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Behindertenselbsthilfe als eigenständige Säule im System des bürgerschaftlichen Engagements

Reinhard Kirchner

 

In meinen Ausführungen werde ich darlegen, warum die Bundesarbeitsgemeinschaft und die Landesarbeitsgemeinschaften mit ihren Mitgliedsverbänden nicht nur die legitimierten Interessensvertreter der auf Bundes- und Landesebene organisierten Behindertenselbsthilfeverbände sind, sondern daß sie in ihrer Eigenschaft als Dachorganisationen eine eigenständige aus dem Bereich der Behindertenhilfe nicht mehr wegzudenkende Säule des bürgerschaftlichen Engagements darstellen. Die Selbsthilfe hat ein eigenes Profil und hat sich als eigenständiger Bereich neben den Aufgabengebieten der freien Wohlfahrt etabliert.

Im Zusammenhang mit Selbsthilfe wird heute wieder vermehrt vom bürgerschaftlichen Engagement gesprochen. Die Rede ist beim Bund und in den Ländern vom Ausbau des bürgerschaftlichen Engagements und es liegen bereits Modelle der Finanzierung vor. Wir können uns des Eindrucks nicht erwehren, daß die Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen in dieser Diskussion vergessen wird. Es wäre sicher sinnvoll von Seiten der Politik zunächst einmal zu überprüfen, in welchen Bereichen es gut funktionierende Strukturen bürgerschaftlichen Engagements gibt und inwieweit diese unterstützt und ausgebaut werden können, bevor versucht wird, das Rad der Geschichte neu zu erfinden.

In meinen Ausführungen setze ich voraus, daß Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen ein wichtiger Teilbereich des bürgerschaftlichen Engagements ist. Hauptanliegen meiner Ausführungen ist jedoch die Form der Behindertenselbsthilfe, wie sie durch die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften repräsentiert wird, in ihrer Bedeutung als eigenständige Säule gegenüber den Bereichen der Wohlfahrtspflege abzugrenzen.

Ausgehend von den Gründen für die Entstehung der BAGH und den Landesarbeitsgemeinschaften werde ich zunächst beschreiben, wie sich die originären Aufgaben der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften entwickelt haben.

Im zweiten Teil werde ich aufzeigen, worin die Unterschiede zwischen den durch die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften verkörperten Selbsthilfestrukturen und den Bereichen der Behindertenhilfe bei den Wohlfahrtsverbänden liegen.

Der dritte Teil wird den Unterschied zwischen der demokratisch legitimierten Selbsthilfe und sog. Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe verdeutlichen.

Im vierten Teil wird die SELBSTHILFE vor dem Hintergrund des Selbstverständnisses der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften beleuchtet.

Schließlich soll noch ein Ausblick auf die Zukunft der Selbsthilfe geworfen werden.

I. Merkmale und originäre Aufgaben der Landesarbeitsgemeinschaften

Um die Bedeutung der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften richtig zu verstehen, muß man sich in Erinnerung rufen, warum es zur Gründung der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften kam.

Ich kann wegen des eng bemessenen Umfangs meiner Ausführungen allerdings nur auf die drei ganz wesentlichen Aspekte verweisen, die ich thesenartig zusammenfasse:

1. Die Selbsthilfebewegung ist gewissermaßen als Gegenbewegung auf die staatlich initiierten Hilfsangebote der freien Wohlfahrtspflege zu verstehen. In den Einrichtungen und bei den Angeboten der freien Wohlfahrtspflege fühlen sich die Betroffenen und ihre Angehörigen oftmals als Objekte und nicht als Subjekte der Hilfe.

Aspekt der Selbstbestimmung

2. Selbsthilfegruppen sind entstanden aus Emanzipationsbestrebungen der Betroffenen, ein selbstbestimmtes eigenständiges, möglichst von fremder Hilfe unabhängiges Leben zu führen.

Aspekt: Behinderte als Bürger mit Rechten

3. Ist der Grund für die Bildung von Selbsthilfeorganisationen und deren Dachorganisationen auch darin zu sehen, daß es für spezielle chronische Erkrankungen und Behinderungen keine adäquaten Angebote gab und bis heute noch nicht gibt.

Aspekt: Experten in eigener Sache

Aus den genannten Aspekten ergeben sich folgende primäre Aufgaben für die SEBSTHILFE

A) Interessenvertretung

Frühzeitig haben die Organisationen der Betroffenen und der Angehörigen von chronisch kranken und behinderten Menschen erkannt, daß nur in Solidarität mit anderen Betroffenen eine wirksame Interessensvertretung gegenüber Politik und staatlichen Behörden, aber auch gegenüber den Wohlfahrtsverbänden mit ihren Einrichtungen zu etablieren ist.

Mit der BAGH und den Landesarbeitsgemeinschaften wurden Arbeitsgemeinschaften gegründet, die ausschließlich von den Organisationen betroffener chronisch kranker und behinderten Menschen und deren Angehörigen gebildet wurden. Sie können somit zurecht als die legitimierten Vertreter von Betroffenen und deren Angehörigen auf Bundes- und Landesebene bezeichnet werden.

Das Prinzip der demokratisch legitimierten Interessensvertretung ist das wesentliche Merkmal der Dachorganisationen BAGH und Landesarbeitsgemeinschaften im Bereich der Behindertenpolitik. Sie ist eine der zentralen und übergreifenden Aufgaben.

Zur wirksamen Interessensvertretung mußten zunächst Strukturen eines gut funktionierenden Informationsaustausches etabliert werden.

B) Austausch von Informationen und Erfahrungen

Bis heute ist der Austausch von Informationen und Erfahrungen, die Meinungsbildung und Formulierung von Forderungen eine der wesentlichen Aufgabenstellungen der Landesarbeitsgemeinschaften und der BAGH.

Durch den Auf- und Ausbau der Verbandsstrukturen bis hin zu den Arbeitsgemeinschaften BAGH und LAG'en ist die Erfahrung von Betroffenen nicht nur ein vereinzeltes Erfahrungswissen geblieben, sondern hat sich auf der Ebene des allgemeinen Informationsaustausches als fachspezifisches Wissen nicht nur für die Betroffenen konstituiert. In dieser Form ist es für die Allgemeinheit, die Politik, die wissenschaftlichen Disziplinen und die interessierte Öffentlichkeit allgemein zugänglich und verfügbar.

Das in diesem Aufbau entstandene fachspezifische Wissen spiegelt eine besondere Form von Fachkompetenz wieder, wie sie bisher weder von der Medizin noch von den Wohlfahrtsverbänden noch von den staatlichen Behörden oder den politischen Gremien zur Verfügung gestellt werden konnte. Wir sprechen in diesem Zusammenhang von der Kompetenz Betroffenheit.

C) Betroffenheit als Kompetenz

Zunehmend wird auch in Fachkreisen die Kompetenz "Betroffenheit" als wichtiger Faktor innerhalb der therapeutischen und sozialen Hilfsangebote gesehen und geschätzt. Genau so wichtig ist es aber, an dieser Stelle herauszuheben, daß Selbsthilfe nicht nur als gegenseitige Hilfestellung auf der untersten Ebene in der kleinen Selbsthilfegruppe vor Ort stattfindet, sondern Selbsthilfeaktivitäten sind institutionalisierte SEBSTHILFE in Form der fachspezifischen Behindertenselbsthilfe unter dem Dach der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften. Erst in dieser Konstellation kommt die Betroffenheit der Menschen mit einer chronischen Krankheit und Behinderung - ich bin geneigt zu sagen - als fachliche Disziplin zum Tragen.

Die Dachorganisationen sind deshalb für die Selbsthilfegruppen vor Ort eine wichtige Hilfestellung und oftmals die Voraussetzung, damit Selbsthilfeaktivitäten auf diesen Ebenen erst entstehen können. Ich möchte an dieser Stelle endgültig mit dem Vorurteil aufräumen, daß mit SEBSTHILFE nur die Aktivitäten der Selbsthilfegruppen auf der lokalen Ebene verstanden werden.

Die aus der Kompetenz der Betroffenheit gewonnene Fachlichkeit und die in den Selbsthilfeorganisationen entwickelten Aktivitäten hatten zur Folge, daß sich die Selbsthilfe von betroffenen chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen zunehmend auch als politisch-pragmatische Zielsetzung in der sozialpolitischen Diskussion formierte. Die SEBSTHILFE ist mittlerweile auch bei den Entscheidungsträgern der Politik wegen ihrer Fachlichkeit anerkannt.

D) Übernahme von subsidiären Aufgaben des Staates

Ich hoffe, meine Ausführungen haben deutlich gemacht, daß es nicht nur legitim sondern auch schlüssig ist, wenn die Behindertenselbsthilfeverbände fordern, daß die Aufgaben der SELBSTHILFE ausschließlich von den demokratisch legitimierten Selbsthilfeverbänden und deren Dachorganisationen zu erfüllen sind.

Dr. Willibert Struntz hat in seinem vorangegangenen Referat schon deutlich gemacht, warum subsidiäre Aufgaben des Staates in dem Bereich der Behindertenselbsthilfe von den Selbsthilfeverbänden und deren Dachorganisationen wahrzunehmen sind.

E) Weitere Aufgabenbereiche und Angebote

Neben der Beratung, dem Informationsaustausch, der Herausgabe von Informationsbroschüren, der Durchführung von Arbeitskreisen und Veranstaltungen kommt der Mitarbeit in sozialpolitischen Gremien, der Einbeziehung in die sozialpolitische Diskussion auf der Bundes-, Länder- und Kommunalebene eine ganz besondere Bedeutung zu.

Die Schwerpunkte der Tätigkeiten der einzelnen Landesarbeitsgemeinschaften unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland. Für alle Landesarbeitsgemeinschaften gemeinsam kann gesagt werden, daß sie zur Anlaufstelle bei allen Fragen im Zusammenhang mit Behinderung geworden sind. Darüber hinaus reichen die Angebote mittlerweile von kompetenter Rechtsberatung bis zum Angebot eines Zentrums der Behindertenverbände wie z.B. in Bayern.

II. Unterscheidung zu den Wohlfahrtsverbänden

Anhand meiner bisherigen Ausführungen müßte deutlich geworden sein, daß sich die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften als die legitimierten Vertreter der Behindertenselbsthilfe von den Strukturen, der Aufgabenstellung und dem Selbstverständnis der Wohlfahrtsverbände wesentlich unterscheiden.

Die BAGH und Landesarbeitsgemeinschaften sind keine Einrichtungsträger. Damit kommen sie nicht in den Konflikt vor die Frage gestellt zu werden, ob sie die Interessen des Betroffenen oder ihre Interessen als Einrichtungsträger zu vertreten haben.

Im Gegensatz zu den Wohlfahrtsverbänden, ist die Zielrichtung nicht nur darauf ausgerichtet, Angebote für Betroffene bereitzustellen, sondern Betroffene sind die Initiatoren von Maßnahmen und werden bei der Konzipierung und Durchführung von Maßnahmen unmittelbar einbezogen. Die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften sind im wesentlichen Projektträger für Maßnahmen im Bereich der SELBSTHILFE. Projekte zu begleiten, abzuwickeln und sie fachlich zu beurteilen, dazu sind insbesondere unsere Dachorganisationen prädestiniert.

Die Landesarbeitsgemeinschaften und die BAGH sind Instrumente zur Willensbildung von betroffenen chronisch kranken und behinderten Menschen, sie sind Sprachrohr für die unterschiedlichen Interessen der ihnen angeschlossenen Behindertenselbsthilfeverbände.

Aufgrund ihrer vielfältigen Aufgaben und ihres überwiegenden Interesses als Einrichtungsträger können die Wohlfahrtsverbände den Bereich der Selbsthilfe bestenfalls im Sinne eines Unterstützungsangebotes wahrnehmen.

Halten wir fest:

  1. Ein ganz wesentliches Merkmal der Organisationen BAGH und Landesarbeitsgemeinschaften ist das Prinzip der legitimierten Interessenvertretung von Betroffen durch Betroffene.
  2. Unterscheidet sich der Aufbau der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften ganz erheblich von den Wohlfahrtsverbänden. Gerade bei den großen Organisationen z.B. der kirchlichen Trägerverbände ist in der Regel in den Entscheidungsprozessen kaum ein Mitspracherecht von Betroffenen vorgesehen. So können Heimbewohner nicht darüber entscheiden, wer als Mitarbeiter eingestellt und welche Ziele der Verband vertreten soll.
  3. Sicherlich stellen einzelne Wohlfahrtsverbände offene Foren, Arbeitskreise und Workshops zur Verfügung, in denen auch die Willensbildung von Betroffenen gefördert und weiterentwickelt werden kann. Und dennoch macht es einen wesentlichen Unterschied, wenn Betroffene eine Organisation bilden, deren Ziele festlegen und die Durchsetzung überwachen. Die professionellen Mitarbeiter innerhalb der Behindertenselbsthilfeorganisationen werden von Betroffenen ausgewählt und sind an die Beschlüsse der von Betroffenen geführten Selbsthilfeverbände gebunden.

Um es an dieser Stelle ganz deutlich hervorzuheben: es geht nicht darum, die Aufgabengebiete der Wohlfahrtsverbände gegenüber denen der Behindertenselbsthilfe zu bewerten oder in Frage zu stellen. Die Behindertenselbsthilfeverbände mit ihren Dachorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen nehmen vielmehr andere Aufgaben wahr als die Wohlfahrtsverbände. Die Selbsthilfe muß deshalb eine eigenständige verlässliche Unterstützung erhalten. Die staatliche Politik irrt sich, wenn Sie meint mit der Förderung der Wohlfahrtsverbände auch den Bereich der Selbsthilfe zu erfassen.

III. Unterscheidung zu den Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe im Sinne der Wohlfahrtspflege (KISS)

Die bisherigen Ausführungen haben gezeigt, worin die wesentlichen Unterschiede zwischen den durch die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften vertretenen Selbsthilfeverbänden und den Wohlfahrtsverbände zu sehen sind.

Gleiches ist im wesentlichen übertragbar auf die Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe, den sog. Kontakt- und Informationsstellen der Selbsthilfe (KISS). Diese werden in der Regel von den Wohlfahrtsverbänden, den Kommunen oder sogar den Krankenkassen getragen.

Wichtigstes Unterscheidungsmerkmal wiederum ist, daß die sog. Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfeverbände nicht die legitimierten Vertreter der Selbsthilfeverbände, weder auf der örtlichen noch auf der Landesebene sind. Natürlich trägt auch die Unterstützungsstruktur der Selbsthilfe dazu bei, daß sich auf kommunaler Ebene Selbsthilfeverbände gründen und somit durch ihre Hilfestellung die Voraussetzung für den Aufbau von Behindertenselbsthilfeverbänden geschaffen werden.

Allerdings sind es oftmals gerade die KISS vor Ort, die trozt einer Vereinbarung auf Bundesebene zwischen BAGH und der DAG SHG den Eindruck entstehen lassen, sie seien die Interessensvertreter der Selbsthilfegruppen.

Wünschenswert wäre in diesem Zusammenhang eine von der Selbsthilfearbeit der Betroffenen klar abgrenzbare Zielsetzung, die sich auf einen eigenständigen Ansatz der unterstützenden Selbsthilfe bezieht. Dadurch könnten auch die Öffentlichkeit und die Politik die unterschiedlichen Ansätze der originären SEBSTHILFE und der Unterstützungsstrukturen der Selbsthilfe klar einordnen.

IV. Selbsthilfe verkörpert durch die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften ausgehend von ihrem Selbstverständnis

Um mich nicht zu wiederholen, möchte ich an dieser Stelle nur eine Akzentuierung des bisher Gesagten vornehmen:

  1. Die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften sind die Solidargemeinschaft der Betroffenenorganisationen von chronisch kranken und behinderten Menschen und deren Angehörigen in der Bundesrepublik Deutschland. Sie sind das Instrument der Willensbildung und der politischen Umsetzung von gemeinsamen Zielen wie die der Selbstbestimmung, der Gleichstellung, des eigenständigen Lebens.
  2. Die größte und wohl wichtigste Leistung, die die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften in der Bundesrepublik Deutschland geschaffen haben, ist ihre verlässliche Struktur und ihre Kompetenz als Ansprechpartner für Staat und Gesellschaft bei allen Fragen der Sozialpolitik für behinderte Menschen. Besonders der Bereich der Selbsthilfe wird oftmals in seiner Bedeutung mißbraucht und steht als Synonym für kostenlose Leistungen engagierter Bürger.
  3. Mit der spezifischen Struktur der Landesarbeitsgemeinschaften als Dachorganisationen von Betroffenen für Betroffene haben sich auch übergreifende Methoden und Arbeitsweisen der SELBSTHILFE entwickelt (z.B. Peer Councelling).
  4. Die Landesarbeitsgemeinschaften und die BAGH mit ihren fachspezifischen Behindertenselbsthilfeverbänden verstehen sich auch als Impulsgeber für die wissenschaftliche Forschung zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern und zur Entwicklung von Therapieansätzen.
  5. Selbsthilfe kann und darf kein Instrument der Sparpolitik sein. Ebenso ist ein in der Politik im Zusammenhang mit Selbsthilfe gebräuchlicher Ansatz im Sinne von Anschubfinanzierung fatal. Nur durch ein verlässliches System der Förderung und Finanzierung der Selbsthilfe ist eine "Hilfe zur Selbsthilfe" im Bereich staatlicher Hilfen für chronisch kranke und behinderte Menschen möglich. So kann sich ein Rollstuhlfahrer erst dann selbst helfen, wenn seine Umgebung für diese Form der Selbsthilfe ausgestattet ist.

Dieses Beispiel ist übertragbar auf alle Bereiche der Selbsthilfe.

V. Chancen und Entwicklungen der Selbsthilfe

Abschließend bleibt mir nur noch zu erwähnen, daß im Hinblick auf die europäische Bewegung der Selbsthilfeverbände die Zusammenschlüsse von BAGH und den Landesarbeitsgemeinschaften ein modernes, eigenständiges Konzept des bürgerschaftlichen Engagements darstellen.

Dachorganisationen wie die BAGH und die Landesarbeitsgemeinschaften setzen nicht nur Impulse für eine Selbsthilfebewegung, sondern ihr Wirken tangiert die vielfältigen Bereiche des bürgerschaftlichen Engagements.

Mit der BAGH und den Landesarbeitsgemeinschaften sind im Bereich der Selbsthilfe basisdemokratische Organisationen entstanden, die auch für das europäische Ausland vorbildlich sind.

Es ist deshalb nicht zu verstehen, daß in einzelnen Bundesländern diese große Chance nicht gesehen wir, mit den vorhandenen Strukturen der Landesarbeitsgemeinschaften ein funktionierendes Behindertenparlament als Ansprechpartner zur Verfügung zu haben, das wahrlich eine großzügige Unterstützung durch die Länder verdient hätte.

Wenn die Bundesrepublik Deutschland im Bereich der Behindertenselbsthilfe von den europäischen Nachbarn, insbesondere den skandinavischen Ländern, etwas lernen kann, dann die Tatsache, daß die Behindertenselbsthilfeverbände noch stärker auf allen Ebenen der politischen Willensbildung und der Entscheidungsfindung von Anfang an in die Diskussion mitbestimmend eingebunden werden müssen. In Skandinavien hat man erkannt, daß die SELBSTHILFE Rahmenbedingungen in Form von finanzieller Unterstützung und politischer Anerkennung benötigt, um sich in ihrer vollen Stärke und Kompetenz entfalten zu können.

Es wird unser Ziel sein, darauf hinzuwirken, auf allen Ebenen des föderalen Systems der Bundesrepublik Deutschland effiziente Mitbestimmungsstrukturen unter dem Dach der BAGH und der Landesarbeitsgemeinschaften zu etablieren.

Auch wenn einzelne Rückschläge zu erwarten sind, wird die Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen von diesem Ziel nicht abweichen und ihre eigenständige Position im System der Behindertenhilfe behaupten.

 

2001

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