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zum I. Süddeutschen Fachtag der Seltenen Erkrankungen in Ulm

29. Februar 2020, 10.30 Uhr – 16.00 Uhr im „Haus der Begegnung“

 
Etwa vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der geschätzt 8.000 verschiedenen Erkrankungen, die als selten gelten. Unter dem Motto „Selten sind viele“ kamen etwa 150 Selbsthilfe-Aktive, Betroffene und Angehörige, Ärzte, Vertreter aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens und Interessierte am 29. Februar 2020 im „Haus der Begegnung“ in Ulm zum ersten Süddeutschen Tag der Seltenen Erkrankungen zusammen.
 
Als Veranstalter fungierten das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Ulm sowie die Kassenärztlichen Vereinigungen Bayern und Baden-Württemberg. Die LAG SELBSTHILFE Bayern e.V. war neben der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V., der SEKO Bayern, der SEKIS Baden-Württemberg sowie der ACHSE eine der UnterstützerInnen der Veranstaltung.
 
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v.l.: Thomas Asam, Referent der LAG SELBSTHILFE Bayern e.V., Brigitte Stähle, Mukoviszidose e. V., Frank Kissling, Geschäftsführer der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V. 
 
Auf einleitende Fachvorträge von Herrn Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin, dem Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen an der Universitätsklinik Ulm und Herrn Dr. Holm Graessner (Geschäftsführer des ZSE an der Universitätsklinik in Tübingen) folgten parallel weitere Fachvorträge und Workshops zu verschiedenen Aspekten der Seltenen Erkrankungen.

Der Workshop „Die Waisen der Medizin – was haben die ZSE für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessert?“ ermöglichte den Dialog von Selbsthilfe-Aktiven mit Vertretern des professionellen Hilfesystems. Er wurde von Herrn Kissling, Geschäftsführer der LAG SELBSTHILFE Baden-Württemberg e.V., moderiert. Prof. Dr. Klaus-Michael Debatin verdeutlichte in einem einleitenden Impulsbeitrag die positiven Aspekte der Vernetzung der letzten Jahre und stellte heraus, dass bei weiterer Vernetzung und Verbesserung der Finanzierung nicht nur die Verwaltung optimiert werden dürfe, sondern die medizinische Expertise von zentraler Bedeutung sei. Eine weitere Stärkung der Selbsthilfe innerhalb der Strukturen und somit eine stärkere Partizipation der Patienten sieht er ebenso als wichtig an. „Am Ende des Tages sind wir alle Patienten.“

Jochen Maier (Deutsche Huntington-Hilfe e.V.), Anke Widenmann-Grolig (ACHSE), Hans-Jürgen Hillenhagen (SHG Neurofibromatose REG Karlsruhe) und Benjamin Bechtle (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke Baden-Württemberg e. V.) brachten wichtige Erfahrungsberichte aus der Selbsthilfe ein und ermöglichten einen lebhaften und fruchtbaren Austausch unter den Workshop-TeilnehmerInnen. Als gute Beispiele des Austausches wurden unter anderem die Neuromuskulären Zentren (DGM), das Huntington-Netzwerk oder der regelmäßige Austausch der Neurofibromatose- Selbsthilfe mit Fach-Klinika genannt.

Weitere wichtige Aussagen waren, dass die ZSE Diagnostik und Behandlungswege von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen deutlich verbessert und beschleunigt haben und eine weitere Vernetzung zwischen den ZSE, niedergelassenen Ärzten und der Selbsthilfe sinnvoll und nötig ist. ZSE an Universitätskliniken schaffen dabei die nötige Anbindung der Forschung und zur Entwicklung der interdisziplinären Zusammenarbeit. Die Zentren sind zudem wichtig für den Know-How-Transfer innerhalb der Transition, als den Übergang von Kinder- und Jugend-Medizin in die Erwachsenen-Medizin.

Selbsthilfe-Aktive werden ermutigt, vermehrt aktiv auf die Ärzteschaft und das professionelle Hilfesystem zuzugehen. Auch das Know-How von Angehörigen und vor allem von Eltern von Kindern mit Seltenen Erkrankungen muss unbedingt genutzt werden. Leistungen für Diagnostik und Behandlung unterschiedlichster Formen Seltener Erkrankungen müssen entsprechend vergütet werden. Die optimale Versorgung Betroffener darf nicht vom finanziellen Interesse der Pharmaindustrie abhängen. Fehlanreize des Vergütungs- und Abrechnungssystems gilt es zu korrigieren.

Ein weiterer Workshop, der von Irena Tezak (SKo Bayern) und Annika Bantel (SEKIS BaWü) moderiert wurde, beschäftigte sich mit dem Einfluss Seltener Erkrankungen auf die Psyche der Betroffenen – und auch auf die der Personen aus dem familiären Umfeld. In einem eindrücklichen Beitrag schilderten die Eltern eines von einer seltenen Augenerkrankung betroffenen Kindes, dass der lange Weg zur Diagnose und die Tatsache oft in der Sorge um das Kind nicht entsprechend ernst genommen zu werden, zusätzlich sehr belastend waren. In Kleingruppen wurden im Dialog verschiedene Aspekte psychologischer Belastungen betrachtet. Diplom-Psychologe Anton Häusler betonte dabei die Wichtigkeit strukturellen Agierens in der Therapie, was auch das Einbeziehen des Umfeldes eines Patienten bedeutet. 
 
Weiterhin diskutierte man Chancen und Risiken der Digitalisierung im Gesundheitswesen und war sich darin einig, dass der Patient mit seinen individuellen Bedarfen jetzt und auch in Zukunft im Mittelpunkt stehen muss. 
 

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