elementarer Grundfertigkeiten einbezogen werden. Eine "neue Familiensymmetrie" sollte im Rahmen der Rehabilitationsmaßnahmen gefunden werden. (Bayerischer Blindenbund)
  • Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft fordert eine kommunikationsfreundlichere behindertengerechte Umwelt durch Bau- und Mobilitätsmaßnahmen.

Frage 4
Bietet Ihr Verband geeignete Initiativen für die helfende und mitbelastete Familie an?

Die Satzungen vieler Mitgliedsverbände enthalten die Problematik der familiären Helfer vielfach nicht differenziert formuliert, sondern nur pauschal angedeutet; einige Verbände sind dabei, ihre Satzung in diesem Sinne zu renovieren. Die fehlende satzungsgemäße Verankerung ist jedoch für die meisten Verbände kein Grund, solche Initiativen nicht anzubieten. Jeder Verband gibt außerdem Informationsschriften heraus mit Hinweisen für betroffene Angehörige und Pflegekräfte zum Umgang mit der spezifischen Behinderung oder chronischen Krankheit.

Häufig angebotene Initiativen sind Ausspracheseminare und Gesprächsrunden für Eltern; ebenso Programme, in deren Rahmen Erholung und Rehabilitation gekoppelt sind.

Den mitgeteilten Erfahrungen nach bieten gerade solche Einrichtungen gute Chancen zur Überwindung von Resignation und Isolation.

Mehrere Verbände können ihren Mitgliedern bereits spezifisch organisierte Angebote machen:

  • Selbständigkeitstraining (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydocephalus)
  • Psychosoziale Betreuung, die auch Hausbesuche durchführt und sich zum Vermittler zwischen Patient und Angehörige macht (Deutsche Parkinson-Gesellschaft)
  • Familienseminare zum Erfahrungsaustausch; Einzel- und Gruppenbetreuung für Betroffene, Angehörige und Helfer; juristische Beratung in sozialrechtlichen Fragen. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)
  • Elterngespräche im Rahmen der Frühförderung und der mobilen Betreuung. (Verein für Sehgeschädigtenerziehung e.V.)
  • Der Bayerische Blindenbund beantwortet diese Frage u.a. mit der Bemerkung, daß es bis heute eine spezielle Angehörigenarbeit noch nicht gibt; die Angehörigen werden - soweit vorhanden und gewünscht - in die Rehabilitation der Patienten einbezogen.

Frage 5
Über die behinderungsbedingten Belastungen von Familienmitgliedern bzw. nichtprofessionellen freiwilligen Helfern sind unsere Erfahrungen und Kenntnisse noch sehr eingeschränkt.

Liegt dies daran, daß die betroffenen Personen nur ungern zugeben, daß sie belastet sind bzw. daran leiden?

Liegt dies auch daran, daß die Verbände in erster Linie auf ihre behinderten Mitglieder konzentriert sind?

Beide Fragen werden von allen Verbänden direkt oder dem Sinne nach bestätigt. Belastungen, die aus der Behinderung eines Familienmitgliedes resultieren, werden anderen gegenüber überhaupt nicht, allenfalls ungern zugegeben, auf keinen Fall läßt man sich anmerken, darunter gar zu leiden.

Behinderungsbedingte Belastungen gehören in der Familie "offenbar zu den Problemen, mit denen man stillschweigend fertig zu werden hat - und das meist auch selbst will". (R. Rüberg)

  • Indem Angehörige nicht über ihre Belastungen klagen und die Pflege des Behinderten als Selbstverständlichkeit ansehen, versuchen sie sozialerwünschte Gesellschaftsnormen zu erfüllen. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)

Im Hinblick auf die Frage über die Patientenzentriertheit der Verbände wird mehrfach vermerkt, daß dies notwendigerweise den primären Gedanken der Selbsthilfebewegung entspricht; dies belegen schon die Namen der Verbände, z.B. Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten, Landesverband der Kehlkopflosen; auch der Dachverbände wie z.B. Bundes- und Landesarbeitsgemeinschaften "Hilfe für Behinderte".

Unterstützung verdient eine sozialpolitische Forderung des sehr rührigen Bayerischen Landesverbandes für die Rehabilitation der Aphasiker in diesem Zusammenhang:

Unzureichende finanzielle Anreize und Erleichterungen sind mit ein Grund für die immer noch geringe politische und gesellschaftliche Anerkennung der pflegenden Angehörigen und Helfer. In der Bevölkerung muß mehr Bewußtsein für die große Verantwortung und für die großen Belastungen, die durch chronische Krankheiten für die Familie und für freiwillige Helfer entstehen, geschaffen werden.

Frage 6
Können Sie sich Modelle vorstellen, wie die psychischen Belastungen der Betreuer und der Betreuten gleichzeitig abbaubar wären?

Die Stärkung des Selbstwertgefühls und des Willens zur Eigeninitiative der Betroffenen können ein entscheidender Schritt für den Abbau der psychischen Belastungen der Familie und der pflegenden Helfer sein.

Diese Gedanken sind durchweg Leitmotiv für die Initiativen unserer Verbände.

Vorgeschlagen werden Beratung (auch im Sinne einer Supervision) für Betreuer und Betreute durch Erfahrung fachkompetenter Personen mit dem Ziel, Bewältigungsstrategien für beide Seiten zu finden, je nach Situation und Bedarf gleichzeitig oder einzeln.

  • Durch die Zusammenarbeit wird das Selbstwertgefühl der Betroffenen und der Wille zur Eigeninitiative gestärkt. Diese Stärkung wirkt sich auf die Familie und die pflegenden Helfer aus. Sie werden durch das langsame Selbständigwerden der Betrofffenen entlastet. (Bayerischer Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker)
  • Ähnlich verweist der Landesverband der Kehlkopflosen auf seine Erfahrung in der Betreuung von Patienten am wichtigen Beginn der Rehabilitationsphase durch erfahrene Selbstbetroffene: Dadurch wird das Selbstbewußtsein vom Betroffenen und Betreuer erheblich gestärkt.
  • Seminare für Laienhelfer werden für den Verband der Dialyse-Patienten Deutschlands und für den Bundesverband der Organtransplantierten von der gleichen Psychologin geleitet. Ein empfehlenswerter Ansatz für Verbandszusammenarbeit.

Ein Aufruf der Deutschen Retinitis-Pigmentosa-Vereinigung sollte unseren Behindertenverbänden und den öffentlichen Händen empfohlen sein:

Die nationalen Vereinigungen werden ihr Selbstverständnis dahingehend überprüfen müssen, ob zu ihrem Aufgabenkreis künftig auch die Familien bzw. pflegenden Angehörigen dazugehören und wie dieser Teil der Selbsthilfe am wirkungsvollsten gestaltet werden kann.

Schlußbemerkung:

Diese Zusammenstellung ist eine vorläufige Mitteilung über ein außerordentlich wichtiges Feld in der Behindertenfürsorge und der Sozialpolitik in Deutschland am Beispiel der Bayerischen Behindertenverbände.

Es wäre dankbar zu begrüßen, wenn dieser Beitrag als Impuls gesehen würde, die psychischen Belastungen der betreuenden Angehörigen von behinderten und chronisch kranken Menschen in ihrer Spezifität zu erkennen und gangbare Wege zur Verbesserung des Schicksals dieser Menschen zu finden.

23./24 April 1993

 

Literatur:

Silvia Görres
Leben mit einem behinderten Kind (1987) - Serie Piper

Wolfgang Schmidbauer
Die hilflosen Helfer (1977) - Rowohlt Verlag

R. Rüberg
Familien mit behinderten Angehörigen - in "Dies Academicus", Köln (1987)

Sozialdata
Belastung der Familien, bzw. der Pflegepersonen (1980 - 1983)

Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH)
Perspektiven - Wege und Forderungen in der Behindertenpolitik (1991)

Landesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" in Bayern e.V. (LAGH)
Perspektiven 2 - 20 Jahre Behindertenarbeit der LAGH in Bayern (1993)

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