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Behinderten-Selbsthilfe in Bayern, Entwicklung – Gegenwart – Zukunft

Reinhard Kirchner

 

Der Begriff Selbsthilfe hat heute Konjunktur. Politiker verwenden ihn gerne im Zusammenhang mit der Einsparung von Kosten; auch im Behindertenbereich. Oftmals wird Selbsthilfe im Sinne der „Hilfe zur Selbsthilfe“ verstanden, wobei das Verständnis zugrunde liegt, mittels einer Anschubfinanzierung den Prozeß der Selbsthilfe in Gang zu bringen zu können.

Den Betroffenen, die Selbsthilfearbeit leisten, wird durch dieses Verständnis suggeriert, daß sie durch wirtschaftliches Geschick eine profitable, sich selbst tragende Selbsthilfearbeit entwickeln können.

In der Behindertenselbsthilfe ist jedoch dieser Ansatz fatal, denn Betroffene können sich nur dann selbst helfen, wenn entsprechende Strukturen der Selbsthilfe vorhanden sind und die können nur im Sinne einer Regelfinanzierung der öffentlichen Hand aufrecht erhalten werden.

Selbsthilfe im Behindertenbereich verkörpert auch im Bundesland Bayern die Programmatik einer Bewegung, der Begriff steht für Geschichte des Kampfes um Anerkennung und Selbstbestimmung von Menschen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung.

Selbsthilfe läßt sich nicht als fester eigenständiger Bereich in der Behindertenhilfe beschreiben. Selbsthilfe ist vielmehr der Prozeß der unterschiedliche Ansätze und Bewegung in den Emanzipationsbestrebungen von betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen und deren Angehörigen in sich vereint.

So schwer es also ist, eine klar definierte Struktur im Bereich der Selbsthilfe von behinderten und chronisch kranken Menschen aufzuzeigen, gleichfalls kompliziert ist es eine stringente Entwicklung der Selbsthilfe im Behindertenbereich aufzuzeigen und Folgerungen daraus abzuleiten.

Ich werde deshalb, aus der Erfahrung in der Selbsthilfearbeit versuchen die Entwicklung (1) der Selbsthilfe in Bayern zu beschrieben, die heute diskutierten Ansätze der Selbsthilfe ( 2) in diese Darstellung mit einbeziehen und im Hinblick auf die zukünftige Entwicklung (3) Trends und Prognosen wagen.

1.

Die Entwicklung der Selbsthilfe kann nur verstanden werden, vor dem Hintergrund der Entstehung des Systems der freien Wohlfahrtspflege in der Bundesrepublik Deutschland und in den Bundesländern und dem Verständnis unseres demokratischen Rechtsstaates.

Nach diesem Verständnis überträgt der Staat Wohlfahrtsaufgaben an kompetente Träger der Wohlfahrtspflege und sorgt so dafür, daß der Bürger aus einem differenzierten und vielfältigen an Angebot an Dienstleistungen (Pluralismus) das für sich beste auswählen kann.

Die Übertragung von staatlichen Aufgaben im Gesundheits- und Sozialbereich hat allerdings auch dazu geführt, daß ein nur noch schwer durchschaubares Geflecht an Zuständigkeiten und rechtlichen Regelungen entstanden ist (z.B. Sozialgesetzbücher, BSHG, SchwbG).

Besonders in Bayern wurde ein breitgefächertes, teilweise durch Beträge und Steuern finanziertes Netz der sozialen Sicherung etabliert in dem bei bestimmten Lebensrisiken (Krankheit, Pflegebedürftigkeit, Alter oder Behinderung) unterschiedliche Institutionen (z.B. Krankenversicherung, Pflegeversicherung, Sozialhilfe) Leistungen in Anspruch genommen werden können.

Bei den Angeboten muß nochmals unterschieden werden zwischen Pflichtaufgaben und freiwilligen Leistungen des Staates. Dementsprechend wird beispielsweise der Bereich der Selbsthilfe (freiwillige Leistung) in den einzelnen Bundesländern finanziell mehr oder weniger gefördert. Weitere freiwillige Hilfen im Behindertenbereich sind z.B. staatliche Fördermaßnahmen oder Beratungsangebote. Wobei diese Hilfen in der Regel im Rahmen des Subsidiaritätsprinzips durch die Wohlfahrtsverbände angeboten werden. Der chronisch kranke und behinderte Mensch ist das Objekt, der die Hilfe empfängt, er hat jedoch keinen Einfluß darauf wer die Hilfestellung erteilt und welche Qualität die Hilfeleistung hat.

Selbsthilfe im Behindertenbereich muß einerseits als Reflex im Sinne der Emanzipationsbestrebungen auf die entmündigend empfundenen wohlfahrtsstaatlichen Hilfsangebote (Betroffene als Hilfsobjekte)gesehen werden, andererseits entstand Selbsthilfe aus der Not vieler Betroffener und deren Angehörigen sich selbst um Hilfen kümmern zu müssen; denn trotz der Angebote durch die Wohlfahrtsverbände gab es bei speziellen chronischen Erkrankungen und Behinderungen keine adäquaten Hilfen.

Bei bestimmten Behindertengruppen, wie z.B. bei den Blinden, ist die Existenz von Selbsthilfeverbänden allerdings schon zurückzuführen bis ins 17. Jahrhundert, so daß man nicht von einer stringenten Entwicklung der Selbsthilfe sprechen kann. Bei den geistig Behinderten waren es vor allem die Eltern, die nach dem 2. Weltkrieg dafür gekämpft haben, daß ihre Kinder eine schulische und berufliche Ausbildung und Förderung erhalten. Es war der Kampf gegen das Vorurteil, daß geistig Behinderte nicht bildungsfähig seien und in Eigeninitiative und Selbsthilfe im wahrsten Sinne des Wortes wurde unter eigener Trägerschaft (Lebenshilfe e.V.) die notwendigen Einrichtungen (Frühförderstellen, Schulen und Werkstätten für geistig Behinderte) geschaffen.

In der neueren Zeit sind bei speziellen chronischen Erkrankungen und Behinderungen meist durch engagierte Ärzte zunächst Elterngruppen und dann Selbsthilfeverbände enstanden (z.B. Multiple Sklerose Gesellschaft, Rheuma Liga). Im Übrigen ist es auch heute noch so, daß Behindertenselbsthilfeverbände erst dann in Erscheinung treten und bekannt werden, wenn ein bestimmter Organisationsgrad oder rechtlicher Status (eingetragener Verein [e.V.]) erreicht worden ist.

Erst die Differenzierung in sog. Fachverbände und fachspezifische Behindertenselbsthilfe-organisationen hat schließlich zur Bildung von Dachorganisationen wie der Bundearbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte oder beispielsweise, vor 25 Jahren, zur Gründung der Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ in Bayern geführt.

Die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften zählen deshalb nur die auf Bundes- bzw. Landesebene organisierten fachspezifischen Behindertenselbsthilfeverbände zu ihren unmittelbaren Mitgliedern. Die Untergliederungen der Bundes- und Landesverbände sind nur mittelbar Mitglied in der BAGH oder den Landesarbeitsgemeinschaften.

Insbesondere auch auf örtlicher Ebene aber auch auf Landes- und Bundesebene haben aber auch die Wohlfahrtsverbände, allen voran der DPWV, dazu beigetragen, daß sich Strukturen von Selbsthilfeorganisationen und –verbänden entwickelt haben, die heute noch traditionell deshalb stark mit diesen Wohlfahrtsorganisationen zusammenarbeiten.

Sicherlich kommt hinzu, daß entsprechend der unterschiedlichen Vorstellungen der Politiker von Selbsthilfe auch in den Ländern je nach parteipolitischer Besetzung Vorstellungen von Behindertenselbsthilfe entwickelt und weitergetragen worden sind. So läßt sich zumindest feststellen, daß in den SPD-regierten Ländern überwiegend der Gedanke der Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen favorisiert wird, wobei davon ausgegangen wird, daß durch professionelle Hilfe erst Selbsthilfegruppen entstehen können, andererseits auch eine Kontrolle gegenüber den Selbsthilfegruppen vorhanden ist.

Ein zweiter wichtiger Punkt bei der Herausbildung von Strukturen der Selbsthilfe hat sicherlich auch damit zu tun, inwieweit der Bereich der Selbsthilfe gegenüber den Selbsthilfegruppen von behinderten und chronischen Kranken abgegrenzt oder Selbsthilfe als Konzept für alle Gruppierungen verstanden wird.

Gerade in Bayern wird deutlich, daß die dortige Regierung die Strukturen der Selbsthilfe nur dann stützt, wenn die Gruppierungen aus dem Bereich der Gesundheitsinitiativen, der chronisch kranken und behinderten Menschen und deren Angehörigen kommen. Deshalb ist es auch zu verstehen, daß gerade in Bayern auch die Selbsthilfegruppen und insbesondere die Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ in Bayern e.V. relativ großzügig unterstützt wird.

Ein wichtiger Faktor der als Grund für die Bildung von Selbsthilfeorganisationen insbesondere im Bereich von chronisch kranken und behinderten Menschen eine wichtige Rolle spielt, ist nach wie vor, daß insbesondere bei seltenen Erkrankungen oder Behinderungen auch das bestehende medizinische, soziale und rehabilitative System oftmals nicht die adäquaten Angebote zur Verfügung stellt und Betroffene oder Eltern von Kinder mit chronischen Krankheiten und Behinderungen mehr oder weniger aus der Not gezwungen sind, sich selbst helfen zu müssen.

Wenn Dr. Bischof von der Landesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte in NRW den viel beachteten Versuch unternommen hat, die Entwicklung der Selbsthilfe im sogenannten „Dreiwellenmodell“ zu beschreiben, dann läßt sich dieses Modell, zumindest was die Erfahrungen in Bayern und auch deren soeben beschriebener Faktoren als mögliche Ursache für die Entwicklung der Selbsthilfe beschrieben wurde, nicht ganz in Einklang bringen.

Laut Bischof ist die erste Welle die Geburt der großen Behindertenverbände, wie die Lebenshilfe, der Spastikerverband u.a. Behindertenorganisationen, insbesondere der Elternverbände.

Diese meistens auch unter dem Dach von Wohlfahrtsverbänden sich entwickelnden fachspezifischen Verbänden emanzipieren sich auf der zweiten Stufe oder Welle der Selbsthilfe in der Besinnung auf die eigentliche Zielsetzung, die Interessen von Betroffenen durch Betroffene vertreten zu lassen, was letztendlich zur BAGH und auch zu den Organisationen der Landesarbeitsgemeinschaften geführt hat .... die Form der Selbsthilfe wie sie die Bundesarbeitsgemeinschaft und Landesarbeitsgemeinschaften repräsentierten gewissermaßen als subsidiäre eigenständige Entwicklung der Wohlfahrtspflege zu betrachten sind.

Die dritte Welle der Selbsthilfe ist die Bildung der sog. autonomen Gruppen wie sie insbesondere durch die Interessengemeinschaft Selbstbestimmt Leben oder der Krüppelbewegung charakterisiert sind.

Sicherlich hat Dr. Bischof mit seinem Dreiwellenmodell zumindest drei Strömungen charakterisiert, wie sie in dieser sehr allgemeinen Aussage sicherlich auch in den einzelnen Bundesländern nachzuweisen sind. Dennoch läßt sich aus der Erfahrung der Behindertenselbsthilfe in Bayern feststellen, daß die Entwicklung der Selbsthilfe mehr im Sinne der Ungleichzeitigkeit von statten gegangen ist. D.h., daß abhängig von den örtlichen Gegebenheiten, daß abhängig von dem Ausbau von Wohlfahrtsstrukturen und Behindertenfachverbänden bis heute sich kein einheitliches Bild und keine einheitliche Entwicklung der Selbsthilfe feststellen läßt. So finden wir auf der Mikroebene der Gemeinden und Städte teilweise unkoordinierte nicht organisierte Arbeitsgruppen, die weder von der Existenz einer LAGH noch von den ....strukturen der Wohlfahrtsverbände gehört haben. Diese oftmals durch einzelne Aktionen oder Bildungsveranstaltungen entstehenden Zusammenschlüsse sind zeitlich nicht...... verflüchtigen sich und treten dann zum Vorschein, wenn meist auf örtlicher oder überregionaler Ebene Anlässe im Sinne größerer Veranstaltungen gegeben sind.

Selbsthilfe wird nach wie vor insbesondere auch an den großen Kliniken praktiziert und dort oftmals von engagierten Ärzten initiiert.

Diese Gruppen finden oftmals relativ spät den Zugang zu einer Dachorganisation wie unsere Landesarbeitsgemeinschaft „Hilfe für Behinderte“ in Bayern e.V. und sind auch nicht in die von Dr. Bischof charakterisierten dritten Welle als progressive politisch motivierte Kraft der Selbsthilfe zu verstehen, da diese Gruppierungen durch ihre Betroffenheit oder durch die Betroffenheit ihrer Kinder gerade die Kraft aufbringen können, im Erfahrungsaustausch mit anderen die eigene schwierige Lage zu ertragen.

Ein wichtiger Faktor, der letztendlich auch im Bereich der Selbsthilfe eine Rolle spielt, sind insbesondere in Bayern die vielen Kreis- und Ortsverbände oder auf Landesebene der Landesverband des VdK.

Über die Tradition und die Entstehung dieser Verbände erspare ich mir die Ausführungen; das ist hinlänglich bekannt. Dennoch spielen auch im Bereich der Selbsthilfe auf örtlicher Ebene die Orts- und Kreisverbände eine nicht zu unterschätzende wesentliche Rolle. Zunehmend ist die Tendenz erkennbar, daß viele Mitglieder in den Selbsthilfegruppen zugleich auch Mitglied im VdK sind und auch der VdK selbst den Begriff Selbsthilfe okkupiert, in dem er die Orts- und Kreisvereine als Selbsthilfegruppen im VdK bezeichnet.

Das Gerangel um die Frage, wer denn der wahre Vertreter der Selbsthilfe ist, ist gleichzeitig auch ein weiteres Merkmal der gegenwärtigen Selbsthilfe. Wohlfahrtsverbände, Behindertenverbände und Selbsthilfegruppen nehmen für sich in Anspruch die wahren Vertreter zu sein.

Die gegenwärtige Struktur der Selbsthilfe und ich bin der Meinung, daß dies eine der größten Leistungen der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften überhaupt war und ist, ist die Tatsache, daß mit der BAGH und den Landesarbeitsgemeinschaften zum Ersten für die Politik, für die Verwaltung, für die Administration und auch für die Durchsetzung von Interessen von chronisch kranken und behinderten Menschen mit diesen Organisationen eine Struktur entstanden ist, die auch die Selbsthilfe zum verläßlichen Ansprechpartner für Betroffene und alle Beteiligten in diesem Bereich macht.

Ein weiteres Kennzeichen dieser Entwicklung läßt sich am besten umschreiben mit dem gewonnen Selbstbewußtsein von chronisch kranken und behinderten Menschen.

Gerade auch alle Eltern von behinderten Kindern wollen sich nicht mehr bevormunden lassen, sondern wollen mündig an der Behandlung und Entwicklung ihrer Kinder mitwirken.

Der Wunsch nach vermehrtem Auftreten in der Öffentlichkeit und die Diskussion mit Fachleuten sind gerade die Kennzeichen, die gegenwärtig die Inhalte der Selbsthilfe bestimmen. Aufklärung von Betroffenen für Betroffene, Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erfahrung, die Betroffene machen, sind Ansatzpunkte und führen oftmals in der Öffentlichkeit und gegenüber der Politik zu Forderungen, die beispielsweise mit dem kürzlich geänderten Artikel 3 Grundgesetz zu konkreten Veränderungen geführt haben.

In der Struktur der Landesarbeitsgemeinschaft liegt auch eine Zukunft der Selbsthilfe begründet, die sie durch folgende Merkmale auszeichnet:

Die Selbsthilfeverbände benötigen eine finanzielle Unterstützung, benötigen professionelle Strukturen, damit die aus der Betroffenheit resultierende Kompetenz auch gegenüber anderen Hilfeansätzen gestärkt zum tragenden Durchbruch kommen kann.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft und die Landesarbeitsgemeinschaften müssen dafür Sorge tragen, daß sie die finanzielle Unterstützung vom Staat und von der Politik einfordern, um als Basis demokratisch legitimierte Organisation auch den betroffenen Menschen zuführen zu können. Die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften sind prädestiniert, Verwalter für diese Selbsthilfe zu sein. Durch ..... Mitgliederversammlung und Vorstand und dem in den Satzungen verankerten Grundsatz, daß selbst Betroffene oder deren Angehörige in den Vorständen über das Wohl der Verbände bestimmen können, ist hiermit erstmalig eine Struktur von Betroffenen für Betroffene entstanden, die als autonomer und eigenständiger Verband auch ihre Interessen durchsetzen können. Betroffene sind durch diese Organisationsform in die Lage versetzt worden, für die Durchsetzung ihrer Interessen das auch von ihnen ausgewählte professionelle Personal einzustellen. Es sind also nicht die Profis, die bestimmen, was die Betroffenen zu machen haben, sondern die Betroffenen versuchen, durch professionelle Strukturen, die sie mitbestimmen, eine Politik der Selbstbestimmung umzusetzen, wie sie derzeit in der Bundesrepublik in diesem Maße von keiner anderen Organisation im Bereich von chronisch kranken und behinderten Menschen wahrgenommen wird.

 

1998

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